En kognitiv adfærdsterapi-tilgang til at håndtere angst hos børn med ASD og intellektuel handicap (FYF)

Autismespektrumforstyrrelse (ASD) er en neuroudviklingsmæssig tilstand, der er karakteriseret ved sociale kommunikationsvanskeligheder og begrænsede og gentagne adfærdsmønstre. Dens forekomst anslås til 1 ud af hver 59 børn eller 1-2% af befolkningen i Asien, Europa og Nordamerika. Der er omkring fire drenge for hver pige, der får diagnosen. Selvom den nøjagtige årsag stadig er ukendt, formodes det, at det kan skyldes en kombination af genetiske, miljømæssige og epigenetiske faktorer. Der er en række andre lidelser, der er forbundet med autismespektrumforstyrrelse, såsom intellektuel funktionsnedsættelse, angst, Fragile X og ADHD. Af disse komorbide tilstande er angst en af de mest udbredte komorbide psykiske problemer hos børn med autisme. Forekomsten af angst hos personer med autisme varierer mellem 1,7-84%, afhængigt af alder og undertype af angst. I mellemtiden varierer forekomsten af intellektuel funktionsnedsættelse hos personer med autisme mellem 50-80% baseret på tidligere studier. Hos personer med autisme og intellektuel funktionsnedsættelse er der en endnu større risiko for angst, der spænder mellem 13,6-43%.

Men på trods af den høje forekomst af angst i denne population, er der ikke mange studier, der har undersøgt vurderinger og behandling for personer med autisme og intellektuel funktionsnedsættelse. De fleste studier om angst ved autisme har været hos personer uden en samtidig diagnose af intellektuel funktionsnedsættelse. Kun to oversigter har tidligere evalueret terapi for angst hos lavtfunktionelle personer med autisme, uden at "lavtfunktionel" er ækvivalent med en diagnose af intellektuel funktionsnædsættelse. Faktisk er mange personer med intellektuel funktionsnedsættelse normalt fundet uegnede til at deltage i studier, da mange vurderinger i disse studier er afhængige af selvrapportering af interne tilstande. Begrænsninger i kognition og kommunikationsevner kan gøre pålideligheden af svar på vurderinger udfordrende. Så selvom der er nogle interventioner tilgængelige for personer med autisme og intellektuel funktionsnedsættelse for at adressere deres angst, er der efter vores viden ingen studier, der har undersøgt evalueringen af effektiviteten af disse interventioner i større grupper. Der er heller ingen studier, der har undersøgt gennemførligheden af at bruge eksisterende interventioner til at adressere angst ved autisme hos børn med autisme og intellektuel funktionsnedsættelse. Facing Your Fears-programmet er et kognitivt adfærdsterapi (CBT) program specifikt designet til børn med autisme, der oplever angst. Men tidligere studier har været begrænset til børn, der er identificeret som højtfunktionelle autister. Dette vil være et gennemførlighedsstudie om brugen af Facing Your Fears-programmet til at adressere angst hos børn med autisme og intellektuel funktionsnedsættelse.

Potentielle deltagere vil blive inviteret til at deltage i studiet gennem tildelte forskningsmedarbejdere, der vil introducere studiet, Facing Your Fears-programmet og vurdere for egnethed. Når de er anset for at være egnede og udtrykker interesse, vil de blive inviteret til at komme til en aftale for at diskutere og underskrive samtykke- og acceptformularer. Når samtykke- og acceptformularerne er underskrevet, vil værgen blive interviewet af en tildelt forskningsmedarbejder efter et screeningsinterview. Screenings- og baselinefasen vil omfatte en struktureret interview om deltagerens medicinske historie og standardiserede spørgeskemaer og vurderinger. Disse vurderinger vil omfatte:

1. SCARED/MASC-2 (forældre- og barnrapportformularer for angstsymptomer)
2. CBCL (forældrerapporteret skala brugt som screeningsmål for internaliserende og eksternalisering adfærd hos et barn (børnehave- og skolealder), som inkluderer mål for sociale vanskeligheder. CBCL undertest inkluderer angst/deprimeret, tilbagetrukket, sociale problemer, tankeproblemer, opmærksomhedsproblemer, somatiske klager og aggressiv og/eller kriminel adfærd)
3. ADOS (standardiseret legevurdering for autismediagnose)
4. WASI (Weschler Abbreviated Scale for Intelligence)
5. PedsQL (kort mål for sundhedsrelateret livskvalitet hos børn og unge sammensat af generiske kerneskalaer: fysisk funktion, følelsesmæssig funktion, social funktion og skolefunktion)
6. Tilfredshedsspørgeskema (kun administreret efter de 12 uger) Deltagere, der opfylder egnethedskriterier baseret på inklusions-/eksklusionskriterier, vil blive optaget i studiet. Dem, der ikke opfylder kriterierne, vil blive betragtet som et screeningsfiasko.

Efter screenings-/baselineperioden vil egnede deltagere blive tildelt til behandlingsgrupper på 5-6 barn-forældre-dyader, der vil mødes en gang om ugen i 1,5 time over en 12-ugers periode (N=24; 12 deltagere pr. cyklus). Deltagere vil blive tildelt til cyklerne baseret på den rækkefølge, de screenes og optages i. De første 6 forældre-barn-dyader anset for egnede vil starte behandling i cyklus 1. De resterende 6 forældre-barn-dyader anset for egnede vil starte behandling i cyklus 2. Disse ugentlige sessioner vil være en kombination af didaktiske og øvelsessessioner, med de sidste 30 minutter reserveret til forældretræning. Deltagere vil blive givet en tidsplan for sessioner at deltage i. Facing Your Fears-arbejdsbøger for både forælder og barn vil blive givet til brug under sessionerne. Vurderingsformularer og spørgeskemaer vil også blive givet til forælderen for at besvare under dette besøg.

1. SCARED/MASC-2
2. CBCL
3. PedsQL

Den indledende session inkluderer introduktion til angst, tegn og symptomer, situationer, der kan forårsage angst, og en introduktion til nogle strategier for at adressere angst. Programmet fokuserer på brugen og generaliseringen af strategierne i sessionerne for at adressere angstige symptomer og eksponeringssessioner uden for sessionerne.

Den samme værge vil ledsage deltageren til hver session for at lære om angstlidelser og de grundlæggende principper for CBT. Værgen hjælper med at identificere deltagerens specifikke angstsymptom, der skal målrettes under studiet, diskussion af værgens egne bekymringer og udfordringerne i at håndtere angst i kontekst af ASD og intellektuel funktionsnedsættelse. Sessionerne vil følge flowet angivet i Facing Your Fears-arbejdsbøgerne, da dette program var specifikt designet til børn med autisme.

I slutningen af 12-ugers perioden vil MASC-2/SCARED, PedsQL, CBCL og Tilfredshedsspørgeskema blive administreret igen. Præ- og postinterventionsscore vil blive indsamlet og analyseret. Resultaterne af postinterventionsvurderingerne vil gennemgå t-test-analyse, der sammenligner præ- og posttestresultater af studiemål for at bestemme statistisk signifikant ændring efter eksponering for interventionen. Ændringen i andelen af deltagere, hvis score opfyldte kliniske cutoff T-score, vil også blive bestemt ved at sammenligne præ- og postinterventionsscore på studiemål. Undersøgelser vil blive udfyldt af deltagerdyader for at vurdere gennemførligheden af interventionens rekruttering, intensitet, frekvens og varighed af den modificerede intervention for denne nye målgruppe. De foreløbige reaktioner fra deltagerne på interventionen vil også blive vurderet. Studieteamet vil analysere, om dataindsamlingsprocedurer og resultatmål er gennemførlige og passende. En undersøgelse vil også blive udfyldt af facilitatører for at bestemme, om interventionen og studioprocedurerne er acceptable, samt for at bestemme potentielle bekymringsområder under implementering. Omkostningsanalyser af studiet vil også blive udført under og i slutningen af studiet.

Dette studie vil bede deltagere og deres forældre om at tale om deres bekymringer og frygt. At tale om disse emner og den gradvise eksponering for at udfordre deres frygt kan forårsage distress og ubehag. For at mindske oplevet distress, hvis deltagerne føler, at eksponeringshastigheden forårsager for meget distress, kan eksponeringshastigheden blive individualiseret for deltagerne. Deltagere vil blive overvåget gennem hele studiet af facilitatørerne for at bestemme mulige bivirkningers start, relation til studieintervention og resultat.