EORTC Kwaliteit van levensmeting strategieën bij progressieve kanker

Rationale: gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven (HRQOL) bij mensen met de diagnose kanker is van toenemende interesse als eindpunt in klinische zorg en onderzoek. Het helpt bij het bijhouden van het functioneren en het welzijn van patiënten en informeert het netto klinische voordeel van de behandeling. Het verzamelen van HRQOL -informatie wordt echter steeds moeilijker wanneer patiënten ziekteprogressie ervaren. Daarom moeten we meetstrategieën van HRQOL ontwikkelen binnen de progressieve ziekte -instelling. Doelstelling: het algemene doel van het project is het ontwikkelen van aanbevelingen om de meting en analyse van HRQOL -resultaten van kankerpatiënten in de progressieve ziekte -instelling te optimaliseren. Het doel van deze substudie is om de voorkeuren van patiënten, hun verzorgers als proxy's en gezondheidszorgprofessionals (HCP's) te identificeren over de onderzoeksdoelstellingen, hoe vaak en hoe we HRQOL moeten beoordelen en hoe we de uitval in de tijd kunnen beperken in de tijd .

Substudieontwerp: een internationale, multi-centre studie met behulp van semi-gestructureerde interviews.

Procedures: In heel Europa willen we volwassen mensen die de diagnose van kanker hebben geïnterviewd die progressieve ziekten ervaren (n = 30), hun verzorgers als proxy's (n = 30) en HCP's die betrokken zijn bij kankerzorg en/of onderzoek (n = 15). De Britse site zal ernaar streven maximaal 10 patiënten en 10 proxy's te werven. Patiënten en verzorgers worden twee keer geïnterviewd om te evalueren of voorkeuren in de loop van de tijd veranderen. Studieresultaten: bevindingen kunnen helpen bij het optimaliseren van de meting en analyse van HRQOL -resultaten van kankerpatiënten in de progressieve ziekte -instelling. Dit zal helpen om zowel klinische besluitvorming als regelgevingsprocessen beter te informeren.