Wpływ finansowy i emocjonalny rozszczep podniebienia

Rozszczepiona warga i/lub podniebienie (Cl ± P) są najbardziej rozpowszechnioną wrodzoną wadą czaszkowatkową o znaczącym wpływie społecznym, wpływającym na mowę, słuch, karmienie, zachowanie doustne, uzębienie i satysfakcja z wyglądu. Konsekwencje te mają długoterminowy i negatywny wpływ na integrację społeczną i samopoczucie. WHO podkreśla znaczne koszty finansowe, w tym zachorowalność, koszty opieki zdrowotnej, stres emocjonalny i wykluczenie społeczne u pacjentów, ich rodzin i społeczeństwa. Celem tego badania jest zbadanie wpływu finansowego i emocjonalnego CL ± P w oparciu o postrzeganie dzieci z CL ± P i ich rodziców/opiekunów, a następnie interdyscyplinarne zespoły czaszkowe w uniwersytetach szpitali Leuven lub Ghent. Udział w tym badaniu polega na wypełnieniu kwestionariuszy związanych z aspektami finansowymi, społecznymi i dobrostanymi za pomocą rozszczepu, skali stresu rodzicielskiego i kwestionariusza wpływu finansowego. Rodzice/opiekunowie dzieci w wieku 5 lat zawsze wypełniają wszystkie kwestionariusze. Rodzice/opiekunowie dzieci 12 i 18-letnich wypełniają skalę stresu rodzicielskiego i kwestionariusz wpływu finansowego. Dzieci w wieku 18 lat same ukończą rozszczep. Kwestionariusze można dostarczyć online lub na papierze. Wyniki QoL dzieci z rozszczepem i PSS są porównywane z wynikami „zdrowych” dzieci i ich rodziców/opiekunów, aby zapewnić, że wpływ emocjonalny można przypisać rozszczepieniu. Ponadto dzieci i ich rodzice/opiekunowie mogą uczestniczyć w częściowo ustrukturyzowanym wywiadzie. Podczas wizyty wywiadu kwestionariusze można wypełnić na papierze. Potencjalni uczestnicy zostaną powiedziane, że wywiad zostanie zarejestrowany i że wszystkie ustalenia będą poufne. Rzeczywiste wywiady odbędą się w miejscu i czasie, który jest najwygodniejszy dla uczestników. Uczestnicy nie muszą przychodzić do UZ Gent ani UZ Leuven. Każdy wywiad zostanie zarejestrowany z wysokiej jakości rejestratorem audio Roland R-05. Po przeprowadzeniu wywiadów wszyscy uczestnicy zostaną poproszeni o wypełnienie kwestionariusza dotyczących ich danych demograficznych. Ponadto dane dotyczące rodzaju rozszczepu, diagnoz, arkuszy obserwacyjnych i listów konsultacyjnych zostaną zebrane z dokumentacji medycznej dzieci z CL ± p. Naszym celem jest również zbadanie, czy różnice w tych efektach są obserwowalne w oparciu o określony rodzaj rozszczepu. Wszyscy uczestnicy przejdą ten sam protokół, niezależnie od rekrutacji za pośrednictwem UZ Gent lub UZ Leuven.