Livskvalitet hos hjertepædiatriske patienter, der går på Assuit Universitetshospital

Livskvalitet (QOL) er defineret som den individuelle opfattelse relateret til deres tilstand i livet med hensyn til den kulturelle struktur og det værdisystem, de lever i. Deres mål, forventninger, standarder og bekymringer, hvorimod sundhedsrelateret livskvalitet defineres som patientens subjektive opfattelse af virkningen af ​​deres sygdom eller dens behandling.(1) Hjertesygdom er den mest almindelige medfødte defekt hos børn, med en forekomst på otte ud af hver 1000 levendefødte. Flere faktorer har forbedret og forlænget livet for børn og unge med medfødt hjertesygdom i løbet af de sidste par årtier(2) Diagnosticering af en livstruende sygdom i løbet af et barns formative år kan have vidtrækkende virkninger, der bølger gennem familien og på tværs af en livstid. Spædbørn med kompleks CHD oplever en række ualmindelige og smertefulde hændelser, såsom adskillelse fra deres mor ved fødslen, akut overførsel til specialiseret intensiv behandling, hyppige invasive medicinske procedurer, ernæringsbesvær og abstinenser fra narkotiske smertelindring. Disse tidlige livserfaringer kan have dybtgående konsekvenser for det udviklende barn, forme hjernens udvikling, kroppens immunsystem og reaktioner på stress.(5) Fra et neuroudviklingsperspektiv oplever børn med CHD større vanskeligheder sammenlignet med deres raske jævnaldrende. Risikoen og sværhedsgraden af ​​neuroudviklingssvækkelse øges med større CHD-kompleksitet, tilstedeværelsen af ​​en genetisk lidelse eller syndrom og større psykologisk stress. I spædbarnsalderen opstår de mest udtalte vanskeligheder i motorisk funktion. I den tidlige barndom viser undersøgelser, at børn med kompleks CHD har en øget risiko for neuroudviklingshæmning, i fin- og grovmotorik samt sprog, opmærksomhed, eksekutiv funktion, følelsesregulering og adfærd.(7)