El impacto financiero y emocional del paladar hendido

El labio hendido y/o el paladar hendido (CL ± P) es el defecto craneofacial congénito más frecuente con un impacto social significativo, que afecta el habla, la audición, la alimentación, el comportamiento oral, la dentición y la satisfacción con la apariencia. Estas consecuencias tienen un impacto a largo plazo y negativo en la integración social y el bienestar. La OMS destaca los costos financieros significativos, como la morbilidad, los costos de atención médica, la angustia emocional y la exclusión social a los pacientes, sus familias y la sociedad. El propósito de este estudio es investigar el impacto financiero y emocional de CL ± P basado en las percepciones de los niños con Cl ± P y sus padres/tutores seguidos de los equipos craneofaciales interdisciplinarios de los hospitales universitarios de Lovaina o Gante. La participación en este estudio consiste en completar cuestionarios relacionados con aspectos financieros, sociales y de bienestar utilizando la hendidura-Q, la escala de estrés de los padres y un cuestionario de impacto financiero. Los padres/guardianes de los niños de 5 años siempre completan todos los cuestionarios. Los padres/tutores de los niños de 12 y 18 años completan la escala de estrés parental y un cuestionario de impacto financiero. Los niños de 18 años completan la hendidura en sí. Los cuestionarios se pueden entregar en línea o en papel. Los resultados sobre la calidad de vida relacionada con la salud de los niños con hendidura y el PSS se comparan con los resultados de los niños 'saludables' y sus padres/tutores para garantizar que el impacto emocional sea atribuible a la hendidura. Además, los niños y sus padres/tutores pueden participar en una entrevista semiestructurada. Durante la cita de la entrevista, los cuestionarios se pueden completar en papel. Se les dirá a los posibles participantes que la entrevista se registrará y que todos los hallazgos se mantendrán confidenciales. Las entrevistas reales se llevarán a cabo en una ubicación y hora que sea más conveniente para los participantes. Los participantes no necesitan venir a Uz Gent o Uz Louven para esto. Cada entrevista se grabará con una grabadora de audio de alta calidad Roland R-05. Después de realizar las entrevistas, se les pedirá a todos los participantes que completen un cuestionario con respecto a sus datos demográficos. Además, los datos sobre el tipo de hendidura, diagnósticos, hojas de observación y cartas de consulta se recopilarán de los registros médicos de los niños con Cl ± P. También pretendemos investigar si las variaciones en estos efectos son observables en función del tipo específico de hendidura. Todos los participantes pasarán por el mismo protocolo, independientemente del reclutamiento a través de Uz Gent o Uz Louven.