De financiële en emotionele impact van gespleten gehemelte

Gespleten lip en/of gehemelte (Cl ± P) is het meest voorkomende aangeboren craniofaciale defect met een significante sociale impact, die spraak, gehoor, voeding, mondeling gedrag, gebit en tevredenheid met uiterlijk beïnvloeden. Deze gevolgen hebben een langdurige en negatieve impact op sociale integratie en welzijn. Die de aanzienlijke financiële kosten benadrukt, waaronder morbiditeit, zorgkosten, emotionele nood en sociale uitsluiting voor patiënten, hun families en de samenleving. Het doel van deze studie is om de financiële en emotionele impact van Cl ± P te onderzoeken op basis van de perceptie van kinderen met Cl ± P en hun ouders/voogden gevolgd door de interdisciplinaire craniofaciale teams van de universitaire ziekenhuizen van Leuven of Gent. Deelname aan dit onderzoek bestaat uit het invullen van vragenlijsten met betrekking tot financiële, sociale en welzijnsaspecten met behulp van de spleet-q, ouderlijke stressschaal en een financiële impactvragenlijst. De ouders/voogden van de kinderen van 5 jaar vullen altijd alle vragenlijsten in. De ouders/voogden van de 12- en 18-jarige kinderen vullen de Stress Scale en een financiële impactvragenlijst in. De kinderen van 18 jaar voltooien het gespleten-Q zelf. Vragenlijsten kunnen online of op papier worden geleverd. De resultaten van de gezondheidsgerelateerde KOL van kinderen met gespleten en de PSS worden vergeleken met de resultaten van 'gezonde' kinderen en hun ouders/voogden om ervoor te zorgen dat de emotionele impact te wijten is aan de kloof. Bovendien kunnen kinderen en hun ouders/voogden deelnemen aan een semi-gestructureerd interview. Tijdens de interviewafspraak kunnen de vragenlijsten op papier worden ingevuld. Potentiële deelnemers zullen worden verteld dat het interview zal worden vastgelegd en dat alle bevindingen vertrouwelijk worden gehouden. De eigenlijke interviews zullen plaatsvinden op een locatie en tijd die het handigst is voor de deelnemers. Deelnemers hoeven hiervoor niet naar UZ Gent of UZ Leuven te komen. Elk interview zal worden opgenomen met een Roland R-05 hoogwaardige audioserecorder. Na het afleggen van de interviews zullen alle deelnemers worden gevraagd om een ​​vragenlijst in te vullen over hun demografische gegevens. Bovendien worden gegevens over het type gespleten, diagnoses, observatiebladen en consultatiebrieven verzameld uit de medische dossiers van de kinderen met Cl ± P. We willen ook onderzoeken of variaties in deze effecten waarneembaar zijn op basis van het specifieke type gespleten. Alle deelnemers zullen hetzelfde protocol doorlopen, ongeacht de werving door UZ Gent of UZ Leuven.