Uma Abordagem de Terapia Cognitivo-Comportamental para Abordar a Ansiedade em Crianças com TEA e Deficiência Intelectual (FYF)

O transtorno do espetro do autismo (TEA) é uma condição do neurodesenvolvimento que se caracteriza por défices de comunicação social e comportamentos restritos e repetitivos. A sua prevalência é estimada em 1 em cada 59 crianças ou 1-2% da população na Ásia, Europa e América do Norte. Existem cerca de quatro homens para cada mulher que recebe o diagnóstico. Embora a causa exata ainda seja desconhecida, postula-se que possa ser devida a uma combinação de fatores genéticos, ambientais e epigenéticos. Existem vários outros transtornos que estão associados ao transtorno do espetro do autismo, como deficiência intelectual, ansiedade, Síndrome do X Frágil e PHDA. Destas condições comórbidas, a ansiedade é um dos problemas psiquiátricos comórbidos mais prevalentes em crianças com autismo. As taxas de prevalência de ansiedade em indivíduos com autismo variam entre 1,7-84%, dependendo da idade e do subtipo de ansiedade. Entretanto, a faixa de prevalência de deficiência intelectual em indivíduos com autismo varia entre 50-80% com base em estudos anteriores. Em indivíduos com autismo e deficiência intelectual, existe um risco ainda maior de ansiedade, variando entre 13,6-43%.

No entanto, apesar da elevada taxa de prevalência de ansiedade nesta população, não existem muitos estudos que tenham investigado avaliações e tratamentos para indivíduos com autismo e deficiências intelectuais. A maioria dos estudos sobre ansiedade no autismo tem sido em indivíduos sem um diagnóstico concomitante de deficiência intelectual. Apenas duas revisões avaliaram anteriormente a terapia para ansiedade em indivíduos com autismo de baixo funcionamento, sem que "baixo funcionamento" seja equivalente a um diagnóstico de deficiência intelectual. Na verdade, muitos indivíduos com deficiências intelectuais são geralmente considerados inelegíveis para fazer parte de estudos, uma vez que muitas avaliações nestes estudos dependem de autorrelatos de estados internos. As limitações das capacidades cognitivas e de comunicação podem tornar a fiabilidade das respostas às avaliações um desafio. Assim, embora existam algumas intervenções disponíveis para indivíduos com autismo e deficiência intelectual para abordar a sua ansiedade, tanto quanto sabemos, não existem estudos que tenham investigado a avaliação da eficácia destas intervenções em grupos maiores. Também não existem estudos que tenham investigado a viabilidade de utilizar intervenções existentes para abordar a ansiedade no autismo, em crianças com autismo e deficiência intelectual. O programa Facing Your Fears é um programa de terapia cognitivo-comportamental (TCC) especificamente concebido para crianças com autismo que estão a experienciar ansiedade. No entanto, estudos anteriores limitaram-se a crianças identificadas como autismo de alto funcionamento. Este será um estudo de viabilidade sobre a utilização do programa Facing Your Fears para abordar a ansiedade em crianças com autismo e deficiência intelectual.

Os potenciais participantes serão convidados a participar no estudo através de pessoal de investigação designado que apresentará o estudo, o programa Facing Your Fears, e serão avaliados quanto à elegibilidade. Uma vez considerados elegíveis e expressarem interesse, serão convidados a comparecer a uma consulta para discutir e assinar os formulários de consentimento e assentimento. Assim que os formulários de consentimento e assentimento forem assinados, o guardião será entrevistado por um membro do pessoal de investigação designado, seguindo uma entrevista de triagem. A fase de triagem e linha de base incluirá uma entrevista estruturada sobre o historial médico do participante, e questionários e avaliações padronizados. Estas avaliações incluirão:

1. SCARED/MASC-2 (formulários de relatório dos pais e da criança para sintomas de ansiedade)
2. CBCL (escala relatada pelos pais utilizada como medida de triagem para comportamentos internalizantes e externalizantes de uma criança (pré-escolar e idade escolar), que inclui medidas de défices sociais. Os subtestes do CBCL incluem ansioso/deprimido, retraído, problemas sociais, problemas de pensamento, problemas de atenção, queixas somáticas, e comportamentos agressivos e/ou delinquentes)
3. ADOS (avaliação de jogo padronizada para diagnóstico de autismo)
4. WASI (Escala Abreviada de Wechsler para Inteligência)
5. PedsQL (medida breve da qualidade de vida relacionada com a saúde em crianças e jovens composta por escalas centrais genéricas: funcionamento físico, funcionamento emocional, funcionamento social e funcionamento escolar)
6. Questionário de Satisfação (apenas administrado após o período de 12 semanas) Os participantes que cumprirem os critérios de elegibilidade com base nos critérios de inclusão/exclusão serão inscritos no estudo. Aqueles que não cumprirem os critérios serão considerados uma falha de triagem.

Após o período de triagem/linha de base, os participantes elegíveis serão atribuídos a grupos de tratamento de 5-6 díades criança-pais que se reunirão uma vez por semana durante 1,5 horas, ao longo de um período de 12 semanas (N=24; 12 participantes por ciclo). Os participantes serão atribuídos aos ciclos com base na ordem em que são triados e inscritos. As primeiras 6 díades pai-filho consideradas elegíveis iniciarão o tratamento no ciclo 1. As restantes 6 díades pai-filho consideradas elegíveis iniciarão o tratamento no ciclo 2. Estas sessões semanais serão uma combinação de sessões didáticas e práticas, com os últimos 30 minutos reservados para formação dos pais. Aos participantes será fornecido um calendário de sessões a frequentar. Serão fornecidos manuais do Facing Your Fears para ambos, pai e filho, para utilização durante as sessões. Formulários de avaliação e questionários também serão fornecidos para o pai responder durante esta visita.

1. SCARED/MASC-2
2. CBCL
3. PedsQL

A sessão inicial inclui a introdução à ansiedade, sinais e sintomas, situações que podem causar ansiedade, e uma introdução a algumas estratégias para abordar a ansiedade. O programa foca-se na utilização e generalização das estratégias nas sessões para abordar sintomas ansiosos, e sessões de exposição fora das sessões.

O mesmo guardião acompanhará o participante a todas as sessões para aprender sobre transtornos de ansiedade e os princípios básicos da TCC. O guardião ajuda a identificar o sintoma de ansiedade específico do participante a ser alvo durante o estudo, discussão das próprias preocupações do guardião, e os desafios na gestão da ansiedade no contexto do TEA e deficiência intelectual. As sessões seguirão o fluxo estabelecido nos manuais do Facing Your Fears, uma vez que este programa foi especificamente concebido para crianças com autismo.

No final do período de 12 semanas, o MASC-2/SCARED, PedsQL, CBCL e o Questionário de Satisfação serão administrados novamente. As pontuações pré e pós-intervenção serão recolhidas e analisadas. Os resultados das avaliações pós-intervenção serão submetidos a análise de teste t comparando os resultados pré e pós-teste das medidas do estudo para determinar mudança estatisticamente significativa após exposição à intervenção. A mudança na proporção dos participantes cujas pontuações atingiram os pontos de corte clínicos de T-scores também será determinada, comparando as pontuações pré e pós-intervenção nas medidas do estudo. Inquéritos serão preenchidos pelas díades de participantes para avaliar a viabilidade do recrutamento da intervenção, intensidade, frequência e duração da intervenção modificada para esta nova população-alvo. As respostas preliminares dos participantes à intervenção também serão avaliadas. A equipa do estudo analisará se os procedimentos de recolha de dados e as medidas de resultado são viáveis e apropriados. Um inquérito também será preenchido pelos facilitadores para determinar se a intervenção e os procedimentos do estudo são aceitáveis, bem como determinar potenciais áreas de preocupação durante a implementação. Análises de custos do estudo também serão completadas durante e no final do estudo.

Este estudo pedirá aos participantes e aos seus pais para falarem sobre as suas preocupações e medos. Falar sobre estes tópicos e a exposição gradual para desafiar os seus medos pode causar angústia e desconforto. Para mitigar a angústia experienciada, se os participantes sentirem que o ritmo de exposição está a causar demasiada angústia, o ritmo de exposição pode ser individualizado para os participantes. Os participantes serão monitorizados ao longo do estudo pelos facilitadores para determinar o início de possíveis eventos adversos, relação com a intervenção do estudo, e resultado.