Ontwikkeling van Thalea -kit en de impact ervan op kennis, houding en intentie voor screening voor voorhuwelijkse thalassemie (THALEA)

Thalassemie, een veel voorkomende genetische ziekte, wordt vaak over het hoofd gezien in vergelijking met infectieziekten zoals HIV, ondanks de significante effecten voor gezinnen die van plan zijn kinderen te krijgen. Thalassemie -dragers zijn vaak asymptomatisch, maar wanneer twee dragers trouwen, is er een kans van 25% op een kind met een ernstige vorm van de ziekte. Hoewel screeningprogramma's bestaan, blijft het aantal symptomatische thalassemie major toenemen en zijn de huidige behandelingen in de eerste plaats symptomatisch, waardoor de overleving alleen wordt verlengd in plaats van het te genezen.

In Maleisië, terwijl hiv -testen voor het huwelijk verplicht zijn, is de screening van thalassemie dat niet. Momenteel worden thalassemie-screening- en bewustmakingsprogramma's aangeboden aan vierde vormstudenten op alleen overheidsscholen. Daarom is het nodig om bestaande nationale screeninginspanningen aan te vullen door een gestandaardiseerd thalassemie -bewustzijnsprogramma te creëren dat effectief kan worden geïmplementeerd in verschillende onderwijsinstellingen.

Ons hoofddoel is het ontwikkelen en valideren van de Thalea (Thalassemia Education and Awareness) -kit en de effectiviteit ervan bij middelbare scholieren in Klang Valley, Maleisië te evalueren. We hopen dat met deze interventie, middelbare scholieren zijn in staat om hun bewustzijn en kennis te vergroten, een positieve houding in te stellen en de intentie te hebben om een ​​pre-huwelijkse thalassemie-screening te doen in elke gezondheidszorgfaciliteit in ons land. Dit kan vroege detectie en tijdige counseling vergemakkelijken om het risico op kinderen met ernstige thalassemie te verminderen.

Levering van de interventie:

i. Scholen worden bij brief benaderd, gevolgd door een telefoontje en een bezoek. II. Er zullen toestemmingsformulieren worden gegeven voor ouders om te ondertekenen. iii. Alle vierde vormstudenten op de school worden uitgenodigd om deel te nemen aan het onderzoek, exclusief degenen die aan de uitsluitingscriteria voldoen.

IV. Thalea wordt geleverd door een face-to-face methode tussen de belangrijkste onderzoeker en de studenten.

v. Frequentie van levering - slechts één keer vi. Duur van interventie - 2-3 uur. vii. De interventiegroep ontvangt Thalea samen met een fundamentele familie -gezondheidsvoorlichting. De sessie van Thalea bestaat uit een face-to-face verbale presentatie die wordt gefaciliteerd door de primaire onderzoeker, met een boeiende interactief seminar- en op het scherm. Hierna zullen de deelnemers 3-5 minuten video's en picturale materialen krijgen, die tweerichtingsdiscussies bevorderen. Vervolgens wordt een softcopy van de Thalea -kit gedistribueerd aan de leidinggevende leraar via e -mail of whatsapp na het seminar voor verdere verspreiding. De studenten ontvangen de brochures van Thalea.

viii. De vergelijkingsgroep krijgt alleen een fundamentele gezinsgezondheidsvoorlichting waarin het de gebruikelijke gezinsopleiding is gegeven door de MOH, meestal geleverd door een medisch officier, aan de vierde vormstudenten op overheidsscholen voorafgaand aan het thalassemie -screeningsprogramma. Het zal bestaan ​​uit een levering van een PowerPoint -presentatie en video's, die zullen worden verkregen uit de volksgezondheidsklinieken in Klang Valley.

We zullen een zelfbeheersde vragenlijst gebruiken die is ontworpen en gevalideerd om kennis, houding en intentie te beoordelen met betrekking tot de screening van voorhuwelijkse thalassemie onder jongeren op drie verschillende tijdstippen die zijn tijdens pre-beoordeling (T0), onmiddellijke post-beoordeling (T1) en 2 Weken Post Assessment (T2)