Kognitivně behaviorální terapie při řešení úzkosti u dětí s poruchou autistického spektra a intelektuálním postižením (FYF)

Porucha autistického spektra (ASD) je neurovývojový stav charakterizovaný deficity v sociální komunikaci a omezeným a opakujícím se chováním. Jeho prevalence se odhaduje na 1 z každých 59 dětí nebo 1–2 % populace v Asii, Evropě a Severní Americe. Na každou ženu, které je diagnostikována, připadají přibližně čtyři muži. Ačkoli přesná příčina stále není známa, předpokládá se, že může být způsobena kombinací genetických, environmentálních a epigenetických faktorů. S poruchou autistického spektra je spojena řada dalších poruch, jako je intelektové postižení, úzkost, Fragilní X a ADHD. Z těchto komorbidních stavů je úzkost jedním z nejčastějších komorbidních psychiatrických problémů u dětí s autismem. Prevalence úzkosti u jedinců s autismem se pohybuje mezi 1,7–84 % v závislosti na věku a podtypu úzkosti. Mezitím se prevalence intelektového postižení u jedinců s autismem na základě předchozích studií pohybuje mezi 50–80 %. U jedinců s autismem a intelektovým postižením existuje ještě větší riziko úzkosti, pohybující se mezi 13,6–43 %.

Navzdory vysoké prevalenci úzkosti v této populaci však neexistuje mnoho studií, které by se zabývaly hodnocením a léčbou jedinců s autismem a intelektovým postižením. Většina studií o úzkosti u autismu byla provedena u jedinců bez současné diagnózy intelektového postižení. Pouze dvě přehledové studie dříve hodnotily terapii úzkosti u nízkofunkčních jedinců s autismem, aniž by „nízkofunkční“ bylo ekvivalentní diagnóze intelektového postižení. Ve skutečnosti je mnoho jedinců s intelektovým postižením obvykle shledáno nevhodnými pro účast ve studiích, protože mnoho hodnocení v těchto studiích závisí na sebehodnocení vnitřních stavů. Omezení kognitivních a komunikačních dovedností mohou ztížit spolehlivost odpovědí na hodnocení. Ačkoli tedy existují některé intervence dostupné jedincům s autismem a intelektovým postižením k řešení jejich úzkosti, podle našich znalostí neexistují žádné studie, které by se zabývaly hodnocením účinnosti těchto intervencí ve větších skupinách. Také neexistují žádné studie, které by se zabývaly proveditelností použití stávajících intervencí pro řešení úzkosti u autismu u dětí s autismem a intelektovým postižením. Program Facing Your Fears je program kognitivně-behaviorální terapie (KBT) speciálně navržený pro děti s autismem, které zažívají úzkost. Předchozí studie však byly omezeny na děti identifikované jako vysoko-funkční autismus. Toto bude proveditelnostní studie o použití programu Facing Your Fears při řešení úzkosti u dětí s autismem a intelektovým postižením.

Potenciální účastníci budou pozváni k účasti ve studii prostřednictvím přiděleného výzkumného personálu, který představí studii, program Facing Your Fears a posoudí způsobilost. Jakmile budou shledáni způsobilými a projeví zájem, budou pozváni na schůzku k projednání a podepsání formulářů souhlasu a assentimentu. Po podepsání formulářů souhlasu a assentimentu bude opatrovník interviewován přiděleným výzkumným personálem podle screeningového rozhovoru. Screeningová a výchozí fáze bude zahrnovat strukturovaný rozhovor o lékařské anamnéze účastníka a standardizované dotazníky a hodnocení. Tato hodnocení budou zahrnovat:

1. SCARED/MASC-2 (rodičovské a dětské formuláře pro příznaky úzkosti)
2. CBCL (rodičem hlášená škála používaná jako screeningové měřítko internalizujícího a externalizujícího chování dítěte (předškolního a školního věku), která zahrnuje měřítka sociálních deficitů. CBCL subtesty zahrnují úzkost/depresi, stažení, sociální problémy, myšlenkové problémy, problémy s pozorností, somatické potíže a agresivní a/nebo delikventní chování)
3. ADOS (standardizované herní hodnocení pro diagnostiku autismu)
4. WASI (Weschlerova zkrácená škála inteligence)
5. PedsQL (stručné měřítko zdravotně související kvality života u dětí a mladých lidí složené z obecných základních škál: fyzické fungování, emocionální fungování, sociální fungování a školní fungování)
6. Dotazník spokojenosti (podávaný pouze po 12týdenním období) Účastníci, kteří splní kritéria způsobilosti na základě inkluzních/exkluzivních kritérií, budou zařazeni do studie. Ti, kteří kritéria nesplní, budou považováni za screeningové neúspěchy.

Po screeningovém/výchozím období budou způsobilí účastníci přiděleni do léčebných skupin po 5–6 dětsko-rodičovských dvojicích, které se budou setkávat jednou týdně po 1,5 hodiny po dobu 12 týdnů (N=24; 12 účastníků na cyklus). Účastníci budou přiděleni do cyklů na základě pořadí, ve kterém byli screeningováni a zařazeni. Prvních 6 rodičovsko-dětských dvojic shledaných způsobilými zahájí léčbu v cyklu 1. Zbývajících 6 rodičovsko-dětských dvojic shledaných způsobilými zahájí léčbu v cyklu 2. Tyto týdenní sezení budou kombinací výukových a praktických sezení, přičemž posledních 30 minut bude vyhrazeno pro školení rodičů. Účastníkům bude poskytnut harmonogram sezení, kterých se mají zúčastnit. Pracovní sešity Facing Your Fears pro rodiče i dítě budou poskytnuty pro použití během sezení. Hodnoticí formuláře a dotazníky budou také poskytnuty rodiči k vyplnění během této návštěvy.

1. SCARED/MASC-2
2. CBCL
3. PedsQL

Počáteční sezení zahrnuje úvod do úzkosti, příznaků a symptomů, situací, které mohou způsobit úzkost, a úvod do některých strategií k řešení úzkosti. Program se zaměřuje na použití a zobecnění strategií v sezeních k řešení úzkostných symptomů a expozičních sezení mimo sezení.

Stejný opatrovník bude doprovázet účastníka na každé sezení, aby se dozvěděl o úzkostných poruchách a základních principech KBT. Opatrovník pomáhá identifikovat specifický úzkostný symptom účastníka, na který se během studie zaměřit, diskutuje o vlastních obavách opatrovníka a výzvách při zvládání úzkosti v kontextu ASD a intelektového postižení. Sezení budou následovat tok stanovený v pracovních sešitech Facing Your Fears, protože tento program byl speciálně navržen pro děti s autismem.

Na konci 12týdenního období budou znovu podány MASC-2/SCARED, PedsQL, CBCL a Dotazník spokojenosti. Budou shromážděny a analyzovány skóre před a po intervenci. Výsledky postintervenčních hodnocení podstoupí t-test analýzu porovnávající před a po testovací výsledky studijních měřítek k určení statisticky významné změny po vystavení intervenci. Bude také určena změna podílu účastníků, jejichž skóre dosáhlo klinických mezních T-skóre, porovnáním před a po intervenčních skóre na studijních měřítkách. Účastnické dvojice vyplní průzkumy k posouzení proveditelnosti náboru, intenzity, frekvence a trvání modifikované intervence pro tuto novou cílovou populaci. Budou také hodnoceny předběžné reakce účastníků na intervenci. Studijní tým bude analyzovat, zda jsou postupy sběru dat a výsledná měřítka proveditelné a vhodné. Průvodci také vyplní průzkum, aby určili, zda je intervence a studijní postupy přijatelné, a také určili potenciální oblasti obav během implementace. Během studie a na jejím konci budou také provedeny nákladové analýzy studie.

Tato studie bude požadovat, aby účastníci a jejich rodiče hovořili o svých starostech a obavách. Hovory o těchto tématech a postupné vystavování výzvám jejich obavám mohou způsobit stres a nepohodlí. Pro zmírnění prožívaného stresu, pokud účastníci pocítí, že rychlost expozice způsobuje příliš mnoho stresu, může být rychlost expozice individualizována pro účastníky. Účastníci budou během studie monitorováni průvodci k určení možného nástupu nežádoucích událostí, vztahu ke studijní intervenci a výsledku.