Qualità della vita nei pazienti pediatrici cardiopatici che frequentano l'ospedale universitario Assuit

La qualità della vita (QOL) è definita come la percezione individuale relativa al proprio stato di vita in termini di struttura culturale e sistema di valori in cui vivono. I loro obiettivi, aspettative, standard e preoccupazioni, mentre la qualità della vita correlata alla salute è definita come la percezione soggettiva del paziente dell'impatto della sua malattia o del suo trattamento.(1) Le malattie cardiache sono il difetto congenito più comune nei bambini, con un'incidenza di otto su 1000 nati vivi. Numerosi fattori hanno migliorato e prolungato la vita di bambini e adolescenti con cardiopatie congenite negli ultimi decenni(2) La diagnosi di una malattia potenzialmente letale durante gli anni formativi di un bambino può avere effetti di vasta portata che si propagano in tutta la famiglia e in tutto il mondo tutta la vita. I neonati con malattia coronarica complessa sperimentano una serie di eventi non comuni e dolorosi, come la separazione dalla madre alla nascita, il trasferimento urgente in terapia intensiva specializzata, frequenti procedure mediche invasive, difficoltà di alimentazione e il ritiro dal sollievo dal dolore da stupefacenti. Queste prime esperienze di vita possono avere profonde conseguenze per il bambino in via di sviluppo, influenzando lo sviluppo del cervello, il sistema immunitario del corpo e le risposte allo stress.(5) Dal punto di vista dello sviluppo neurologico, i bambini con CHD sperimentano maggiori difficoltà rispetto ai loro coetanei sani. Il rischio e la gravità della compromissione dello sviluppo neurologico aumenta con una maggiore complessità della malattia coronarica, la presenza di una malattia o sindrome genetica e un maggiore stress psicologico. Durante l'infanzia, le difficoltà più pronunciate si verificano nel funzionamento motorio. Dalla prima infanzia, gli studi dimostrano che i bambini con CHD complesso hanno un rischio maggiore di compromissione dello sviluppo neurologico, nelle abilità motorie fini e grossolane, nel linguaggio, nell'attenzione, nelle funzioni esecutive, nella regolazione delle emozioni e nel comportamento.(7)