Den økonomiske og emosjonelle effekten av ganen

Cleft -leppe og/eller gane (CL ± P) er den mest utbredte medfødt kraniofacialdefekt med en betydelig sosial innvirkning, og påvirker tale, hørsel, fôring, oral oppførsel, tannbehandling og tilfredshet med utseende. Disse konsekvensene har en langsiktig og negativ innvirkning på sosial integrasjon og velvære. Som fremhever de betydelige økonomiske kostnadene, inkludert sykelighet, helsetjenester, emosjonell nød og sosial ekskludering for pasienter, deres familier og samfunn. Hensikten med denne studien er å undersøke den økonomiske og emosjonelle effekten av Cl ± P basert på oppfatningen av barn med CL ± P og deres foreldre/foresatte etterfulgt av de tverrfaglige kraniofaciale teamene ved universitetssykehusene i Leuven eller Ghent. Deltakelse i denne studien består av å fylle ut spørreskjemaer relatert til økonomiske, sosiale og velvære aspekter ved bruk av CLEFT-Q, foreldres stressskala og et spørreskjema for økonomisk påvirkning. Foreldrene/foresatte for barna i alderen 5 år fyller alltid ut alle spørreskjemaer. Foreldrene/foresatte for de 12- og 18 år gamle barna fullfører foreldrenes stressskala og et spørreskjema for økonomisk påvirkning. Barna i alderen 18 fullfører kløften selv. Spørreskjemaer kan leveres online eller på papir. Resultatene på den helserelaterte QOL av barn med spalte og PSS sammenlignes med resultatene fra 'sunne' barn og deres foreldre/foresatte for å sikre at den emosjonelle effekten kan tilskrives spalte. I tillegg kan barn og deres foreldre/foresatte delta i et semistrukturert intervju. Under intervjuavtalen kan spørreskjemaene fylles ut på papir. Potensielle deltakere vil bli fortalt at intervjuet vil bli registrert og at alle funn vil bli holdt konfidensielle. De faktiske intervjuene vil finne sted på et sted og tid som er mest praktisk for deltakerne. Deltakerne trenger ikke å komme til uz gent eller uz leuven for dette. Hvert intervju vil bli spilt inn med en Roland R-05 lydopptaker av høy kvalitet. Etter å ha gjennomført intervjuene, vil alle deltakerne bli bedt om å fylle ut et spørreskjema om demografiske data. I tillegg vil data om typen spalte, diagnoser, observasjonsark og konsultasjonsbrev bli samlet inn fra medisinske journaler til barna med cl ± p. Vi tar også sikte på å undersøke om variasjoner i disse effektene er observerbare basert på den spesifikke typen spalte. Alle deltakerne vil gå gjennom den samme protokollen uavhengig av rekruttering gjennom UZ Gent eller Uz Leuven.