Kognitiivisen käyttäytymisterapian lähestymistapa ahdistukseen ASD:lla ja älyllisellä vammaisuudella olevilla lapsilla (FYF)

Autismikirjon häiriö (ASD) on neurokehityksellinen tila, jolle on ominaista sosiaalisen kommunikaation puutteet sekä rajoittuneet ja toistuvat käyttäytymismallit. Sen esiintyvyys on arviolta 1 jokaista 59. lasta kohti eli 1–2 % väestöstä Aasiassa, Euroopassa ja Pohjois-Amerikassa. Diagnoosin saavista noin neljä on miehiä jokaista naista kohden. Vaikka tarkkaa syytä ei vielä tiedetä, oletetaan, että se voi johtua yhdistelmästä geneettisiä, ympäristö- ja epigeneettisiä tekijöitä. Autismikirjon häiriöön liittyy useita muita häiriöitä, kuten älyllistä kehitysvammaisuutta, ahdistuneisuutta, Fragile X -oireyhtymää ja ADHD:ta. Näistä komorbidisista tiloista ahdistuneisuus on yksi yleisimpiä komorbidisia psykiatrisia ongelmia autismia sairastavilla lapsilla. Ahdistuneisuuden esiintyvyys autismia sairastavilla henkilöillä vaihtelee 1,7–84 % välillä riippuen iästä ja ahdistuneisuuden alatyyppiä. Samaan aikaan älyllisen kehitysvammaisuuden esiintyvyysalue autismia sairastavilla henkilöillä vaihtelee 50–80 % välillä aiempiin tutkimuksiin perustuen. Henkilöillä, joilla on autismi ja älyllinen kehitysvammaisuus, on vielä suurempi riski ahdistuneisuuteen, vaihdellen 13,6–43 % välillä.

Kuitenkin huolimatta korkeasta ahdistuneisuuden esiintyvyydestä tässä väestössä, ei ole paljon tutkimuksia, jotka olisivat tarkastelleet arviointeja ja hoitoa autismia ja älyllistä kehitysvammaisuutta sairastaville henkilöille. Useimmat ahdistuneisuutta autismissa käsittelevät tutkimukset on tehty henkilöillä, joilla ei ole samanaikaista älyllisen kehitysvammaisuuden diagnoosia. Vain kaksi katsausta on aiemmin arvioinut terapiaa ahdistuneisuuteen matalan toimintakyvyn autismia sairastavilla henkilöillä, ilman että "matala toimintakyky" vastaa älyllisen kehitysvammaisuuden diagnoosia. Itse asiassa monet älyllistä kehitysvammaisuutta sairastavat henkilöt jäävät yleensä tutkimuksiin kelpaamattomiksi, koska monet näissä tutkimuksissa käytetyt arvioinnit perustuvat sisäisten tilojen omiin raportteihin. Kognitiivisten ja kommunikaatiotaitojen rajoitukset voivat vaikeuttaa vastausten luotettavuutta arvioinneissa. Siksi, vaikka on olemassa joitain interventioita autismia ja älyllistä kehitysvammaisuutta sairastaville henkilöille ahdistuneisuuden hoitoon, tietojemme mukaan ei ole tutkimuksia, jotka olisivat tarkastelleet näiden interventioiden tehokkuuden arviointia suuremmissa ryhmissä. Myöskään ei ole tutkimuksia, jotka olisivat tarkastelleet olemassa olevien interventioiden käytettävyyttä ahdistuneisuuden hoitoon autismissa lapsilla, joilla on autismi ja älyllinen kehitysvammaisuus. Facing Your Fears -ohjelma on kognitiivisen käyttäytymisterapian (CBT) ohjelma, joka on suunniteltu erityisesti autismia sairastaville lapsille, jotka kokevat ahdistuneisuutta. Kuitenkin aiemmat tutkimukset on rajoitettu lapsiin, jotka on tunnistettu korkean toimintakyvyn autismiksi. Tämä on toteuttamiskelpoisuustutkimus Facing Your Fears -ohjelman käytöstä ahdistuneisuuden hoitoon lapsilla, joilla on autismi ja älyllinen kehitysvammaisuus.

Mahdollisia osallistujia kutsutaan mukaan tutkimukseen nimitettyjen tutkimushenkilöstön kautta, jotka esittelevät tutkimuksen, Facing Your Fears -ohjelman ja arvioivat kelpoisuuden. Kun heidät katsotaan kelvollisiksi ja he ilmaisevat kiinnostuksen, heidät kutsutaan tapaamiseen keskustelemaan ja allekirjoittamaan suostumus- ja hyväksyntälomakkeet. Kun suostumus- ja hyväksyntälomakkeet on allekirjoitettu, huoltajaa haastattelee nimitetty tutkimushenkilöstö seulontahaastattelun jälkeen. Seulonnan ja perustason vaihe sisältää strukturoidun haastattelun osallistujan sairaushistoriasta sekä standardoituja kyselylomakkeita ja arviointeja. Nämä arvioinnit sisältävät:

1. SCARED/MASC-2 (vanhemman ja lapsen raportointilomakkeet ahdistuneisuusoireille)
2. CBCL (vanhemman raportoima asteikko, jota käytetään seulontamenetelmänä lapsen (esikoulu- ja kouluikäisen) internalisoiville ja externalisoiville käyttäytymismalleille, joka sisältää sosiaalisten puutteiden mittaukset. CBCL-alaosiot sisältävät ahdistuneet/masentuneet, vetäytyneet, sosiaaliset ongelmat, ajatusongelmat, tarkkaavaisuusongelmat, somaattiset valitukset sekä aggressiiviset ja/tai rikolliset käyttäytymismallit)
3. ADOS (standardisoitu leikkiarvio autismin diagnosoimiseksi)
4. WASI (Weschlerin lyhennetty älykkyysasteikko)
5. PedsQL (lyhyt mitta terveyteen liittyvästä elämänlaadusta lapsilla ja nuorilla, joka koostuu yleisistä ydinasteikoista: fyysinen toiminta, emotionaalinen toiminta, sosiaalinen toiminta ja koulutoiminta)
6. Tyytyväisyyskysely (annetaan vain 12 viikon jakson jälkeen) Osallistujat, jotka täyttävät kelpoisuuskriteerit sisällyttämis-/poissulkemiskriteerien perusteella, otetaan mukaan tutkimukseen. Ne, jotka eivät täytä kriteerejä, katsotaan seulonta-epäonnistumiksi.

Seulonnan/perustason jakson jälkeen kelvolliset osallistujat jaetaan hoitoryhmiin, joissa on 5–6 lapsi-vanhempi -paria, jotka tapaavat kerran viikossa 1,5 tunnin ajan 12 viikon jakson ajan (N=24; 12 osallistujaa per jakso). Osallistujat jaetaan jaksoihin sen mukaan, missä järjestyksessä heidät on seulottu ja rekrytoitu. Ensimmäiset 6 vanhempi-lapsi -paria, jotka katsotaan kelvollisiksi, alkavat hoidon jaksossa 1. Loput 6 vanhempi-lapsi -paria, jotka katsotaan kelvollisiksi, alkavat hoidon jaksossa 2. Nämä viikoittaiset istunnot ovat yhdistelmä didaktisia ja harjoitusistuntoja, ja viimeiset 30 minuuttia on varattu vanhempien koulutukselle. Osallistujille annetaan osallistumisistuntojen aikataulu. Facing Your Fears -työkirjat sekä vanhemmalle että lapselle annetaan käytettäväksi istuntojen aikana. Arviointilomakkeita ja kyselylomakkeita annetaan myös vanhemmalle vastattavaksi tämän vierailun aikana.

1. SCARED/MASC-2
2. CBCL
3. PedsQL

Aloitusistunto sisältää johdannon ahdistuneisuuteen, merkit ja oireet, tilanteet, jotka voivat aiheuttaa ahdistuneisuutta, sekä johdannon joihinkin strategioihin ahdistuneisuuden hoitoon. Ohjelma keskittyy strategioiden käyttöön ja yleistämiseen istunnoissa ahdistuneiden oireiden hoitoon sekä altistusistuntoihin istuntojen ulkopuolella.

Sama huoltaja saapuu osallistujan kanssa jokaiseen istuntoon oppiakseen ahdistuneishäiriöistä ja CBT:n perusperiaatteista. Huoltaja auttaa tunnistamaan osallistujan tietyn ahdistuneisuusoireen, jota kohdennetaan tutkimuksen aikana, keskustelemaan huoltajan omista huolista sekä haasteista ahdistuneisuuden hallinnassa ASD:n ja älyllisen kehitysvammaisuuden yhteydessä. Istunnot noudattavat Facing Your Fears -työkirjojen asettamaa kulkua, koska tämä ohjelma on suunniteltu erityisesti autismia sairastaville lapsille.

12 viikon jakson lopussa MASC-2/SCARED, PedsQL, CBCL ja Tyytyväisyyskysely toteutetaan uudelleen. Ennen ja jälkeen interventioiden pisteet kerätään ja analysoidaan. Interventioiden jälkeisten arviointien tulokset käyvät t-testianalyysin läpi vertaamalla ennen ja jälkeen testituloksia tutkimusmittareista määrittääkseen tilastollisesti merkitsevän muutoksen altistumisen jälkeen interventiolle. Myös osallistujien osuuden muutos, joiden pisteet täyttivät kliinisen raja-arvon T-pisteet, määritetään vertaamalla ennen ja jälkeen interventioiden pisteitä tutkimusmittareista. Osallistujaparit täyttävät kyselyt arvioidakseen intervention rekrytoinnin, intensiteetin, taajuuden ja keston toteuttamiskelpoisuutta modifioidulle interventiolle tälle uudelle kohdeväestölle. Myös osallistujien alustavia vastauksia interventioon arvioidaan. Tutkimusryhmä analysoi, ovatko tiedonkeruumenettelyt ja tuloksen mittarit toteuttamiskelpoisia ja sopivia. Myös fasilitaattorit täyttävät kyselyn määrittääkseen, onko interventio ja tutkimusmenettelyt hyväksyttäviä, sekä määrittääkseen mahdollisia huolenaiheita toteutuksen aikana. Tutkimuksen kustannusanalyysit suoritetaan myös tutkimuksen aikana ja lopussa.

Tässä tutkimuksessa pyydetään osallistujia ja heidän vanhempiaan puhumaan huolistaan ja pelistään. Näistä aiheista puhuminen ja asteittainen altistus haastamaan pelinsä saattaa aiheuttaa ahdistusta ja epämukavuutta. Kokemun ahdistuksen lieventämiseksi, jos osallistujat kokevat, että altistuksen nopeus aiheuttaa liikaa ahdistusta, altistuksen nopeutta voidaan yksilöllistää osallistujille. Osallistujia seurataan koko tutkimuksen ajan fasilitaattoreiden toimesta määrittääkseen mahdollisten haittatapahtumien alkamisen, yhteyden tutkimusinterventioon ja lopputuloksen.