Den ekonomiska och emotionella inverkan av klyftan

Klyftläpp och/eller gom (Cl ± p) är den vanligaste medfödda kraniofaciala defekten med en betydande social påverkan, som påverkar tal, hörsel, utfodring, muntligt beteende, tandvård och tillfredsställelse med utseende. Dessa konsekvenser har en långsiktig och negativ inverkan på social integration och välbefinnande. Som belyser de betydande ekonomiska kostnaderna, inklusive sjuklighet, sjukvårdskostnader, emotionell besvär och social utslagning för patienter, deras familjer och samhälle. Syftet med denna studie är att undersöka den ekonomiska och emotionella effekten av CL ± p baserat på uppfattningen hos barn med CL ± P och deras föräldrar/vårdnadshavare följt av de tvärvetenskapliga kraniofaciala team från universitetssjukhusen i Leuven eller Gent. Deltagande i denna studie består av att fylla i frågeformulär relaterade till ekonomiska, sociala och välbefinnande aspekter med hjälp av Cleft-Q, föräldra stressskala och ett frågeformulär för ekonomisk inverkan. Föräldrarna/vårdnadshavarna för barnen i åldern 5 år fyller alltid i alla frågeformulär. Föräldrarna/vårdnadshavarna för de 12- och 18-åriga barnen fyller i föräldrarnas stressskala och ett frågeformulär för ekonomisk påverkan. Barnen i åldern 18 slutar själva klyftan. Frågeformulär kan levereras online eller på papper. Resultaten av den hälsorelaterade QOL för barn med klyftan och PSS jämförs med resultaten från "friska" barn och deras föräldrar/vårdnadshavare för att säkerställa att den känslomässiga påverkan kan hänföras till klyftan. Dessutom kan barn och deras föräldrar/vårdnadshavare delta i en semistrukturerad intervju. Under intervjuutnämningen kan frågeformulärerna fyllas i på papper. Potentiella deltagare kommer att få höra att intervjun kommer att spelas in och att alla resultat kommer att hållas konfidentiella. De faktiska intervjuerna kommer att äga rum på en plats och tid som är mest bekväm för deltagarna. Deltagarna behöver inte komma till Uz gent eller uz leuven för detta. Varje intervju kommer att spelas in med en Roland R-05-ljudinspelare av hög kvalitet. Efter att ha genomfört intervjuerna kommer alla deltagare att uppmanas att fylla i ett frågeformulär om deras demografiska data. Dessutom kommer data om typen av klyftan, diagnoser, observationsark och konsultationsbrev att samlas in från medicinska journaler för barnen med CL ± p. Vi strävar också efter att undersöka om variationer i dessa effekter är observerbara baserat på den specifika typen av klyftan. Alla deltagare kommer att gå igenom samma protokoll oavsett rekrytering genom Uz Gent eller Uz Leuven.