Développement du kit Thalea et son impact sur les connaissances, l'attitude et l'intention du dépistage de la thalassémie prénuptiale (THALEA)

La thalassémie, une maladie génétique courante, est souvent négligée par rapport aux maladies infectieuses comme le VIH, malgré ses effets significatifs pour les familles qui prévoient d'avoir des enfants. Les porteurs de thalassémie sont souvent asymptomatiques, mais lorsque deux porteurs se marient, il y a 25% de chances d'avoir un enfant avec une forme grave de la maladie. Bien qu'il existe des programmes de dépistage, le nombre de thalassémie symptomatique majeure continue d'augmenter, et les traitements actuels sont principalement symptomatiques, prolongeant simplement la survie plutôt que de la guérir.

En Malaisie, alors que le dépistage du VIH avant le mariage est obligatoire, le dépistage de la thalassémie ne l'est pas. Actuellement, des programmes de dépistage et de sensibilisation de la thalassémie sont proposés aux élèves de quatrième forme uniquement dans les écoles publiques. Par conséquent, il est nécessaire de compléter les efforts de dépistage national existants en créant un programme de sensibilisation à la thalassémie standardisé qui peut être mis en œuvre efficacement dans divers établissements d'enseignement.

Notre objectif principal est de développer et de valider le kit Thalea (Thalassemia Education and Awareness) et évaluer son efficacité parmi les élèves du secondaire de la vallée de Klang, en Malaisie. Nous espérons qu'avec cette intervention, les élèves du secondaire pourront accroître leur conscience et leurs connaissances, insuffler une attitude positive et avoir l'intention de faire un dépistage de la thalassémie avant le mariage dans n'importe quel établissement de santé de notre pays. Cela peut faciliter la détection précoce et les conseils en temps opportun pour réduire le risque d'avoir des enfants atteints de thalassémie sévère.

Livraison de l'intervention:

je. Les écoles seront approchées par lettre, suivies d'un appel téléphonique et d'une visite. ii Des formulaires de consentement seront donnés pour que les parents puissent signer. iii. Tous les élèves de la quatrième forme de l'école seront invités à participer à l'étude, à l'exclusion de ceux qui répondent aux critères d'exclusion.

iv. Thalea sera livré par une méthode en face à face entre le chercheur principal et les étudiants.

v. Fréquence de livraison - une seule fois vi. Durée d'intervention - 2-3 heures. vii. Le groupe d'intervention recevra Thalea ainsi qu'une éducation de base en santé familiale. La session de Thalea comprend une présentation verbale en face à face facilitée par le chercheur principal, avec un séminaire interactif engageant et à l'écran. Après cela, les participants seront présentés avec des vidéos de 3 à 5 minutes et des documents picturaux, favorisant les discussions bidirectionnelles. Par la suite, une softcopy du kit Thalea sera distribuée à l'enseignant en charge par e-mail ou WhatsApp après le séminaire pour une diffusion supplémentaire. Les étudiants recevront des brochures de Thalea.

viii. Le groupe de comparaison ne recevra qu'une éducation de base en santé familiale dans laquelle il s'agit de l'éducation habituelle en santé familiale donnée par le MOH, généralement dispensée par un médecin, aux élèves de quatrième forme dans les écoles publiques avant le programme de dépistage de la thalassémie. Il consistera en une livraison d'une présentation et des vidéos PowerPoint, qui seront obtenues auprès des cliniques gouvernementales de santé publique de Klang Valley.

Nous utiliserons un questionnaire auto-administré conçu et validé pour évaluer les connaissances, l'attitude et l'intention concernant le dépistage de la thalassémie prénuptiale entre les jeunes à trois moments différents qui sont pendant la pré-évaluation (T0), la post-évaluation immédiate (T1) et 2 semaines après l'évaluation (T2)