Utvikling av Thalea -settet og det (THALEA)

Thalassemia, en vanlig genetisk sykdom, blir ofte oversett sammenlignet med smittsomme sykdommer som HIV, til tross for dens betydelige effekter for at familier som planlegger å få barn. Thalassemia -bærere er ofte asymptomatiske, men når to bærere gifter seg, er det 25% sjanse for å få et barn med en alvorlig form for sykdommen. Selv om screeningprogrammer eksisterer, fortsetter antallet symptomatisk thalassemia major å øke, og aktuelle behandlinger er først og fremst symptomatiske, bare forlengende overlevelse i stedet for å kurere det.

I Malaysia, mens HIV -testing før ekteskapet er obligatorisk, er ikke thalassemia -screening. For tiden tilbys bare thalassemia-screening og bevissthetsprogrammer til studenter i fjerde form på offentlige skoler. Derfor er det behov for å utfylle eksisterende nasjonal screeninginnsats ved å lage et standardisert thalassemia -bevissthetsprogram som effektivt kan implementeres på tvers av forskjellige utdanningsinstitusjoner.

Vårt hovedmål er å utvikle og validere Thalea (Thalassemia Education and Awareness) -settet og evaluere effektiviteten blant ungdomsskoleelever i Klang Valley, Malaysia. Vi håper at med dette inngrepet er videregående elever i stand til å øke bevisstheten og kunnskapen, gi en positiv holdning og ha den intensjonen om å gjøre en screening før ekteskapet på ethvert helsetjenester i vårt land. Dette kan lette tidlig oppdagelse og rettidig rådgivning for å redusere risikoen for å få barn med alvorlig thalassemia.

Levering av intervensjonen:

jeg. Skoler vil bli kontaktet med brev, etterfulgt av en telefonsamtale og et besøk. ii. Samtykkeskjemaer vil bli gitt for foreldre å signere. iii. Alle fjerde formelever på skolen vil bli invitert til å delta i studien, unntatt de som oppfyller eksklusjonskriteriene.

IV. Thalea vil bli levert ved en ansikt til ansikt-metode mellom hovedforskeren og studentene.

v. leveringsfrekvens - bare en gang vi. Intervensjonsvarighet - 2-3 timer. vii. Intervensjonsgruppen vil motta Thalea sammen med en grunnleggende familiehelseopplæring. Thaleas økt omfatter en muntlig presentasjon ansikt til ansikt tilrettelagt av den primære forskeren, med et engasjerende interaktivt seminar og spill på skjermen. Etter dette vil deltakerne bli presentert med 3-5-minutters videoer og billedmateriell, og fremme toveis diskusjoner. Deretter vil en softcopy av Thalea -settet bli distribuert til læreren som har ansvaret via e -post eller WhatsApp etter seminaret for videre formidling. Studentene vil motta Thaleas brosjyrer.

viii. Sammenligningsgruppen vil bare motta en grunnleggende familiehelseopplæring der det er den vanlige familiehelseopplæringen gitt av MOH, vanligvis levert av en medisinsk offiser, til fjerde formstudenter ved regjeringsskoler før thalassemia screening -programmet. Den vil bestå av en levering av en PowerPoint -presentasjon og videoer, som vil bli hentet fra offentlige folkehelseklinikker i Klang Valley.

Vi vil bruke et selvadministrert spørreskjema designet og validert for å vurdere kunnskap, holdning og intensjon om screening av premarital thalassemia blant ungdom på tre forskjellige tidspunkter som er under førvurdering (T0), øyeblikkelig ettervurdering (T1) og 2 Uker etter vurdering (T2)