Финансовое и эмоциональное воздействие расщелины неба

Расщелина губа и/или неба (CL ± P) являются наиболее распространенным врожденным черепно -лицевым дефектом со значительным социальным воздействием, влияющим на речь, слух, кормление, оральное поведение, зубное положение и удовлетворенность появлением. Эти последствия оказывают долгосрочное и негативное влияние на социальную интеграцию и благополучие. Кто подчеркивает значительные финансовые издержки, включая заболеваемость, затраты на здравоохранение, эмоциональный стресс и социальную изоляцию для пациентов, их семей и общества. Цель этого исследования состоит в том, чтобы исследовать финансовое и эмоциональное воздействие CL ± P, основанное на восприятии детей с CL ± P и их родителями/опекунами, за которыми следуют междисциплинарные черепно -лицевые команды Университетских больниц Левен или Гента. Участие в этом исследовании состоит из заполнения анкет, связанных с финансовыми, социальными и благополучиями, с использованием расщелины-Q, шкалы стресса родителей и анкеты финансового воздействия. Родители/опекуны детей в возрасте 5 лет всегда заполняют все вопросники. Родители/опекуны 12- и 18-летних детей завершают шкалу стресса родителей и анкету по финансовому воздействию. Дети в возрасте 18 лет завершают расщелину-Q сами. Анкеты могут быть доставлены онлайн или на бумаге. Результаты по канику, связанному с здоровьем детей с расщелиной и PS, сравниваются с результатами «здоровых» детей и их родителей/опекунов, чтобы гарантировать, что эмоциональное воздействие связано с расщелиной. Кроме того, дети и их родители/опекуны могут участвовать в полуструктурированном интервью. Во время назначения на собеседование анкеты могут быть заполнены на бумаге. Потенциальным участникам будет сказано, что интервью будет записано и что все выводы будут оставаться конфиденциальными. Фактические интервью будут проходить в месте и времени, которое наиболее удобно для участников. Участникам не нужно приходить в UZ Gent или UZ Leuven для этого. Каждое интервью будет записано с высококачественным звуковым регистратором Roland R-05. После проведения интервью всем участникам будет предложено заполнить анкету относительно их демографических данных. Кроме того, данные, касающиеся типа расщелины, диагнозов, листов наблюдения и консультационных писем, будут собираться из медицинских карт детей с CL ± P. Мы также стремимся выяснить, наблюдаются ли вариации в этих эффектах на основе конкретного типа расщелины. Все участники пройдут один и тот же протокол независимо от набора через UZ Gent или UZ Leuven.