Qualidade de Vida em Pacientes Cardíacos Pediátricos Atendidos no Hospital Universitário Assuit

Qualidade de vida (QV) é definida como a percepção individual relacionada ao seu estado de vida em termos da estrutura cultural e sistema de valores em que vive. Seus objetivos, expectativas, padrões e preocupações, enquanto a qualidade de vida relacionada à saúde é definida como a percepção subjetiva do paciente sobre o impacto de sua doença ou de seu tratamento.(1) A doença cardíaca é o defeito congênito mais comum em crianças, com incidência de oito em cada 1.000 nascidos vivos. Vários fatores melhoraram e prolongaram a vida de crianças e adolescentes com cardiopatia congênita nas últimas décadas(2) O diagnóstico de uma doença com risco de vida durante os anos de formação de uma criança pode ter efeitos de longo alcance que se espalham pela família e por toda vida. Bebês com DCC complexa experimentam uma série de eventos incomuns e dolorosos, como separação de suas mães no nascimento, transferência urgente para cuidados intensivos especializados, procedimentos médicos invasivos frequentes, dificuldades de alimentação e retirada do alívio narcótico da dor. Essas experiências iniciais podem ter consequências profundas para a criança em desenvolvimento, moldando o desenvolvimento do cérebro, o sistema imunológico do corpo e as respostas ao estresse.(5) Do ponto de vista do neurodesenvolvimento, crianças com DCC experimentam maiores dificuldades em comparação com seus pares saudáveis. O risco e a gravidade do comprometimento do neurodesenvolvimento aumentam com maior complexidade da doença coronariana, presença de distúrbio ou síndrome genética e maior estresse psicológico. Durante a infância, as dificuldades mais pronunciadas ocorrem no funcionamento motor. Na primeira infância, estudos mostram que crianças com DCC complexa têm um risco aumentado de comprometimento do neurodesenvolvimento, nas habilidades motoras finas e grossas, linguagem, atenção, funções executivas, regulação emocional e comportamento.(7)