Kollaborativer Ansatz, um alle mit familiärer Hypercholesterinämie zu erreichen (CARE-FH) (CARE-FH)

Familiäre Hypercholesterinämie (FH) ist eine häufige genetische Erkrankung (Prävalenz 1 von 250), die eine lebenslange kontinuierliche medizinische Versorgung erfordert. Es gibt evidenzbasierte Leitlinien für das Screening und die Behandlung von FH. Dazu gehören ein universelles Screening von Kindern im Alter von 9 bis 11 Jahren, von Jugendlichen im Alter von 18 bis 20 Jahren und von Erwachsenen ab 40 Jahren; zugelassene diagnostische Hilfsmittel einschließlich Lipid-Panels und Gentests; und Empfehlungen für die Einleitung einer lipidsenkenden Medikation. Die FH-Diagnose wird derzeit zu spät im Leben gestellt, oft nachdem ein vorzeitiger Herzinfarkt aufgetreten ist, wodurch eine Versorgungslücke entsteht, die zu einer übermäßigen kardiovaskulären Morbidität und Mortalität führt. Die Diagnose von FH in der Primärversorgung würde die Behandlung von Personen mit FH optimieren und diese Versorgungslücke schließen. Die Verwendung von Werkzeugen aus der Implementierungswissenschaft und dem menschenzentrierten Design sowie die Berücksichtigung der Aufnahme, Akzeptanz und Nachhaltigkeit von Programmen im Zusammenhang mit der FH-Versorgung sollten die frühere Diagnose verbessern. Es sind Umsetzungsstrategien erforderlich, die Erkenntnisse von Patienten, Ärzten und Gesundheitssystemen einbeziehen. Das langfristige Ziel ist es, ein effektives FH-Diagnoseprogramm zu schaffen, das in der Praxis praktikabel und nachhaltig ist. Das Hauptziel dieses Projekts ist es, die Aufnahme eines FH-Diagnoseprogramms zu ermitteln, das in die Hausarztpraxis integriert ist, um die Früherkennung von erwachsenen und pädiatrischen Patienten zu fördern, das auf andere Gesundheitseinrichtungen verallgemeinert werden kann. Die Forschungsfrage lautet, ob die Verwendung eines mehrstufigen Implementierungsstrategiepakets, das auf die spezifischen Bedürfnisse von Patienten, Klinikern und Gesundheitssystemen ausgerichtet ist, die Diagnose und Aktivierung des Pflegemanagements für Personen mit FH verbessert. Die spezifischen Ziele sind: 1) Entwurf einer klinischen Studie zur Bewertung von mehrstufigen Implementierungsstrategien zur Verbesserung der FH-Diagnose in einem integrierten Gesundheitssystem, 2) Vergleich der FH-Diagnoseraten bei Hausärzten, die das Implementierungsstrategiepaket erhalten, mit denen, die dies tun nicht, 3) um den Umsetzungserfolg eines organisierten FH-Diagnoseprogramms zu messen und 4) um patientenbezogene Service- und Gesundheitsergebnisse im Zusammenhang mit einem FH-Diagnoseprogramm zu untersuchen.