Samarbejdstilgang til at nå alle med familiær hyperkolesterolæmi (CARE-FH) (CARE-FH)

Familiær hyperkolesterolæmi (FH) er en almindelig genetisk lidelse (prævalens 1 ud af 250), der kræver livslang vedvarende medicinsk behandling. Der findes evidensbaserede retningslinjer for screening og behandling for FH. Disse omfatter universel screening af børn i alderen 9-11, af unge i alderen 18-20 og af voksne i alderen 40 år og derover; godkendte diagnostiske værktøjer, herunder lipidpaneler og genetisk testning; og anbefalinger til påbegyndelse af lipidsænkende medicin. FH-diagnose stilles i øjeblikket for sent i livet, ofte efter at et for tidligt hjerteanfald er opstået, hvilket skaber et plejegab, der resulterer i overdreven kardiovaskulær morbiditet og dødelighed. Diagnosticering af FH i den primære pleje vil optimere behandlingen for personer med FH og lukke denne plejekløft. Brug af værktøjer fra implementeringsvidenskab og menneskecentreret design og ved at overveje optagelse, accept og bæredygtighed af programmer relateret til FH-pleje bør forbedre tidligere diagnose. Implementeringsstrategier, der inkluderer indsigt fra patienter, klinikere og sundhedssystemer, er nødvendige. Det langsigtede mål er at skabe et effektivt FH-diagnoseprogram, der er praktisk og bæredygtigt i den virkelige verden. Hovedformålet med dette projekt er at bestemme optagelsen af ​​et FH-diagnoseprogram integreret i primærplejepraksis for at fremme tidlig identifikation af voksne og pædiatriske patienter, som kan generaliseres til andre sundhedsmiljøer. Forskningsspørgsmålet er, om brugen af ​​en implementeringsstrategipakke på flere niveauer, designet til at imødekomme de specifikke behov hos patienter, klinikere og sundhedssystemer, forbedrer diagnosen og aktiveringen af ​​plejeledelse for personer med FH. De specifikke mål er at: 1) at designe et klinisk forsøg for at vurdere implementeringsstrategier på flere niveauer til forbedring af FH-diagnose i et integreret sundhedssystem, 2) sammenligne FH-diagnosefrekvenser blandt primære klinikere, der modtager implementeringsstrategipakken versus dem, der gør det. ikke, 3) at måle implementeringssuccesen af ​​et organiseret FH-diagnoseprogram, og 4) at udforske patientrelaterede service- og sundhedsresultater relateret til et FH-diagnoseprogram.