O impacto financeiro e emocional da fenda palatina

Lip Lip e/ou palato (Cl ± P) é o defeito craniofacial congênito mais prevalente com um impacto social significativo, afetando a fala, audição, alimentação, comportamento oral, dentição e satisfação com a aparência. Essas consequências têm um impacto a longo prazo e negativo na integração social e no bem-estar. Que destaca os custos financeiros significativos, incluindo morbidade, custos de saúde, sofrimento emocional e exclusão social aos pacientes, suas famílias e sociedade. O objetivo deste estudo é investigar o impacto financeiro e emocional de Cl ± P com base nas percepções de crianças com Cl ± P e seus pais/responsáveis, seguidos pelas equipes craniofaciais interdisciplinares dos hospitais universitários de Leuven ou Ghent. A participação neste estudo consiste em concluir questionários relacionados a aspectos financeiros, sociais e de bem-estar usando a fenda-Q, a escala de estresse dos pais e um questionário de impacto financeiro. Os pais/responsáveis ​​das crianças de 5 anos sempre completam todos os questionários. Os pais/responsáveis ​​das crianças de 12 e 18 anos completam a escala de estresse dos pais e um questionário de impacto financeiro. As crianças de 18 anos completam a fenda-Q. Os questionários podem ser entregues on -line ou no papel. Os resultados da QV relacionada à saúde de crianças com fenda e PSS são comparados com os resultados de crianças 'saudáveis' e seus pais/responsáveis ​​para garantir que o impacto emocional seja atribuído à fenda. Além disso, as crianças e seus pais/responsáveis ​​podem participar de uma entrevista semiestruturada. Durante a consulta da entrevista, os questionários podem ser concluídos no papel. Os participantes em potencial serão informados de que a entrevista será registrada e que todas as descobertas serão mantidas confidenciais. As entrevistas reais serão realizadas em um local e hora mais convenientes para os participantes. Os participantes não precisam vir para Uz Gent ou Uz Leuven para isso. Cada entrevista será gravada com um gravador de áudio Roland R-05 de alta qualidade. Depois de conduzir as entrevistas, todos os participantes serão solicitados a preencher um questionário sobre seus dados demográficos. Além disso, dados sobre o tipo de fenda, diagnóstico, folhas de observação e cartas de consulta serão coletados dos registros médicos das crianças com Cl ± P. Também pretendemos investigar se as variações nesses efeitos são observáveis ​​com base no tipo específico de fenda. Todos os participantes passarão pelo mesmo protocolo, independentemente do recrutamento através da UZ Gent ou Uz Leuven.