En kognitiv atferdsterapi-tilnærming for å håndtere angst hos barn med ASD og intellektuell funksjonshemming (FYF)

Autisme spektrum forstyrrelse (ASD) er en nevro-utviklingsmessig tilstand som kjennetegnes ved svekket sosial kommunikasjon og begrensede og repetitive atferdsmønstre. Forekomsten anslås til 1 av hver 59 barn eller 1-2 % av befolkningen i Asia, Europa og Nord-Amerika. Det er omtrent fire gutter for hver jente som får diagnosen. Mens den nøyaktige årsaken fortsatt er ukjent, antas det at den kan skyldes en kombinasjon av genetiske, miljømessige og epigenetiske faktorer. Det finnes en rekke andre lidelser som er assosiert med autisme spektrum forstyrrelse, som intellektuell funksjonshemming, angst, Fragile X og ADHD. Av disse komorbide tilstandene er angst en av de vanligste komorbide psykiatriske problemene hos barn med autisme. Forekomst av angst hos personer med autisme varierer mellom 1,7-84 %, avhengig av alder og undertype av angst. I mellomtiden varierer forekomsten av intellektuell funksjonshemming hos personer med autisme mellom 50-80 % basert på tidligere studier. Hos personer med autisme og intellektuell funksjonshemming er det en enda større risiko for angst, som varierer mellom 13,6-43 %.

Men til tross for den høye forekomsten av angst i denne populasjonen, er det ikke mange studier som har undersøkt vurderinger og behandling for personer med autisme og intellektuell funksjonshemming. De fleste studier om angst hos autisme har vært på personer uten en samtidig diagnose av intellektuell funksjonshemming. Bare to oversikter har tidligere evaluert terapi for angst hos lavfungerende personer med autisme, uten at "lavfungerende" tilsvarer en diagnose på intellektuell funksjonshemming. Faktisk blir mange personer med intellektuell funksjonshemming vanligvis funnet uegnet til å delta i studier, ettersom mange vurderinger i disse studiene er avhengige av selvrapportering av indre tilstander. Begrensninger i kognisjon og kommunikasjonsevner kan gjøre påliteligheten av svar på vurderinger utfordrende. Så selv om det finnes noen intervensjoner tilgjengelig for personer med autisme og intellektuell funksjonshemming for å håndtere deres angst, er det så vidt vi vet ingen studier som har sett på å evaluere effektiviteten av disse intervensjonene i større grupper. Det er heller ingen studier som har undersøkt gjennomførbarheten av å bruke eksisterende intervensjoner for å håndtere angst hos autisme, hos barn med autisme og intellektuell funksjonshemming. Facing Your Fears-programmet er et kognitiv atferdsterapi (CBT) program spesielt designet for barn med autisme som opplever angst. Men tidligere studier har vært begrenset til barn som er identifisert som høytfungerende autisme. Dette vil være en gjennomførbarhetsstudie på bruken av Facing Your Fears-programmet for å håndtere angst hos barn med autisme og intellektuell funksjonshemming.

Potensielle deltakere vil bli invitert til å delta i studien gjennom tilknyttet forskningspersonale som vil introdusere studien, Facing Your Fears-programmet, og vurdere for deltakelseskriterier. Når de anses som kvalifiserte og uttrykker interesse, vil de bli invitert til å komme til en avtale for å diskutere og signere samtykke- og assensskjemaer. Når samtykke- og assensskjemaene er signert, vil foresatte bli intervjuet av et tilknyttet forskningspersonale etter et screeningsintervju. Screening- og baselinefasen vil inkludere et strukturert intervju om deltakerens medisinske historie, og standardiserte spørreskjemaer og vurderinger. Disse vurderingene vil inkludere:

1. SCARED/MASC-2 (foreldre- og barnrapporteringsskjemaer for angstsymptomer)
2. CBCL (foreldrerapportert skala brukt som screeningsmål for internaliserende og eksternaliserende atferd hos et barn (førskole- og skolealder), som inkluderer mål på sosiale vansker. CBCL undertester inkluderer engstelig/deprimert, tilbaketrukken, sosiale problemer, tankeproblemer, oppmerksomhetsproblemer, somatiske klager, og aggressiv og/eller kriminell atferd)
3. ADOS (standardisert lekvurdering for autisme-diagnose)
4. WASI (Weschler Abbreviated Scale for Intelligence)
5. PedsQL (kort mål på helserelatert livskvalitet hos barn og unge, sammensatt av generiske kjerneområder: fysisk funksjon, emosjonell funksjon, sosial funksjon og skolefunksjon)
6. Tilfredshetsspørreskjema (kun administrert etter 12-ukers perioden) Deltakere som oppfyller deltakelseskriterier basert på inklusjons-/eksklusjonskriterier vil bli inkludert i studien. De som ikke oppfyller kriteriene vil bli ansett som et screening-feil.

Etter screening-/baselineperioden vil kvalifiserte deltakere bli tildelt behandlingsgrupper på 5-6 foreldre-barn-par som vil møtes en gang i uken i 1,5 timer, over en 12-ukers periode (N=24; 12 deltakere per syklus). Deltakere vil bli tildelt syklusene basert på rekkefølgen de blir screenet og inkludert. De første 6 foreldre-barn-parene som anses som kvalifiserte vil starte behandling i syklus 1. De resterende 6 foreldre-barn-parene som anses som kvalifiserte vil starte behandling i syklus 2. Disse ukentlige øktene vil være en kombinasjon av didaktiske og praksisøkter, med de siste 30 minuttene reservert for foreldreopplæring. Deltakere vil få en timeplan for økter de skal delta på. Facing Your Fears-arbeidsbøker for både foreldre og barn vil bli gitt for bruk under øktene. Vurderingsskjemaer og spørreskjemaer vil også bli gitt til foreldre for å svare på under dette besøket.

1. SCARED/MASC-2
2. CBCL
3. PedsQL

Den første økten inkluderer introduksjon til angst, tegn og symptomer, situasjoner som kan forårsake angst, og en introduksjon til noen strategier for å håndtere angst. Programmet fokuserer på bruk og generalisering av strategiene i øktene for å håndtere engstelige symptomer, og eksponeringsøkter utenfor øktene.

Samme foresatt vil følge deltakeren til hver økt for å lære om angstlidelser og de grunnleggende prinsippene for CBT. Foresatt hjelper til med å identifisere de spesifikke angstsymptomene til deltakeren som skal målrettes under studien, diskusjon av foresattens egne bekymringer, og utfordringene med å håndtere angst i sammenheng med ASD og intellektuell funksjonshemming. Øktene vil følge flyten satt opp i Facing Your Fears-arbeidsbøkene, ettersom dette programmet var spesielt designet for barn med autisme.

På slutten av 12-ukers perioden vil MASC-2/SCARED, PedsQL, CBCL og Tilfredshetsspørreskjema bli administrert igjen. Pre- og postintervensjonsskårer vil bli samlet inn og analysert. Resultatene av postintervensjonsvurderingene vil gjennomgå t-test-analyse som sammenligner pre- og posttestresultater av studiemålene for å fastslå statistisk signifikant endring etter eksponering for intervensjonen. Endringen i andel av deltakerne hvis skårer møtte kliniske terskel T-skårer vil også bli bestemt, ved å sammenligne pre- og postintervensjonsskårer på studiemål. Spørreundersøkelser vil bli fullført av deltakerpar for å vurdere gjennomførbarheten av intervensjonens rekruttering, intensitet, frekvens og varighet av den modifiserte intervensjonen for denne nye målgruppen. De foreløpige responsene fra deltakerne til intervensjonen vil også bli vurdert. Studiegruppen vil analysere om datainnsamlingsprosedyrene og resultatmålene er gjennomførbare og passende. En spørreundersøkelse vil også bli fullført av fasilitatorer for å fastslå om intervensjonen og studieprosedyrene er akseptable, samt for å identifisere potensielle bekymringsområder under implementering. Kostnadsanalyser av studien vil også bli fullført under og på slutten av studien.

Denne studien vil be deltakere og deres foreldre om å snakke om sine bekymringer og frykter. Å snakke om disse temaene og den gradvise eksponeringen for å utfordre fryktene deres kan forårsake nød og ubehag. For å redusere opplevd nød, hvis deltakerne føler at eksponeringshastigheten forårsaker for mye nød, kan eksponeringshastigheten bli individualisert for deltakerne. Deltakere vil bli overvåket gjennom hele studien av fasilitatorer for å fastslå mulige bivirkningers oppstart, relasjon til studieintervensjon, og utfall.