Strategie měření kvality života EORTC u progresivní rakoviny

Odůvodnění: Kvalita života související se zdravím (HRQOL) u lidí s diagnózou rakoviny roste zájem jako koncový bod v klinické péči a výzkumu. Pomáhá sledovat fungování a pohodu pacientů a informuje čistý klinický přínos léčby. Shromažďování informací o HRQOL se však stává stále těžší, když pacienti zažívají progresi onemocnění. Proto musíme vyvinout strategie měření HRQOL v progresivním prostředí onemocnění. Cíl: Celkovým cílem projektu je vyvinout doporučení pro optimalizaci měření a analýzy výsledků HRQOL pacientů s rakovinou v progresivním prostředí onemocnění. Cílem této substudie je identifikovat preference pacientů, jejich pečovatele jako proxy a zdravotnické pracovníky (HCP) o výzkumných cílech, jak často a jak bychom měli hodnotit HRQOL a jak bychom mohli v průběhu času omezit předčasné ukončení studia .

Design dílčí studie: Mezinárodní studie s více centry využívajícími polostrukturované rozhovory.

Postupy: V celé Evropě se zaměřujeme na rozhovor s diagnózou dospělých s rakovinou, kteří zažívají progresivní onemocnění (n = 30), jejich pečovatele jako proxy (n = 30) a HCP zapojené do péče o rakovinu a/nebo výzkum (n = 15). Spojené stránky se zaměří na nábor maximálně 10 pacientů a 10 proxy. Pacienti a pečovatelé budou dvakrát dotazováni, aby vyhodnotili, zda se preference v průběhu času mění. Výsledky studie: Zjištění mohou pomoci při optimalizaci měření a analýzy výsledků HRQOL pacientů s rakovinou v progresivním prostředí onemocnění. To pomůže lépe informovat jak klinické rozhodování, tak regulační procesy.