En kognitiv beteendeterapeutisk metod för att hantera ångest hos barn med ASD och intellektuell funktionsnedsättning (FYF)

Autismspektrumtillstånd (AST) är ett neurodevelopmental tillstånd som kännetecknas av sociala kommunikationssvårigheter och begränsade och repetitiva beteenden. Dess förekomst uppskattas vara 1 av varje 59 barn eller 1-2 % av befolkningen i Asien, Europa och Nordamerika. Det finns ungefär fyra män för varje kvinna som får diagnosen. Medan den exakta orsaken fortfarande är okänd, antas det att den kan bero på en kombination av genetiska, miljömässiga och epigenetiska faktorer. Det finns ett antal andra tillstånd som är associerade med autismspektrumtillstånd, såsom intellektuell funktionsnedsättning, ångest, Fragile X och ADHD. Av dessa samsjukligheter är ångest ett av de vanligaste komorbida psykiatriska problemen hos barn med autism. Förekomst av ångest hos individer med autism varierar mellan 1,7-84 %, beroende på ålder och ångestsubtyp. Samtidigt varierar förekomsten av intellektuell funktionsnedsättning hos individer med autism mellan 50-80 % baserat på tidigare studier. Hos individer med autism och intellektuell funktionsnedsättning finns en ännu större risk för ångest, som varierar mellan 13,6-43 %.

Men trots den höga förekomsten av ångest inom denna population finns det inte många studier som har undersökt utvärderingar och behandling för individer med autism och intellektuell funktionsnedsättning. De flesta studier om ångest vid autism har varit på individer utan en samtidig diagnos av intellektuell funktionsnedsättning. Endast två översikter har tidigare utvärderat terapi för ångest hos lågfungerande individer med autism, utan att "lågfungerande" är ekvivalent med en diagnos av intellektuell funktionsnedsättning. I själva verket anses många individer med intellektuell funktionsnedsättning vanligtvis vara olämpliga att delta i studier eftersom många utvärderingar i dessa studier förlitar sig på självrapportering av inre tillstånd. Begränsningar i kognition och kommunikationsförmågor kan göra tillförlitligheten i svar på utvärderingar utmanande. Således, även om det finns några interventioner tillgängliga för individer med autism och intellektuell funktionsnedsättning för att hantera deras ångest, finns det enligt vår kunskap inga studier som har undersökt utvärderingen av dessa interventioners effektivitet i större grupper. Det finns heller inga studier som har undersökt genomförbarheten av att använda befintliga interventioner för att hantera ångest vid autism, hos barn med autism och intellektuell funktionsnedsättning. Facing Your Fears-programmet är ett kognitivt beteendeterapi (KBT) program specifikt utformat för barn med autism som upplever ångest. Men tidigare studier har begränsats till barn som identifierats som högfungerande autism. Detta kommer att vara en genomförbarhetsstudie om användningen av Facing Your Fears-programmet för att hantera ångest hos barn med autism och intellektuell funktionsnedsättning.

Potentiella deltagare kommer att bli inbjudna att delta i studien genom tilldelad forskningspersonal som kommer att presentera studien, Facing Your Fears-programmet och bedöma lämplighet. När de anses lämpliga och uttrycker intresse kommer de att bli inbjudna att komma på ett möte för att diskutera och underteckna samtyckes- och medgivandeformulär. När samtyckes- och medgivandeformulären är undertecknade kommer vårdnadshavaren att intervjuas av en tilldelad forskningspersonal enligt en screeningsintervju. Screening- och baslinjefasen kommer att inkludera en strukturerad intervju om deltagarens medicinska historia och standardiserade frågeformulär och utvärderingar. Dessa utvärderingar kommer att inkludera:

1. SCARED/MASC-2 (föräldra- och barnrapportformulär för ångestsymtom)
2. CBCL (föräldrarapporterad skala som används som ett screeningmått för internaliserande och externaliserande beteenden hos ett barn (förskole- och skolåldern), som inkluderar mått på sociala brister. CBCL-deltest inkluderar ångest/depression, tillbakadragenhet, sociala problem, tankeproblem, uppmärksamhetsproblem, somatiska besvär och aggressiva och/eller kriminella beteenden)
3. ADOS (standardiserad lekutvärdering för autismsdiagnos)
4. WASI (Weschler Abbreviated Scale for Intelligence)
5. PedsQL (kort mått på hälsorelaterad livskvalitet hos barn och ungdomar som består av generiska kärnskalor: fysisk funktion, emotionell funktion, social funktion och skolfunktion)
6. Tillfredsställelseformulär (endast administrerat efter 12-veckorsperioden) Deltagare som uppfyller lämplighetskriterier baserat på inklusions-/exklusionskriterier kommer att registreras i studien. De som inte uppfyller kriterierna kommer att betraktas som ett screeningsfel.

Efter screening-/baslinjeperioden kommer berättigade deltagare att tilldelas behandlingsgrupper om 5-6 barn-föräldradyader som kommer att träffas en gång i veckan i 1,5 timmar under en 12-veckorsperiod (N=24; 12 deltagare per cykel). Deltagare kommer att tilldelas cyklerna baserat på den ordning i vilken de screenas och registreras. De första 6 förälder-barn-dyaderna som anses lämpliga kommer att påbörja behandling i cykel 1. De återstående 6 förälder-barn-dyaderna som anses lämpliga kommer att påbörja behandling i cykel 2. Dessa veckovisa sessioner kommer att vara en kombination av didaktiska och praktiska sessioner, med de sista 30 minuterna reserverade för föräldraträning. Deltagare kommer att få ett schema över sessioner att delta i. Facing Your Fears-arbetsböcker för både förälder och barn kommer att tillhandahållas för användning under sessionerna. Utvärderingsformulär och frågeformulär kommer också att tillhandahållas för föräldern att besvara under detta besök.

1. SCARED/MASC-2
2. CBCL
3. PedsQL

Den inledande sessionen inkluderar introduktion till ångest, tecken och symtom, situationer som kan orsaka ångest och en introduktion till några strategier för att hantera ångest. Programmet fokuserar på användningen och generaliseringen av strategierna i sessionerna för att hantera ångestsymtom och exponeringssessioner utanför sessionerna.

Samma vårdnadshavare kommer att följa med deltagaren till varje session för att lära sig om ångeststörningar och de grundläggande principerna för KBT. Vårdnadshavaren hjälper till att identifiera deltagarens specifika ångestsymtom att rikta in sig på under studien, diskussion om vårdnadshavarens egna bekymmer och utmaningarna i att hantera ångest i samband med AST och intellektuell funktionsnedsättning. Sessionerna kommer att följa flödet som anges i Facing Your Fears-arbetsböckerna eftersom detta program specifikt utformats för barn med autism.

I slutet av 12-veckorsperioden kommer MASC-2/SCARED, PedsQL, CBCL och Tillfredsställelseformuläret att administreras igen. Poäng före och efter intervention kommer att samlas in och analyseras. Resultaten av utvärderingarna efter intervention kommer att genomgå t-testanalys som jämför före- och eftertestresultat av studiemått för att fastställa statistiskt signifikant förändring efter exponering för interventionen. Förändringen i andelen deltagare vars poäng uppfyllde kliniska gränsvärden T-poäng kommer också att fastställas genom att jämföra poäng före och efter intervention på studiemått. Enkäter kommer att fyllas i av deltagardyader för att utvärdera genomförbarheten av interventionens rekrytering, intensitet, frekvens och varaktighet av den modifierade interventionen för denna nya målgrupp. Deltagarnas preliminära svar på interventionen kommer också att utvärderas. Studieteamet kommer att analysera om datainsamlingsprocedurer och utfallsmått är genomförbara och lämpliga. En enkät kommer också att fyllas i av facilitatörer för att avgöra om interventionen och studieprocedurerna är acceptabla samt för att fastställa potentiella problemområden under implementering. Kostnadsanalyser av studien kommer också att genomföras under och i slutet av studien.

Denna studie kommer att be deltagare och deras föräldrar att prata om sina oro och rädslor. Att prata om dessa ämnen och den gradvisa exponeringen för att utmana deras rädslor kan orsaka ångest och obehag. För att mildra den upplevda ångesten, om deltagarna känner att exponeringshastigheten orsakar för mycket ångest, kan exponeringshastigheten individualiseras för deltagarna. Deltagare kommer att övervakas under hela studien av facilitatörerna för att fastställa eventuella biverkningars debut, relation till studieintervention och utfall.