Die finanziellen und emotionalen Auswirkungen des Gaumenspaltgaums

Lippen- und/oder Gaumenspalte (Cl ± P) ist der am häufigsten kongenitale kraniofaziale Defekt mit einer signifikanten sozialen Auswirkung, die Sprache, Hören, Fütterung, orales Verhalten, Gebiss und Zufriedenheit mit dem Aussehen beeinflusst. Diese Konsequenzen haben langfristige und negative Auswirkungen auf die soziale Integration und das Wohlbefinden. Wer hebt die erheblichen finanziellen Kosten hervor, einschließlich Morbidität, Gesundheitskosten, emotionaler Belastung und sozialer Ausgrenzung von Patienten, ihren Familien und der Gesellschaft. Ziel dieser Studie ist es, die finanziellen und emotionalen Auswirkungen von Cl ± P auf der Grundlage der Wahrnehmung von Kindern mit Cl ± P und ihren Eltern/Erziehungsberechtigten zu untersuchen, gefolgt von den interdisziplinären Craniofazialen Teams der Universitätskrankenhäuser von Leuven oder Gent. Die Teilnahme an dieser Studie besteht aus dem Ausfüllen von Fragebögen im Zusammenhang mit finanziellen, sozialen und wohlhabenden Aspekten unter Verwendung des Spalt-Q, der elterlichen Stressskala und eines Fragebogens zur finanziellen Auswirkungen. Die Eltern/Erziehungsberechtigten der Kinder im Alter von 5 Jahren füllen immer alle Fragebögen aus. Die Eltern/Erziehungsberechtigten der 12- und 18-jährigen Kinder schließen die elterliche Stressskala und einen Fragebogen für finanzielle Auswirkungen aus. Die Kinder im Alter von 18 Jahren vervollständigen die Spalte selbst. Fragebögen können online oder auf Papier ausgeliefert werden. Die Ergebnisse der gesundheitsbezogenen Lebensqualität von Kindern mit Spalte und PSS werden mit den Ergebnissen „gesunder“ Kinder und ihren Eltern/Erziehungsberechtigten verglichen, um sicherzustellen, dass die emotionalen Auswirkungen auf die Spalte zurückzuführen sind. Darüber hinaus können Kinder und ihre Eltern/Erziehungsberechtigten an einem semi-strukturierten Interview teilnehmen. Während des Interviewtermins können die Fragebögen auf Papier ausgefüllt werden. Potenziellen Teilnehmern werden mitgeteilt, dass das Interview aufgezeichnet wird und dass alle Ergebnisse vertraulich gehalten werden. Die tatsächlichen Interviews finden an einem Ort und einer Zeit statt, die für die Teilnehmer am bequemsten ist. Die Teilnehmer müssen dafür nicht zu UZ Gent oder UZ Leuven kommen. Jedes Interview wird mit einem hochwertigen Audio-Rekorder Roland R-05 aufgezeichnet. Nach der Durchführung der Interviews werden alle Teilnehmer gebeten, einen Fragebogen über ihre demografischen Daten auszufüllen. Darüber hinaus werden Daten über die Art der Spalt, Diagnosen, Beobachtungsblätter und Beratungsschreiben aus den medizinischen Unterlagen der Kinder mit Cl ± p gesammelt. Wir wollen auch untersuchen, ob Variationen dieser Effekte basierend auf der spezifischen Art der Spalte beobachtet werden können. Alle Teilnehmer werden dasselbe Protokoll unabhängig von der Rekrutierung über UZ Gent oder UZ Leuven durchlaufen.