Un approccio di terapia cognitivo-comportamentale per affrontare l'ansia nei bambini con ASD e disabilità intellettiva (FYF)

Il disturbo dello spettro autistico (ASD) è una condizione del neurosviluppo caratterizzata da deficit nella comunicazione sociale e comportamenti ripetitivi e ristretti. La sua prevalenza è stimata in 1 ogni 59 bambini o l'1-2% della popolazione in Asia, Europa e Nord America. Ci sono circa quattro maschi per ogni femmina che riceve la diagnosi. Sebbene la causa esatta sia ancora sconosciuta, si ipotizza che possa essere dovuta a una combinazione di fattori genetici, ambientali ed epigenetici. Esistono numerosi altri disturbi associati al disturbo dello spettro autistico, come la disabilità intellettiva, l'ansia, la sindrome dell'X fragile e l'ADHD. Tra queste condizioni co-morbose, l'ansia è uno dei problemi psichiatrici co-morbidi più prevalenti nei bambini con autismo. I tassi di prevalenza dell'ansia negli individui con autismo variano tra l'1,7% e l'84%, a seconda dell'età e del sottotipo di ansia. Nel frattempo, l'intervallo di prevalenza della disabilità intellettiva negli individui con autismo varia tra il 50% e l'80% sulla base di studi precedenti. Negli individui con autismo e disabilità intellettiva, c'è un rischio ancora maggiore di ansia, che varia tra il 13,6% e il 43%.

Tuttavia, nonostante l'elevato tasso di prevalenza dell'ansia in questa popolazione, non ci sono molti studi che abbiano esaminato le valutazioni e il trattamento per gli individui con autismo e disabilità intellettive. La maggior parte degli studi sull'ansia nell'autismo sono stati condotti su individui senza una diagnosi concomitante di disabilità intellettiva. Solo due revisioni hanno precedentemente valutato la terapia per l'ansia negli individui con autismo a basso funzionamento, senza che "basso funzionamento" equivalga a una diagnosi di disabilità intellettiva. Infatti, molti individui con disabilità intellettive di solito risultano non idonei a far parte degli studi poiché molte valutazioni in questi studi si basano su auto-segnalazioni di stati interni. Le limitazioni delle capacità cognitive e comunicative possono rendere difficile l'affidabilità delle risposte alle valutazioni. Pertanto, sebbene siano disponibili alcuni interventi per gli individui con autismo e disabilità intellettiva per affrontare la loro ansia, a nostra conoscenza, non ci sono studi che abbiano esaminato la valutazione dell'efficacia di questi interventi in gruppi più ampi. Non ci sono nemmeno studi che abbiano esaminato la fattibilità dell'utilizzo di interventi esistenti per affrontare l'ansia nell'autismo, nei bambini con autismo e disabilità intellettiva. Il programma Affrontare le Tue Paure è un programma di terapia cognitivo-comportamentale (CBT) specificamente progettato per i bambini con autismo che sperimentano ansia. Tuttavia, gli studi precedenti sono stati limitati ai bambini identificati come autismo ad alto funzionamento. Questo sarà uno studio di fattibilità sull'uso del programma Affrontare le Tue Paure per affrontare l'ansia nei bambini con autismo e disabilità intellettiva.

I potenziali partecipanti saranno invitati a partecipare allo studio attraverso il personale di ricerca assegnato che presenterà lo studio, il programma Affrontare le Tue Paure e valuterà l'idoneità. Una volta ritenuti idonei e manifestato interesse, saranno invitati a un appuntamento per discutere e firmare i moduli di consenso e assenso. Una volta firmati i moduli di consenso e assenso, il tutore sarà intervistato da un membro del personale di ricerca assegnato seguendo un'intervista di screening. La fase di screening e baseline includerà un'intervista strutturata sulla storia medica del partecipante e questionari e valutazioni standardizzati. Queste valutazioni includeranno:

1. SCARED/MASC-2 (moduli di segnalazione genitore e bambino per i sintomi d'ansia)
2. CBCL (scala segnalata dai genitori utilizzata come misura di screening per i comportamenti internalizzanti ed esternalizzanti di un bambino (in età prescolare e scolare), che include misure di deficit sociali. I sottotest CBCL includono ansioso/depresso, ritirato, problemi sociali, problemi di pensiero, problemi di attenzione, lamentele somatiche e comportamenti aggressivi e/o delinquenti)
3. ADOS (valutazione del gioco standardizzata per la diagnosi di autismo)
4. WASI (Scala Abbreviata di Intelligenza di Weschler)
5. PedsQL (breve misura della qualità della vita correlata alla salute nei bambini e nei giovani composta da scale core generiche: funzionamento fisico, funzionamento emotivo, funzionamento sociale e funzionamento scolastico)
6. Questionario di soddisfazione (sommistrato solo dopo il periodo di 12 settimane) I partecipanti che soddisfano i criteri di idoneità in base ai criteri di inclusione/esclusione saranno arruolati nello studio. Coloro che non soddisfano i criteri saranno considerati un fallimento dello screening.

Dopo il periodo di screening/baseline, i partecipanti idonei saranno assegnati a gruppi di trattamento di 5-6 diadi bambino-genitore che si incontreranno una volta alla settimana per 1,5 ore, per un periodo di 12 settimane (N=24; 12 partecipanti per ciclo). I partecipanti saranno assegnati ai cicli in base all'ordine in cui vengono sottoposti a screening e arruolati. Le prime 6 diadi genitore-bambino ritenute idonee inizieranno il trattamento nel ciclo 1. Le restanti 6 diadi genitore-bambino ritenute idonee inizieranno il trattamento nel ciclo 2. Queste sessioni settimanali saranno una combinazione di sessioni didattiche e pratiche, con gli ultimi 30 minuti riservati alla formazione dei genitori. Ai partecipanti sarà fornito un calendario delle sessioni a cui partecipare. Saranno forniti i workbook Affrontare le Tue Paure sia per il genitore che per il bambino da utilizzare durante le sessioni. Saranno inoltre forniti moduli di valutazione e questionari per il genitore da compilare durante questa visita.

1. SCARED/MASC-2
2. CBCL
3. PedsQL

La sessione iniziale include l'introduzione all'ansia, segni e sintomi, situazioni che possono causare ansia e l'introduzione ad alcune strategie per affrontare l'ansia. Il programma si concentra sull'uso e la generalizzazione delle strategie nelle sessioni per affrontare i sintomi ansiosi e sulle sessioni di esposizione al di fuori delle sessioni.

Lo stesso tutore accompagnerà il partecipante a ogni sessione per conoscere i disturbi d'ansia e i principi base della CBT. Il tutore aiuta a identificare il sintomo d'ansia specifico del partecipante da affrontare durante lo studio, discute le preoccupazioni del tutore stesso e le sfide nella gestione dell'ansia nel contesto dell'ASD e della disabilità intellettiva. Le sessioni seguiranno il flusso stabilito nei workbook Affrontare le Tue Paure poiché questo programma è stato specificamente progettato per i bambini con autismo.

Alla fine del periodo di 12 settimane, saranno nuovamente somministrati MASC-2/SCARED, PedsQL, CBCL e il Questionario di soddisfazione. I punteggi pre e post-intervento saranno raccolti e analizzati. I risultati delle valutazioni post-intervento saranno sottoposti ad analisi t-test confrontando i risultati pre e post test delle misure dello studio per determinare un cambiamento statisticamente significativo dopo l'esposizione all'intervento. Sarà anche determinato il cambiamento nella proporzione dei partecipanti i cui punteggi hanno soddisfatto i punteggi T di cut-off clinico, confrontando i punteggi pre e post intervento sulle misure dello studio. Saranno completati sondaggi dalle diadi dei partecipanti per valutare la fattibilità del reclutamento, dell'intensità, della frequenza e della durata dell'intervento modificato per questa nuova popolazione target. Saranno anche valutate le risposte preliminari dei partecipanti all'intervento. Il team di studio analizzerà se le procedure di raccolta dati e le misure di outcome sono fattibili e appropriate. Sarà anche completato un sondaggio dai facilitatori per determinare se l'intervento e le procedure dello studio sono accettabili, nonché per determinare potenziali aree di preoccupazione durante l'implementazione. Le analisi dei costi dello studio saranno anche completate durante e alla fine dello studio.

Questo studio chiederà ai partecipanti e ai loro genitori di parlare delle loro preoccupazioni e paure. Parlare di questi argomenti e l'esposizione graduale per sfidare le loro paure può causare angoscia e disagio. Per mitigare l'angoscia sperimentata, se i partecipanti sentono che il tasso di esposizione sta causando troppa angoscia, il tasso di esposizione può essere individualizzato per i partecipanti. I partecipanti saranno monitorati durante tutto lo studio dai facilitatori per determinare l'insorgenza di eventuali eventi avversi, la relazione con l'intervento dello studio e l'esito.