L'impatto finanziario ed emotivo del palato

Le labbro e/o il palato di schisi (Cl ± P) sono il difetto cranifacciale congenito più diffuso con un impatto sociale significativo, influenzando la parola, l'udito, l'alimentazione, il comportamento orale, la dentatura e la soddisfazione per l'aspetto. Queste conseguenze hanno un impatto a lungo termine e negativo sull'integrazione sociale e sul benessere. Chi evidenzia i costi finanziari significativi, tra cui morbilità, costi sanitari, angoscia emotiva ed esclusione sociale per i pazienti, le loro famiglie e la società. Lo scopo di questo studio è di studiare l'impatto finanziario ed emotivo di Cl ± P in base alle percezioni dei bambini con Cl ± P e dei loro genitori/tutori seguiti dalle squadre craniofacciali interdisciplinari degli ospedali universitari di Live o Gand. La partecipazione a questo studio consiste nel completare i questionari relativi agli aspetti finanziari, sociali e di benessere utilizzando il Cleft-Q, Parental Stress Scale e un questionario sull'impatto finanziario. I genitori/tutori dei bambini di età compresa tra 5 anni completano sempre tutti i questionari. I genitori/tutori dei bambini di 12 e 18 anni completano la scala dello stress dei genitori e un questionario sull'impatto finanziario. I bambini di 18 anni completano gli stessi Cleft-Q. I questionari possono essere consegnati online o su carta. I risultati sulla QOL relativa alla salute dei bambini con schisi e i PS vengono confrontati con i risultati dei bambini "sani" e dei loro genitori/tutori per garantire che l'impatto emotivo sia attribuibile alla fessura. Inoltre, i bambini e i loro genitori/tutori possono partecipare a un'intervista semi-strutturata. Durante l'appuntamento dell'intervista, i questionari possono essere completati su carta. Ai potenziali partecipanti verrà detto che l'intervista verrà registrata e che tutti i risultati saranno mantenuti confidenziali. Le interviste reali si svolgeranno in un luogo e un tempo più comodo per i partecipanti. I partecipanti non hanno bisogno di venire a Uz Gent o Uz Leuven per questo. Ogni intervista verrà registrata con un registratore audio di alta qualità Roland R-05. Dopo aver condotto le interviste, a tutti i partecipanti verrà chiesto di completare un questionario sui loro dati demografici. Inoltre, i dati relativi al tipo di schisi, diagnosi, fogli di osservazione e lettere di consultazione saranno raccolti dalle cartelle cliniche dei bambini con cl ± p. Miriamo anche a studiare se le variazioni di questi effetti sono osservabili in base al tipo specifico di fessura. Tutti i partecipanti attraverseranno lo stesso protocollo indipendentemente dal reclutamento tramite UZ Gent o UZ Leuven.