L'impact financier et émotionnel de la fente palatine

La fente lèvre et / ou le palais (Cl ± P) est le défaut craniofacial congénital le plus répandu avec un impact social significatif, affectant la parole, l'audition, l'alimentation, le comportement oral, la dentition et la satisfaction à l'égard de l'apparence. Ces conséquences ont un impact à long terme et négatif sur l'intégration sociale et le bien-être. L'OMS met en évidence les coûts financiers importants, notamment la morbidité, les coûts des soins de santé, la détresse émotionnelle et l'exclusion sociale pour les patients, leurs familles et leur société. Le but de cette étude est d'étudier l'impact financier et émotionnel de Cl ± P sur la base des perceptions des enfants atteints de Cl ± P et de leurs parents / tuteurs suivis par les équipes craniofaciales interdisciplinaires des hôpitaux universitaires de Louvain ou de Gand. La participation à cette étude consiste à remplir des questionnaires liés aux aspects financiers, sociaux et de bien-être en utilisant la fente-Q, l'échelle du stress parental et un questionnaire à impact financier. Les parents / tuteurs des enfants âgés de 5 ans remplissent toujours tous les questionnaires. Les parents / tuteurs des enfants de 12 et 18 ans complètent l'échelle du stress parental et un questionnaire sur l'impact financier. Les enfants âgés de 18 ans complètent eux-mêmes la fente-Q. Les questionnaires peuvent être livrés en ligne ou sur papier. Les résultats sur la qualité de vie liée à la santé des enfants atteints de fente et de PSS sont comparés aux résultats des enfants «sains» et de leurs parents / tuteurs pour s'assurer que l'impact émotionnel est attribuable à la fente. De plus, les enfants et leurs parents / tuteurs peuvent participer à une interview semi-structurée. Lors de la nomination de l'entretien, les questionnaires peuvent être remplis sur papier. Les participants potentiels seront informés que l'entretien sera enregistré et que toutes les conclusions seront maintenues confidentielles. Les entretiens réels auront lieu à un emplacement et à un temps qui convient le plus aux participants. Les participants n'ont pas besoin de venir à UZ Gent ou UZ Leuven pour cela. Chaque interview sera enregistrée avec un enregistreur audio de haute qualité Roland R-05. Après avoir mené les entretiens, tous les participants seront invités à remplir un questionnaire concernant leurs données démographiques. De plus, des données concernant le type de fente, de diagnostics, de fiches d'observation et de lettres de consultation seront collectées dans les dossiers médicaux des enfants atteints de Cl ± P. Nous visons également à déterminer si les variations de ces effets sont observables en fonction du type spécifique de fente. Tous les participants passeront par le même protocole, quel que soit le recrutement via UZ Gent ou UZ Leuven.