Thalea -pakkauksen kehittäminen ja sen vaikutukset tietoon, asenteeseen ja aikomukseen avioliittoa edeltävään talassemian seulontaan (THALEA)

Talassemia, yleinen geneettinen sairaus, jätetään usein huomiotta verrattuna tartuntatauteihin, kuten HIV, huolimatta sen merkittävistä vaikutuksista perheille, jotka suunnittelevat lapsia. Thalassemia -kantajat ovat usein oireettomia, mutta kun kaksi kantajaa menee naimisiin, on 25% mahdollisuus saada lapsi, jolla on vakava taudin muoto. Vaikka seulontaohjelmat ovat olemassa, oireenmukaisen talassemian pääaineen lukumäärä kasvaa edelleen, ja nykyiset hoidot ovat ensisijaisesti oireellisia, vain pidentäviä eloonjäämistä sen sijaan, että parantaisi sitä.

Malesiassa, vaikka HIV -testaus ennen avioliittoa on pakollista, talassemian seulonta ei ole. Tällä hetkellä talassemian seulonta- ja tietoisuusohjelmia tarjotaan vain neljännen muodon opiskelijoille vain valtion kouluissa. Siksi on tarpeen täydentää olemassa olevia kansallisia seulontapyrkimyksiä luomalla standardisoidun talassemia -tietoisuusohjelman, joka voidaan toteuttaa tehokkaasti erilaisissa oppilaitoksissa.

Päätavoitteemme on kehittää ja validoida Thalea (Thalassemia Education and tietoisuus) -sarja ja arvioida sen tehokkuutta keskiasteen oppilaiden keskuudessa Klangin laaksossa, Malesiassa. Toivomme, että tämän intervention avulla lukion oppilaat pystyvät lisäämään tietoisuuttaan ja tietämystään, asentamaan positiivista asennetta ja heillä on tarkoitus tehdä avioliittoa edeltävä talassemian seulonta missä tahansa maamme terveydenhuoltolaitoksessa. Tämä voi helpottaa varhaista havaitsemista ja oikea -aikaisia ​​neuvontaa vähentääkseen vakavaa talassemiaa sairastavien lasten riskiä.

Intervention toimittaminen:

i. Kouluihin lähestytään kirjettä, jota seuraa puhelu ja vierailu. II. Vanhemmille annetaan suostumuslomakkeet allekirjoittaa. III. Kaikki koulun neljännen muodon opiskelijat kutsutaan osallistumaan tutkimukseen, lukuun ottamatta syrjäytymiskriteerejä täyttäviä.

iv. Thalea toimitetaan päätutkijan ja opiskelijoiden välisellä henkilökohtaisella menetelmällä.

v. Toimitustaajuus - vain yksi kerta vi. Intervention kesto - 2-3 tuntia. vii. Interventioryhmä saa Thalea ja perheen terveyskasvatuksen kanssa. Thalean istunto koostuu kasvokkain sanallisesta esityksestä, jota perustutkija helpottaa, ja siinä on kiinnostava interaktiivinen seminaari ja näytön pelit. Tämän jälkeen osallistujille esitetään 3-5 minuutin videoita ja kuvamateriaaleja, jotka edistävät kaksisuuntaisia ​​keskusteluja. Myöhemmin Thalea -pakkauksen pehmeäkopia jaetaan vastaavalle opettajalle sähköpostitse tai WhatsApp -seminaarin jälkeen edelleen levittämistä varten. Opiskelijat saavat Thalean esitteet.

viii. Vertailuryhmä saa vain perheen terveyskoulutuksen, jossa MOH: n tavallinen perheterveyskasvatus, jonka yleensä lääkäri on toimittanut, neljännen muodon opiskelijoille valtion kouluissa ennen talassemian seulontaohjelmaa. Se koostuu PowerPoint -esityksen ja videoiden toimittamisesta, jotka saadaan Klangin laakson valtion kansanterveysklinikoilta.

Käytämme itsehallinnollista kyselylomaketta, joka on suunniteltu ja validoitu arvioimaan nuorten keskuudessa avioliittoa edeltävän talassemian seulonnan tietoa, asennetta ja aikomusta kolmessa eri ajankohdassa, jotka ovat ennakkoarvioinnin (T0), välitöntä arvioinnin (T1) ja 2 Viikkojen jälkeinen arviointi (T2)