Raon kitalaen taloudellinen ja emotionaalinen vaikutus

Haltiolippu ja/tai kitalaki (Cl ± P) on yleisimpiä synnynnäisiä kraniofaasisia vikoja, joilla on merkittäviä sosiaalisia vaikutuksia, jotka vaikuttavat puheeseen, kuuloon, syöttämiseen, suun käyttäytymiseen, hammaslääketieteelliseen ja tyytyväisyyteen ulkonäön kanssa. Näillä seurauksilla on pitkäaikainen ja kielteinen vaikutus sosiaaliseen integraatioon ja hyvinvointiin. WHO korostaa merkittäviä taloudellisia kustannuksia, mukaan lukien sairastuvuus, terveydenhuollon kustannukset, emotionaalinen tuska ja sosiaalinen syrjäytyminen potilaille, heidän perheilleen ja yhteiskunnalle. Tämän tutkimuksen tarkoituksena on tutkia Cl ± P: n taloudellisia ja emotionaalisia vaikutuksia Cl ± P: n ja heidän vanhempansa/huoltajiensa lasten käsityksiin, joita seuraa Leuvenin tai Gentin yliopisto -sairaaloiden monitieteinen kraniofaciaaliset ryhmät. Osallistuminen tähän tutkimukseen koostuu taloudellisten, sosiaalisten ja hyvinvointien näkökohtiin liittyvien kyselylomakkeiden täyttämisestä Cleft-Q: n, vanhempien stressin mittakaavan ja taloudellisten vaikutusten kyselylomakkeen avulla. 5 -vuotiaiden lasten vanhemmat/huoltajat täyttävät aina kaikki kyselylomakkeet. 12- ja 18-vuotiaiden lasten vanhemmat/huoltajat täyttävät vanhempien stressi-asteikon ja taloudellisen vaikutuksen kyselylomakkeen. 18-vuotiaat lapset täydentävät rako-Q itse. Kyselylomakkeet voidaan toimittaa verkossa tai paperilla. Rakoon ja heidän vanhempiensa/huoltajiensa tuloksia rakoissa ja PSS: llä olevien lasten terveyteen liittyvistä QoL-tuloksista verrataan, jotta voidaan varmistaa, että emotionaalinen vaikutus johtuu rakoista. Lisäksi lapset ja heidän vanhempansa/huoltajansa voivat osallistua puolijärjestelmälliseen haastatteluun. Haastattelun nimityksen aikana kyselylomakkeet voidaan täyttää paperilla. Mahdollisille osallistujille kerrotaan, että haastattelu kirjataan ja että kaikki havainnot pidetään luottamuksellisina. Varsinaiset haastattelut tapahtuvat osallistujille sopivimmassa paikassa. Osallistujien ei tarvitse tulla tähän Uz Gentiin tai Uz Leuveniin. Jokainen haastattelu nauhoitetaan Roland R-05: n korkealaatuisella äänitallentimella. Haastattelujen suorittamisen jälkeen kaikkia osallistujia pyydetään täyttämään kyselylomake heidän väestötietoistaan. Lisäksi tiedot rakotyyppistä, diagnooseista, havaintolomakkeista ja konsultointikirjeistä kerätään lasten sairauskertomuksista, joilla on Cl ± p. Pyrimme myös selvittämään, ovatko näiden vaikutusten vaihtelut havaittavissa tietyn tyyppisen rakotyypin perusteella. Kaikki osallistujat käyvät läpi saman protokollan rekrytoinnista riippumatta Uz Gent tai Uz Leuvenin kautta.