Strategie pomiaru jakości życia EORTC w postępującym raku

Uzasadnienie: jakość życia związana ze zdrowiem (HRQOL) u osób zdiagnozowanych raka jest coraz bardziej zainteresowane jako punkt końcowy opieki klinicznej i badań. Pomaga śledzić funkcjonowanie i dobre samopoczucie pacjentów oraz informuje netto kliniczne korzyści z leczenia. Jednak gromadzenie informacji HRQOL staje się coraz trudniejsze, gdy pacjenci doświadczają postępu choroby. Dlatego musimy opracować strategie pomiaru HRQOL w ramach postępującej choroby. Cel: Ogólnym celem projektu jest opracowanie zaleceń w celu zoptymalizowania pomiaru i analizy wyników HRQOL pacjentów z rakiem w ramach postępującej choroby. Celem tego podstępności jest zidentyfikowanie preferencji pacjentów, ich opiekunów jako pełnomocników i pracowników służby zdrowia (HCPS) na temat celów badawczych, jak często i jak powinniśmy ocenić HRQOL oraz w jaki sposób możemy ograniczyć porzucenie z czasem .

Projekt podrzędny: międzynarodowe, wieloośrodkowe badanie z wykorzystaniem częściowo ustrukturyzowanych wywiadów.

Procedury: W całej Europie staramy się przeprowadzić wywiad z dorosłymi osobami, u których zdiagnozowano raka, które doświadczają postępującej choroby (n = 30), ich opiekunów jako pełnomocników (n = 30) i HCP zaangażowanych w opiekę nad rakiem i/lub badania (n = 15). Witryna w Wielkiej Brytanii będzie miał na celu rekrutację maksymalnie 10 pacjentów i 10 pełnomocników. Pacjenci i opiekunowie zostaną przeprowadzone dwukrotnie, aby ocenić, czy preferencje zmieniają się w czasie. Wyniki badań: Wyniki mogą pomóc w optymalizacji pomiaru i analizy wyników HRQOL pacjentów z rakiem w postępującej chorobie. Pomoże to lepiej poinformować zarówno kliniczne procesy decyzyjne, jak i regulacyjne.