Sviluppo del kit talea e il suo impatto sulla conoscenza, l'atteggiamento e l'intenzione per lo screening prematrimoniale di talassemia (THALEA)

La talassemia, una malattia genetica comune, viene spesso trascurata rispetto alle malattie infettive come l'HIV, nonostante i suoi effetti significativi per le famiglie che intendono avere figli. I portatori di talassemia sono spesso asintomatici, ma quando due portatori si sposano, c'è una probabilità del 25% di avere un figlio con una forma grave di malattia. Sebbene esistano programmi di screening, il numero di talassemia sintomatica maggiore continua ad aumentare e i trattamenti attuali sono principalmente sintomatici, prolungando semplicemente la sopravvivenza piuttosto che curarla.

In Malesia, mentre i test dell'HIV prima del matrimonio sono obbligatori, lo screening della talassemia non lo è. Attualmente, i programmi di screening e sensibilizzazione talassemia sono offerti solo agli studenti della quarta forma nelle scuole governative. Pertanto, è necessario integrare gli sforzi di screening nazionale esistenti creando un programma di sensibilizzazione talassemia standardizzato che può essere effettivamente implementato in diverse istituzioni educative.

Il nostro obiettivo principale è quello di sviluppare e convalidare il kit talassemia (istruzione e sensibilizzazione della talassemia) e valutarne l'efficacia tra gli studenti delle scuole secondarie nella valle di Klang, in Malesia. Speriamo che con questo intervento, gli studenti delle scuole superiori siano in grado di aumentare la loro consapevolezza e conoscenza, instillare un atteggiamento positivo e avere tale intenzione di fare uno screening di talassemia pre-matrimoniale in qualsiasi struttura sanitaria nel nostro paese. Ciò può facilitare la diagnosi precoce e la consulenza tempestiva per ridurre il rischio di avere figli con grave talassemia.

Consegna dell'intervento:

io. Le scuole saranno avvicinate per lettera, seguite da una telefonata e una visita. ii. Verranno date i moduli di consenso affinché i genitori possano firmare. iii. Tutti gli studenti di quarta forma della scuola saranno invitati a partecipare allo studio, esclusi coloro che soddisfano i criteri di esclusione.

iv. La talea sarà consegnata con un metodo faccia a faccia tra il principale ricercatore e gli studenti.

v. Frequenza di consegna - solo una volta vi. Durata dell'intervento - 2-3 ore. vii. Il gruppo di intervento riceverà talea insieme a un'educazione alla salute familiare di base. La sessione di Thalea comprende una presentazione verbale faccia a faccia facilitata dal ricercatore principale, con un seminario interattivo coinvolgente e giochi sullo schermo. In seguito, ai partecipanti verranno presentati video di 3-5 minuti e materiali pittorici, promuovendo discussioni a due vie. Successivamente, una softcopy del kit talea sarà distribuita all'insegnante responsabile via e -mail o whatsapp dopo il seminario per ulteriori diffusione. Gli studenti riceveranno opuscoli di Thalea.

viii. Il gruppo di confronto riceverà solo un'educazione alla salute familiare di base in cui è la solita educazione alla salute familiare data dal MOH, di solito consegnato da un ufficiale medico, agli studenti di quarta forma nelle scuole governative prima del programma di screening di Thalassemia. Consisterà in una consegna di una presentazione e video di PowerPoint, che saranno ottenuti dalle cliniche di sanità pubblica del governo nella valle di Klang.

Useremo un questionario auto-somministrato progettato e validato per valutare la conoscenza, l'atteggiamento e l'intenzione per quanto riguarda lo screening prematrimoniale di talassemia tra i giovani in tre diversi punti temporali che sono durante la pre-valutazione (T0), la post-valutazione immediata (T1) e 2) Weeks Post Assessment (T2)