Finanční a emocionální dopad rozštěpu patra

Rozštěp rtu a/nebo patra (CL ± P) je nejčastějším vrozeným kraniofaciálním defektem s významným sociálním dopadem, ovlivňující řeč, sluch, krmení, ústní chování, chrup a spokojenost se vzhledem. Tyto důsledky mají dlouhodobý a negativní dopad na sociální integraci a pohodu. WHO zdůrazňuje významné finanční náklady, včetně morbidity, nákladů na zdravotní péči, emoční úzkost a sociální vyloučení pro pacienty, jejich rodiny a společnost. Účelem této studie je prozkoumat finanční a emocionální dopad CL ± P na základě vnímání dětí s CL ± P a jejich rodičů/zákonných zástupců následovaných interdisciplinárními kraniofaciálními týmy univerzitních nemocnic v Leuven nebo Gentu. Účast v této studii spočívá v vyplňování dotazníků souvisejících s aspekty finančních, sociálních a blahobytu využívajících Cleft-Q, stupnice rodičovského stresu a dotazníku finančního dopadu. Rodiče/zákonní zástupci dětí ve věku 5 let vždy vyplňují všechny dotazníky. Rodiče/zákonní zástupci 12- a 18letých dětí vyplňují stupnici rodičovského stresu a dotazník finančního dopadu. Děti ve věku 18 let dokončují samotné rozštěpky. Dotazníky mohou být dodány online nebo na papíře. Výsledky QOL dětí s dětmi s rozštěpem a PSS jsou porovnány s výsledky „zdravých“ dětí a jejich rodičů/opatrovníků, aby se zajistilo, že emoční dopad je připsán rozštěpu. Kromě toho se mohou děti a jejich rodiče/opatrovníci účastnit polostrukturovaného rozhovoru. Během jmenování pohovoru lze dotazníky vyplnit na papíře. Potenciálním účastníkům bude řečeno, že rozhovor bude zaznamenán a že všechna zjištění budou důvěrná. Skutečné rozhovory se budou konat na místě a čase, který je pro účastníky nejvhodnější. Účastníci za to nemusí přicházet na uz gent nebo uz leuven. Každý rozhovor bude zaznamenán s vysoce kvalitním zvukovým zapisovačem Roland R-05. Po provedení rozhovorů budou všichni účastníci požádáni, aby vyplnili dotazník týkající se jejich demografických údajů. Kromě toho budou shromažďovány údaje týkající se typu rozštěpu, diagnóz, pozorovacích listů a konzultačních dopisů z lékařských záznamů dětí s CL ± p. Cílem také prozkoumat, zda jsou změny těchto účinků pozorovatelné na základě specifického typu rozštěpu. Všichni účastníci projdou stejným protokolem bez ohledu na nábor prostřednictvím Gentu UZ nebo UZ Leuven.