Desarrollo del kit Thalea y su impacto en el conocimiento, la actitud y la intención de la detección de talasemia prematrimonial (THALEA)

La talasemia, una enfermedad genética común, a menudo se pasa por alto en comparación con enfermedades infecciosas como el VIH, a pesar de sus efectos importantes para las familias que planean tener hijos. Los portadores de talasemia son frecuentemente asintomáticos, pero cuando dos portadores se casan, hay un 25% de posibilidades de tener un hijo con una forma grave de la enfermedad. Aunque existen programas de detección, el número de talasemia sintomática continúa aumentando, y los tratamientos actuales son principalmente sintomáticos, simplemente prolongando la supervivencia en lugar de curarlo.

En Malasia, mientras que las pruebas de VIH antes del matrimonio son obligatorias, la detección de talasemia no lo es. Actualmente, los programas de detección y conciencia de talasemia se ofrecen a estudiantes de cuarta forma solo en escuelas gubernamentales. Por lo tanto, existe la necesidad de complementar los esfuerzos de detección nacionales existentes mediante la creación de un programa estandarizado de concientización de talasemia que puede implementarse de manera efectiva en diversas instituciones educativas.

Nuestro objetivo principal es desarrollar y validar el kit de Thalea (educación y conciencia de talasemia) y evaluar su efectividad entre los estudiantes de secundaria en el valle de Klang, Malasia. Esperamos que con esta intervención, los estudiantes de secundaria puedan aumentar su conciencia y conocimiento, infundir una actitud positiva y tener la intención de realizar un examen de talasemia prematrimonial en cualquier centro de salud de nuestro país. Esto puede facilitar la detección temprana y el asesoramiento oportuno para reducir el riesgo de tener hijos con talasemia severa.

Entrega de la intervención:

i. Las escuelas serán abordadas por carta, seguidas de una llamada telefónica y una visita. II. Se darán formularios de consentimiento para que los padres firmen. iii. Todos los estudiantes de cuarto formulario en la escuela serán invitados a participar en el estudio, excluyendo a quienes cumplen con los criterios de exclusión.

IV. Thalea será entregado por un método cara a cara entre el investigador principal y los estudiantes.

v. Frecuencia de entrega: solo una vez vi. Duración de la intervención - 2-3 horas. vii. El grupo de intervención recibirá Thalea junto con una educación básica para la salud familiar. La sesión de Thalea comprende una presentación verbal cara a cara facilitada por el investigador principal, con un atractivo seminario interactivo y juegos en pantalla. Después de esto, a los participantes recibirán videos de 3-5 minutos y materiales pictóricos, fomentando discusiones bidireccionales. Posteriormente, una softcopia del kit Thalea se distribuirá al maestro a cargo por correo electrónico o WhatsApp después del seminario para una mayor difusión. Los estudiantes recibirán los folletos de Thalea.

viii. El grupo de comparación solo recibirá una educación básica para la salud familiar en la que se trata de la educación de salud familiar habitual otorgada por el Ministerio de Salud, generalmente entregada por un oficial médico, a los estudiantes de cuarto formulario en las escuelas gubernamentales antes del programa de detección de talasemia. Consistirá en una entrega de una presentación y videos de PowerPoint, que se obtendrá de las clínicas de salud pública del gobierno en Klang Valley.

Utilizaremos un cuestionario autoadministrado diseñado y validado para evaluar el conocimiento, la actitud y la intención con respecto a la detección de talasemia prematrimonial entre los jóvenes en tres puntos de tiempo diferentes que son durante la evaluación previa (T0), después de la evaluación inmediata (T1) y 2 Semanas después de la evaluación (T2)