Den økonomiske og følelsesmæssige virkning af spalte gane

Cleft læbe og/eller gane (CL ± P) er den mest udbredte medfødte kraniofaciale defekt med en betydelig social påvirkning, der påvirker tale, hørelse, fodring, mundtlig adfærd, tandpræstation og tilfredshed med udseende. Disse konsekvenser har en langsigtet og negativ indvirkning på social integration og velvære. Der fremhæver de betydelige økonomiske omkostninger, herunder sygelighed, omkostninger til sundhedsydelser, følelsesmæssig nød og social udstødelse for patienter, deres familier og samfund. Formålet med denne undersøgelse er at undersøge den økonomiske og følelsesmæssige virkning af CL ± P baseret på opfattelsen af ​​børn med CL ± P og deres forældre/værger efterfulgt af de tværfaglige craniofaciale teams på universitetshospitalerne i Leuven eller Gent. Deltagelse i denne undersøgelse består af at udfylde spørgeskemaer relateret til økonomiske, sociale og velbefindende aspekter ved hjælp af CLEFT-Q, forældrenes stresskala og et spørgeskema for økonomisk påvirkning. Forældrene/værgerne for børnene i alderen 5 år udfylder altid alle spørgeskemaer. Forældrene/værgerne fra de 12- og 18-årige børn afslutter forældrenes stressskala og et spørgeskema for økonomisk påvirkning. Børnene i alderen 18 afslutter Cleft-Q selv. Spørgeskemaer kan leveres online eller på papir. Resultaterne af den sundhedsrelaterede QOL for børn med spalte og PSS sammenlignes med resultaterne af 'sunde' børn og deres forældre/værger for at sikre, at den følelsesmæssige indflydelse kan tilskrives spalten. Derudover kan børn og deres forældre/vogtere deltage i et semistruktureret interview. Under interviewaftalen kan spørgeskemaerne udfyldes på papiret. Potentielle deltagere får at vide, at interviewet vil blive registreret, og at alle fund vil blive fortrolige. De faktiske interviews finder sted på et sted og tidspunkt, der er mest praktisk for deltagerne. Deltagerne behøver ikke at komme til Uz Gent eller Uz Leuven for dette. Hvert interview registreres med en Roland R-05 lydoptager i høj kvalitet. Efter at have gennemført interviewene, bliver alle deltagere bedt om at udfylde et spørgeskema vedrørende deres demografiske data. Derudover indsamles data vedrørende typen af ​​spalte, diagnoser, observationsark og høringsbreve fra de medicinske poster for børnene med CL ± P. Vi sigter også mod at undersøge, om variationer i disse effekter kan observeres baseret på den specifikke type spalte. Alle deltagere vil gennemgå den samme protokol uanset rekruttering gennem Uz Gent eller Uz Leuven.