Fabry Disease Registry & Pregnancy Sub-registry
27. april 2026 opdateret af: Genzyme, a Sanofi Company
Fabry Disease Registry Protocol
Fabry Registry er et igangværende, internationalt multicenter, strengt observationsprogram, der sporer de rutinemæssige kliniske resultater for patienter med Fabrys sygdom, uanset behandlingsstatus. Ingen eksperimentel intervention er involveret; Patienter i Registret gennemgår kliniske vurderinger og modtager pleje som bestemt af patientens behandlende læge.
Registrets primære formål er:
- At øge forståelsen af variabiliteten, progressionen og den naturlige historie af Fabrys sygdom, herunder heterozygote kvinder med sygdommen;
- At bistå det medicinske Fabry-miljø med udviklingen af anbefalinger til overvågning af patienter og rapporter om patientresultater for at hjælpe med at optimere patientbehandlingen;
- At karakterisere og beskrive Fabry-befolkningen som helhed;
- For at evaluere den langsigtede sikkerhed og effektivitet af Fabrazyme®
Fabry Graviditetsunderregister: Dette underregister er et multicenter, internationalt, longitudinelt, observations- og frivilligt program designet til at spore graviditetsresultater for enhver gravid kvinde, der er tilmeldt Fabry-registret, uanset om hun modtager sygdomsspecifik terapi (f.eks. som enzymerstatningsterapi med agalsidase beta) og uanset hvilket kommercielt produkt hun kan behandles med. Data fra underregistret bruges også til at opfylde forskellige globale regulatoriske krav, til at understøtte produktudvikling/refusion og til andre forsknings- og ikke-forskningsrelaterede formål. Der gives ingen eksperimentel intervention; således vil en patient gennemgå kliniske vurderinger og modtage standardbehandling som bestemt af patientens læge. Hvis en patient giver sit samtykke til dette underregister, indsamles oplysninger om patientens medicinske og obstetriske historie, graviditet og fødsel, og hvis en patient giver sit samtykke til dataindsamling for sit spædbarn, vil data om spædbarnets vækst til og med 36. måned efter fødslen blive indsamlet. indsamlet.
Studieoversigt
Status
Rekruttering
Betingelser
Undersøgelsestype
Observationel
Tilmelding (Anslået)
9000
Kontakter og lokationer
Dette afsnit indeholder kontaktoplysninger for dem, der udfører undersøgelsen, og oplysninger om, hvor denne undersøgelse udføres.
Studiekontakt
- Navn: Fabry Registry HelpLine
- Telefonnummer: 617-591-5500
Undersøgelse Kontakt Backup
- Navn: Trial Transparency
- Telefonnummer: option 6 800-633-1610
- E-mail: contact-us@sanofi.com
Studiesteder
-
-
-
Buenos Aires, Argentina, 1280
- Afsluttet
- Investigational Site Number : 153172
-
Buenos Aires, Argentina, 1107
- Rekruttering
- Investigational Site Number : 604002
-
Buenos Aires, Argentina, 1192
- Afsluttet
- Investigational Site Number : 153032
-
La Rioja Province, Argentina, 5300
- Rekruttering
- Investigational Site Number : 153270
-
Neuquén, Argentina, 8300
- Afsluttet
- Investigational Site Number : 032005
-
San Luis, Argentina, 5700
- Afsluttet
- Investigational Site Number : 153130
-
Santa Fe, Argentina, 3000
- Rekruttering
- Investigational Site Number : 032004
-
-
Buenos Aires
-
Berazategui, Buenos Aires, Argentina, B
- Rekruttering
- Investigational Site Number : 153280
-
Caba, Buenos Aires, Buenos Aires, Argentina, C1415EKV
- Rekruttering
- Investigational Site Number : 153260
-
San Isidro, Buenos Aires, Argentina, 1642
- Rekruttering
- Investigational Site Number : 153250
-
-
Catamarca Province
-
Catamarca, Catamarca Province, Argentina, 4703
- Afsluttet
- Investigational Site Number : 153194
-
-
-
-
New South Wales
-
Westmead, New South Wales, Australien, 2145
- Rekruttering
- Investigational Site Number : 036013
-
Westmead, New South Wales, Australien, 2145
- Rekruttering
- Investigational Site Number : 151069
-
-
Queensland
-
Brisbane, Queensland, Australien, 4029
- Rekruttering
- Investigational Site Number : 153063
-
-
South Australia
-
Adelaide, South Australia, Australien, 5000
- Rekruttering
- Investigational Site Number : 151002
-
-
Victoria
-
Parkville, Victoria, Australien, 3050
- Rekruttering
- Investigational Site Number : 153040
-
-
Western Australia
-
Perth, Western Australia, Australien, 6000
- Rekruttering
- Investigational Site Number : 153090
-
-
-
-
-
Antwerp, Belgien, 2020
- Rekruttering
- Investigational Site Number : 150722
-
Antwerp, Belgien, 2020
- Rekruttering
- Investigational Site Number : 153133
-
Brussels, Belgien, 1070
- Rekruttering
- Investigational Site Number : 153001
-
Brussels, Belgien, 1200
- Rekruttering
- Investigational Site Number : 150517
-
Brussels, Belgien, 1090
- Rekruttering
- Investigational Site Number : 0560008
-
Leuven, Belgien, 3000
- Rekruttering
- Investigational Site Number : 151668
-
Liège, Belgien, 4000
- Rekruttering
- Investigational Site Number : 154275
-
Seraing, Belgien, 4100
- Rekruttering
- Investigational Site Number : 153100
-
-
-
-
-
São Paulo, Brasilien, 04020-041
- Rekruttering
- Instituto de Genética e Erros Inatos do Metabolismo- Site Number : 076001
-
-
Ceará
-
Fortaleza, Ceará, Brasilien, 60430-275
- Rekruttering
- NPDM - Núcleo de Pesquisa e Desenvolvimento de Medicamentos- Site Number : 076007
-
-
Estado de Bahia
-
Feira de Santana, Estado de Bahia, Brasilien, 44001-584
- Rekruttering
- Clínica Senhor do Bonfim- Site Number : 076008
-
-
Mato Grosso
-
Cuiabá, Mato Grosso, Brasilien, 78025-000
- Rekruttering
- Hospital Geral Universitario de Cuiaba- Site Number : 076006
-
-
Paraná
-
Curitiba, Paraná, Brasilien, 80060-000
- Rekruttering
- Universidade Federal do Paraná- Site Number : 076004
-
-
Pernambuco
-
Recife, Pernambuco, Brasilien, 50070-550
- Rekruttering
- Instituto de Medicina Integral Professor Fernando Figueira- Site Number : 076005
-
-
Santa Catarina
-
Florianópolis, Santa Catarina, Brasilien, 88040-970
- Rekruttering
- Hospital Universitário Polydoro Ernani de São Thiago - UFSC- Site Number : 076012
-
-
São Paulo
-
Campinas, São Paulo, Brasilien, 13034-685
- Rekruttering
- Hospital e Maternidade Celso Pierro - PUC-Campinas- Site Number : 076013
-
Campinas, São Paulo, Brasilien, 13081-970
- Afsluttet
- Centro de Pesq Materno Infantil de Campinas- Site Number : 076009
-
Ourinhos, São Paulo, Brasilien, 19900280
- Rekruttering
- Serviço de Terapia Renal de Ourinhos- Site Number : 076011
-
Ribeirão Preto, São Paulo, Brasilien, 14055-380
- Rekruttering
- Centro Saude Escola Joel Domingos Machado- Site Number : 076002
-
-
-
-
-
Sofia, Bulgarien, 1680
- Rekruttering
- Investigational Site Number : 100001
-
Sofia, Bulgarien, 1431
- Afsluttet
- Investigational Site Number : 153169
-
-
-
-
Alberta
-
Calgary, Alberta, Canada, T2E 7Z4
- Rekruttering
- Investigational Site Number : 124014
-
Edmonton, Alberta, Canada, T6G 2B7
- Rekruttering
- Investigational Site Number : 124002
-
-
British Columbia
-
Vancouver, British Columbia, Canada, V5Z 1M9
- Rekruttering
- Investigational Site Number : 124010
-
Vancouver, British Columbia, Canada, V6H 3N1
- Afsluttet
- Investigational Site Number : 124011
-
-
Manitoba
-
Winnipeg, Manitoba, Canada, R3A 1R9
- Rekruttering
- Investigational Site Number : 124019
-
-
New Brunswick
-
Moncton, New Brunswick, Canada, E1C 2Z3
- Rekruttering
- Investigational Site Number : 124022
-
-
Newfoundland and Labrador
-
St. John's, Newfoundland and Labrador, Canada, A1B 3V6
- Rekruttering
- Investigational Site Number : 124023
-
-
Nova Scotia
-
Halifax, Nova Scotia, Canada, B3H 3A7
- Rekruttering
- Investigational Site Number : 124008
-
-
Ontario
-
Kingston, Ontario, Canada, K7L 4X3
- Afsluttet
- Investigational Site Number : 124005
-
London, Ontario, Canada, N6A 5A5
- Rekruttering
- Investigational Site Number : 124021
-
Toronto, Ontario, Canada, M5G 1X8
- Rekruttering
- Investigational Site Number : 124006
-
Toronto, Ontario, Canada, M5T 3H7
- Rekruttering
- Investigational Site Number : 124009
-
-
Quebec
-
Montreal, Quebec, Canada, H4J 1C5
- Rekruttering
- Investigational Site Number : 124013
-
Sherbrooke, Quebec, Canada, J1K 2R1
- Rekruttering
- Investigational Site Number : 124001
-
-
-
-
-
Antofagasta, Chile
- Rekruttering
- Investigational Site Number : 152004
-
Coquimbo, Chile, 1710228
- Rekruttering
- Investigational Site Number : 152001
-
Iquique, Chile
- Afsluttet
- Investigational Site Number : 152003
-
Santiago, Chile
- Afsluttet
- Investigational Site Number : 152002
-
Vallenar, Chile
- Afsluttet
- Investigational Site Number : 152005
-
-
-
-
-
Bogotá, Colombia, 110131
- Rekruttering
- Investigational Site Number : 170001
-
-
-
-
-
Copenhagen, Danmark, 2100
- Afsluttet
- Investigational Site Number : 151229
-
Copenhagen, Danmark, 2100
- Rekruttering
- Investigational Site Number : 153041
-
-
-
-
-
Belfast, Det Forenede Kongerige, BT9 7AB
- Rekruttering
- Investigational Site Number : 154196
-
Manchester, Det Forenede Kongerige, M13 9wl
- Rekruttering
- Investigational Site Number : 150455
-
-
Cambridgeshire
-
Cambridge, Cambridgeshire, Det Forenede Kongerige, CB2 2QQ
- Rekruttering
- Investigational Site Number : 151340
-
-
England
-
Birmingham, England, Det Forenede Kongerige, B15 2TH
- Rekruttering
- Investigational Site Number : 152287
-
London, England, Det Forenede Kongerige, NW3 2QG
- Rekruttering
- Investigational Site Number : 151123
-
-
London, City of
-
London, London, City of, Det Forenede Kongerige, WC1N 3JH
- Rekruttering
- Investigational Site Number : 150303
-
London, London, City of, Det Forenede Kongerige, WC1N 3BG
- Rekruttering
- Investigational Site Number : 151646
-
-
Manchester
-
Salford, Manchester, Det Forenede Kongerige, M6 8HD
- Rekruttering
- Investigational Site Number : 152361
-
-
-
-
-
Tartu, Estland, 50406
- Rekruttering
- Investigational Site Number : 153106
-
-
-
-
-
City of Muntinlupa, Filippinerne, 1000
- Rekruttering
- Investigational Site Number : 608001
-
-
-
-
-
Turku, Finland, 20521
- Rekruttering
- Investigational Site Number : 153024
-
-
-
-
Alabama
-
Birmingham, Alabama, Forenede Stater, 35294
- Afsluttet
- University of Alabama Birmingham- Nephrology- Site Number : 840018
-
Birmingham, Alabama, Forenede Stater, 35294
- Rekruttering
- University of Alabama Birmingham- Nephrology- Site Number : 840073
-
-
Arizona
-
Phoenix, Arizona, Forenede Stater, 85016
- Rekruttering
- Phoenix Children's Hospital- Site Number : 840003
-
Tucson, Arizona, Forenede Stater, 85724
- Rekruttering
- University of Arizona- Site Number : 840015
-
-
Arkansas
-
Little Rock, Arkansas, Forenede Stater, 72205
- Rekruttering
- University of Arkansas for Medical Sciences- Site Number : 840113
-
Little Rock, Arkansas, Forenede Stater, 72202
- Rekruttering
- Arkansas Children's Hospital- Site Number : 840109
-
-
California
-
Irvine, California, Forenede Stater, 92697
- Rekruttering
- University of California at Irvine- Site Number : 840036
-
Los Angeles, California, Forenede Stater, 90027
- Rekruttering
- Southern California Permanente Medical Group- Site Number : 840108
-
Los Angeles, California, Forenede Stater, 90095
- Rekruttering
- UCLA School Of Medicine- Site Number : 840088
-
Los Angeles, California, Forenede Stater, 90033
- Afsluttet
- USC Health Sciences Center Dept of Genetics- Site Number : 840082
-
Oakland, California, Forenede Stater, 94609
- Afsluttet
- UCSF Benioff Children's Hospital - Oakland- Site Number : 840029
-
Orange, California, Forenede Stater, 92868
- Rekruttering
- Children's Hospital of Orange County- Site Number : 840074
-
Sacramento, California, Forenede Stater, 95817
- Rekruttering
- UC Davis MIND Institute- Site Number : 840010
-
Sacramento, California, Forenede Stater, 95825
- Afsluttet
- Kaiser Permanente Sacramento Medical Center- Site Number : 840042
-
San Diego, California, Forenede Stater, 92093
- Afsluttet
- University of California at San Diego- Site Number : 840007
-
San Francisco, California, Forenede Stater, 94143
- Rekruttering
- University of California San Francisco - Parnassus Campus- Site Number : 840051
-
Stanford, California, Forenede Stater, 94305
- Rekruttering
- Stanford University Medical Center- Site Number : 840022
-
-
Connecticut
-
New Haven, Connecticut, Forenede Stater, 06510
- Rekruttering
- Yale University School of Medicine- Site Number : 840047
-
-
District of Columbia
-
Washington D.C., District of Columbia, Forenede Stater, 20010
- Rekruttering
- Children's National Medical Center - Washington- Site Number : 840067
-
-
Florida
-
Coral Springs, Florida, Forenede Stater, 33065
- Rekruttering
- University Hematology Oncology- Site Number : 840075
-
Gainesville, Florida, Forenede Stater, 32610
- Rekruttering
- University of Florida Dept of Genetics- Site Number : 840083
-
Jacksonville, Florida, Forenede Stater, 32207
- Rekruttering
- University of Florida Pediatrics Genetics- Site Number : 840121
-
Miami, Florida, Forenede Stater, 33136
- Rekruttering
- University Of Miami SOM- Site Number : 840006
-
Tampa, Florida, Forenede Stater, 33606
- Rekruttering
- University of Florida-Genetics- Site Number : 840096
-
-
Georgia
-
Decatur, Georgia, Forenede Stater, 30033
- Rekruttering
- Emory University School of Medicine- Human Genetics- Site Number : 840060
-
-
Illinois
-
Aurora, Illinois, Forenede Stater, 80045
- Rekruttering
- University of Colorado at Denver Genetics- Site Number : 840068
-
Chicago, Illinois, Forenede Stater, 60612
- Rekruttering
- Rush University Medical Center Genetics- Site Number : 840079
-
Chicago, Illinois, Forenede Stater, 60611
- Rekruttering
- Ann & Robert H. Lurie Children's Hospital of Chicago- Site Number : 840013
-
-
Indiana
-
Indianapolis, Indiana, Forenede Stater, 46202
- Rekruttering
- Indianapolis University School of Medicine- Site Number : 840027
-
-
Iowa
-
Iowa City, Iowa, Forenede Stater, 52242
- Rekruttering
- University of Iowa- Site Number : 840032
-
-
Kansas
-
Kansas City, Kansas, Forenede Stater, 66160
- Rekruttering
- University Of Kansas Medical Center- Site Number : 840071
-
-
Kentucky
-
Louisville, Kentucky, Forenede Stater, 40202
- Afsluttet
- University of Louisville - Health Sciences Center- Site Number : 840030
-
-
Louisiana
-
Baton Rouge, Louisiana, Forenede Stater, 70809
- Rekruttering
- Ochsner Health Center - Baton Rouge- Site Number : 840120
-
New Orleans, Louisiana, Forenede Stater, 70112
- Afsluttet
- Tulane University School of Medicine- Site Number : 840001
-
-
Maine
-
Portland, Maine, Forenede Stater, 04102
- Rekruttering
- Maine Medical Partners Pediatric Specialty Care- Site Number : 840064
-
-
Maryland
-
Baltimore, Maryland, Forenede Stater, 21205
- Afsluttet
- John Hopkins- Site Number : 840044
-
-
Massachusetts
-
Boston, Massachusetts, Forenede Stater, 02114
- Rekruttering
- Massachusetts General Hospital-Genetics- Site Number : 840062
-
Boston, Massachusetts, Forenede Stater, 02115
- Rekruttering
- Boston Children's Hospital - PIN- Site Number : 840092
-
Boston, Massachusetts, Forenede Stater, 02115
- Rekruttering
- Brigham & Women's Hospital- Site Number : 840103
-
Springfield, Massachusetts, Forenede Stater, 01199
- Rekruttering
- Baystate Medical Center- Site Number : 840002
-
-
Michigan
-
Ann Arbor, Michigan, Forenede Stater, 48109
- Rekruttering
- University of Michigan Pediatrics- Site Number : 840107
-
Detroit, Michigan, Forenede Stater, 48201
- Rekruttering
- Children's Hospital of Michigan- Site Number : 840066
-
Grand Rapids, Michigan, Forenede Stater, 49525
- Rekruttering
- Infusion Associates - Grand Rapids- Site Number : 840050
-
Grand Rapids, Michigan, Forenede Stater, 49503
- Afsluttet
- Corewell Health - Helen DeVos Children's Hospital (HDVCH)- Site Number : 840019
-
-
Minnesota
-
Minneapolis, Minnesota, Forenede Stater, 55404
- Rekruttering
- Children's Hospitals and Clinics of Minnesota- Site Number : 840114
-
Minneapolis, Minnesota, Forenede Stater, 55404
- Afsluttet
- Children's Hospitals and Clinics of Minnesota- Site Number : 840046
-
Minneapolis, Minnesota, Forenede Stater, 55454
- Rekruttering
- M Health Fairview University of Minnesota Medical Center - West Bank- Site Number : 840076
-
-
Missouri
-
Columbia, Missouri, Forenede Stater, 65212
- Rekruttering
- University of Missouri Health System Department of Genetics- Site Number : 840031
-
St Louis, Missouri, Forenede Stater, 63110
- Rekruttering
- Washington University- Site Number : 840100
-
-
Montana
-
Helena, Montana, Forenede Stater, 59601
- Afsluttet
- Shodair Children's Hospital- Site Number : 840090
-
-
Nebraska
-
Omaha, Nebraska, Forenede Stater, 68198
- Rekruttering
- University of Nebraska Medical Center- Site Number : 840084
-
-
Nevada
-
Las Vegas, Nevada, Forenede Stater, 89109
- Rekruttering
- Children's Specialty Center - Las Vegas- Site Number : 840008
-
-
New Jersey
-
Camden, New Jersey, Forenede Stater
- Afsluttet
- Cooper Health Center- Site Number : 840098
-
Hackensack, New Jersey, Forenede Stater, 07601
- Rekruttering
- Joseph M. Sanzari Children's Hospital- Site Number : 840101
-
Morristown, New Jersey, Forenede Stater, 07962
- Rekruttering
- Atlantic Health System- Site Number : 840099
-
New Brunswick, New Jersey, Forenede Stater, 08901
- Rekruttering
- Saint Peter's University Hospital - New Brunswick- Site Number : 840016
-
Paterson, New Jersey, Forenede Stater, 07503
- Rekruttering
- St. Joseph's Children's Hospital- Site Number : 840057
-
-
New York
-
Huntington, New York, Forenede Stater, 11743
- Rekruttering
- NYU Langone Health - Perlmutter Cancer Center - Huntington- Site Number : 840040
-
New Hyde Park, New York, Forenede Stater, 11042
- Rekruttering
- Northwell Health- Site Number : 840102
-
New York, New York, Forenede Stater, 10029
- Rekruttering
- Icahn School of Medicine at Mount Sinai- Site Number : 840080
-
New York, New York, Forenede Stater, 10029
- Rekruttering
- Metropolitan Hospital Center- Site Number : 840110
-
Rochester, New York, Forenede Stater, 14642
- Afsluttet
- University of Rochester Medical Center- Site Number : 840105
-
Syracuse, New York, Forenede Stater, 13210
- Rekruttering
- SUNY Upstate Medical University - Site Number : 840052
-
Valhalla, New York, Forenede Stater, 10595
- Rekruttering
- New York Medical College- Site Number : 840039
-
-
North Carolina
-
Charlotte, North Carolina, Forenede Stater, 28232
- Rekruttering
- Carolinas Medical Center- Site Number : 840065
-
Durham, North Carolina, Forenede Stater, 27710
- Rekruttering
- Duke University Medical Center Genetics Dept- Site Number : 840045
-
-
Ohio
-
Cincinnati, Ohio, Forenede Stater, 45229
- Rekruttering
- Cincinnati Children's Hospital Medical Center (Cincinnati Children's Hospital)- Site Number : 840033
-
Cleveland, Ohio, Forenede Stater, 44106
- Rekruttering
- University Hospitals Cleveland Medical Center- Site Number : 840119
-
Cleveland, Ohio, Forenede Stater, 44195
- Rekruttering
- Cleveland Clinic - Cleveland- Site Number : 840048
-
Columbus, Ohio, Forenede Stater, 43210
- Aktiv, ikke rekrutterende
- Ohio State University Department of Genetics- Site Number : 840097
-
Columbus, Ohio, Forenede Stater, 43205
- Rekruttering
- Nationwide Children's Hospital- Site Number : 840091
-
Dublin, Ohio, Forenede Stater, 43017
- Rekruttering
- LSD Data Registry Site LLC- Site Number : 840094
-
-
Oregon
-
Portland, Oregon, Forenede Stater, 97239
- Afsluttet
- Oregon Health and Scinece University- Site Number : 840038
-
Portland, Oregon, Forenede Stater, 97239
- Rekruttering
- Oregon Health & Science University (OHSU)- Site Number : 840116
-
-
Pennsylvania
-
Danville, Pennsylvania, Forenede Stater, 17822
- Rekruttering
- Geisinger Medical Center- Site Number : 840111
-
Hershey, Pennsylvania, Forenede Stater, 17033
- Rekruttering
- Penn State University Medical Center-Neurology- Site Number : 840104
-
Philadelphia, Pennsylvania, Forenede Stater, 19104
- Rekruttering
- Children's Hospital of Philadelphia HUP Medical Genetics- Site Number : 840089
-
Philadelphia, Pennsylvania, Forenede Stater, 19104
- Rekruttering
- Children's Hospital of Philadelphia- Site Number : 840034
-
Pittsburgh, Pennsylvania, Forenede Stater, 15224
- Rekruttering
- UPMC Children's Hospital of Pittsburgh- Site Number : 840023
-
-
Rhode Island
-
Providence, Rhode Island, Forenede Stater, 02903
- Afsluttet
- Rhode Island Hospital Genetics- Site Number : 840053
-
-
South Carolina
-
Greenville, South Carolina, Forenede Stater, 29605
- Rekruttering
- Greenwood Genetic Center - Greenville- Site Number : 840055
-
-
Tennessee
-
Nashville, Tennessee, Forenede Stater, 37212
- Rekruttering
- Vanderbilt University Medical Center Diagnostic Lab- Site Number : 840049
-
-
Texas
-
Dallas, Texas, Forenede Stater, 75226
- Rekruttering
- Baylor Institute of Metabolic Disease- Site Number : 840058
-
Fort Worth, Texas, Forenede Stater, 76104
- Rekruttering
- Cook Children's Health Care System- Site Number : 840024
-
-
Utah
-
Salt Lake City, Utah, Forenede Stater, 84132
- Rekruttering
- University of Utah Department of Medical Genetics- Site Number : 840043
-
-
Virginia
-
Charlottesville, Virginia, Forenede Stater, 22908
- Afsluttet
- University of Virginia School of Medicine-Pediatrics- Site Number : 840078
-
Fairfax, Virginia, Forenede Stater, 22030
- Rekruttering
- O & O Alpan- Site Number : 840025
-
Norfolk, Virginia, Forenede Stater, 23507
- Afsluttet
- Children's Hospital of The King's Daughters- Site Number : 840072
-
-
Washington
-
Seattle, Washington, Forenede Stater, 98105
- Rekruttering
- Seattle Children's Hospital- Site Number : 840028
-
Seattle, Washington, Forenede Stater, 98195
- Rekruttering
- University Of Washington Medical Center- Site Number : 840059
-
Tacoma, Washington, Forenede Stater, 98405
- Rekruttering
- Mary Bridge Children's Outpatient Center- Site Number : 840115
-
-
Wisconsin
-
Milwaukee, Wisconsin, Forenede Stater, 53226
- Rekruttering
- Children's Hospital of Wisconsin-Pediatrics- Site Number : 840054
-
-
-
-
-
Bordeaux, Frankrig, 33076
- Rekruttering
- Investigational Site Number : 250005
-
Bron, Frankrig, 69677
- Rekruttering
- Investigational Site Number : 250002
-
Garches, Frankrig, 92380
- Rekruttering
- Investigational Site Number : 250001
-
Lille, Frankrig, 59037
- Rekruttering
- Investigational Site Number : 250007
-
Saint-Priest-en-Jarez, Frankrig, 42270
- Rekruttering
- Investigational Site Number : 250004
-
Strasbourg, Frankrig, 67000
- Rekruttering
- Investigational Site Number : 250009
-
-
-
-
-
Amsterdam, Holland, 1105 AZ
- Afsluttet
- Investigational Site Number : 151171
-
Amsterdam, Holland, 1105 AZ
- Afsluttet
- Investigational Site Number : 153004
-
-
-
-
-
Kowloon, Hong Kong
- Rekruttering
- Investigational Site Number : 344001
-
-
-
-
-
Ahmedabad, Indien, 380015
- Rekruttering
- Investigational Site Number : 356003
-
Kolkata, Indien, 700017
- Rekruttering
- Investigational Site Number : 356001
-
Secunderabad, Indien, 500026
- Rekruttering
- Investigational Site Number : 3560004
-
Vellore, Indien, 632004
- Rekruttering
- Investigational Site Number : 356002
-
-
-
-
-
Jakarta, Indonesien
- Rekruttering
- Investigational Site Number : 360001
-
-
-
-
-
Bassano del Grappa, Italien, 36061
- Rekruttering
- Investigational Site Number : 380002
-
Bologna, Italien, 40138
- Rekruttering
- Investigational Site Number : 380019
-
Florence, Italien, 50134
- Rekruttering
- Investigational Site Number : 380004
-
Naples, Italien, 80130
- Rekruttering
- Investigational Site Number : 380008
-
Naples, Italien, 80131
- Rekruttering
- Investigational Site Number : 380008
-
Ragusa, Italien, 97019
- Rekruttering
- Investigational Site Number : 380014
-
Rimini, Italien, 47900
- Afsluttet
- Investigational Site Number : 380007
-
Torino, Italien, 10126
- Rekruttering
- Investigational Site Number : 380011
-
Udine, Italien, 33100
- Rekruttering
- Investigational Site Number : 380001
-
-
Firenze
-
Florence, Firenze, Italien, 50139
- Rekruttering
- Investigational Site Number : 380013
-
-
Milano
-
Milan, Milano, Italien, 20142
- Afsluttet
- Investigational Site Number : 380009
-
Milan, Milano, Italien, 20162
- Afsluttet
- Investigational Site Number : 380006
-
-
Modena
-
Baggiovara, Modena, Italien, 41126
- Rekruttering
- Investigational Site Number : 380003
-
-
Monza E Brianza
-
Monza, Monza E Brianza, Italien, 20052
- Rekruttering
- Investigational Site Number : 380010
-
-
Padova
-
Padua, Padova, Italien, 35128
- Rekruttering
- Investigational Site Number : 157282
-
-
Roma
-
Rome, Roma, Italien, 00168
- Rekruttering
- Investigational Site Number : 380012
-
-
-
-
-
Chiba, Japan, 266-0007
- Rekruttering
- Investigational Site Number : 153217
-
Niigata, Japan, 951-8520
- Rekruttering
- Investigational Site Number : 392006
-
Osaka, Japan, 545-8586
- Afsluttet
- Investigational Site Number : 153205
-
Tokyo, Japan, 157-8535
- Rekruttering
- Investigational Site Number : 153204
-
-
Hyōgo
-
Kobe, Hyōgo, Japan, 650-0017
- Aktiv, ikke rekrutterende
- Investigational Site Number : 392007
-
-
Kochi
-
Nankoku, Kochi, Japan, 783-8505
- Rekruttering
- Investigational Site Number : 153201
-
-
-
-
-
Beijing, Kina, 100730
- Afsluttet
- Investigational Site Number : 153165
-
Hangzhou, Kina, 310003
- Rekruttering
- Investigational Site Number : 1560003
-
Jinan, Kina, 250001
- Rekruttering
- Investigational Site Number : 1560002
-
Nanjing, Kina, 210008
- Rekruttering
- Investigational Site Number : 1560004
-
Shanghai, Kina, 200025
- Rekruttering
- Investigational Site Number : 1560001
-
Shanghai, Kina, 200025
- Afsluttet
- Investigational Site Number : 153163
-
-
-
-
-
Rijeka, Kroatien, 51000
- Afsluttet
- Investigational Site Number : 1910001
-
Zagreb, Kroatien, 10000
- Rekruttering
- Investigational Site Number : 1910002
-
-
-
-
-
Vilnius, Litauen, 08406
- Rekruttering
- Investigational Site Number : 154244
-
Vilnius, Litauen, 08661
- Rekruttering
- Investigational Site Number : 154652
-
-
-
-
-
Kuala Lumpur, Malaysia, 59100
- Rekruttering
- Investigational Site Number : 458002
-
Kuala Lumpur, Malaysia, 50586
- Rekruttering
- Investigational Site Number : 458001
-
-
-
-
-
Bergen, Norge, 5021
- Rekruttering
- Investigational Site Number : 153141
-
-
-
-
-
Lima, Peru
- Rekruttering
- Investigational Site Number : 604001
-
-
-
-
-
Warsaw, Polen, 04-730
- Rekruttering
- Investigational Site Number : 150575
-
-
-
-
-
Lisbon, Portugal, 1649-035
- Rekruttering
- Investigational Site Number : 620005
-
Porto, Portugal, 4200-319
- Rekruttering
- Investigational Site Number : 620001
-
-
-
-
-
Brasov, Rumænien, 500326
- Rekruttering
- Investigational Site Number : 154164
-
Bucharest, Rumænien, 022328
- Rekruttering
- Investigational Site Number : 154099
-
Cluj-Napoca, Rumænien, 400006
- Afsluttet
- Investigational Site Number : 153081
-
-
-
-
-
Moscow, Rusland
- Rekruttering
- Investigational Site Number : 643001
-
Nizhny Novgorod, Rusland, 603155
- Rekruttering
- Investigational Site Number : 643003
-
Saint Petersburg, Rusland, 197341
- Rekruttering
- Investigational Site Number : 643002
-
-
-
-
-
Al-Hasa, Saudi Arabien, 31982
- Rekruttering
- Investigational Site Number : 682002
-
-
-
-
-
Novi Sad, Serbien, 21000
- Rekruttering
- Investigational Site Number : 6880001
-
-
-
-
-
Singapore, Singapore, 229899
- Rekruttering
- Investigational Site Number : 702001
-
-
-
-
-
Bratislava, Slovakiet, 833 40
- Afsluttet
- Investigational Site Number : 703001
-
Nové Zámky, Slovakiet, 940 34
- Rekruttering
- Investigational Site Number : 705001
-
-
-
-
-
Barcelona, Spanien, 8003
- Rekruttering
- Investigational Site Number : 154123
-
-
A Coruña [La Coruña]
-
A Coruña, A Coruña [La Coruña], Spanien, 15006
- Afsluttet
- Investigational Site Number : 154146
-
A Coruña, A Coruña [La Coruña], Spanien, 15006
- Afsluttet
- Investigational Site Number : 154159
-
-
Barcelona [Barcelona]
-
Barcelona, Barcelona [Barcelona], Spanien, 08035
- Rekruttering
- Investigational Site Number : 153237
-
Barcelona, Barcelona [Barcelona], Spanien, 08035
- Rekruttering
- Investigational Site Number : 154147
-
-
Basque Country
-
Barakaldo, Basque Country, Spanien, 48903
- Afsluttet
- Investigational Site Number : 154135
-
-
Catalunya [Cataluña]
-
Barcelona, Catalunya [Cataluña], Spanien, 08036
- Rekruttering
- Investigational Site Number : 154204
-
Barcelona, Catalunya [Cataluña], Spanien, 08025
- Rekruttering
- Investigational Site Number : 153067
-
L'Hospitalet de Llobregat, Catalunya [Cataluña], Spanien, 08907
- Rekruttering
- Investigational Site Number : 153077
-
-
Pontevedra [Pontevedra]
-
Vigo, Pontevedra [Pontevedra], Spanien, 36200
- Rekruttering
- Investigational Site Number : 153213
-
-
Tarragona [Tarragona]
-
Tarragona, Tarragona [Tarragona], Spanien, 43005
- Rekruttering
- Investigational Site Number : 154136
-
-
-
-
-
Gothenburg, Sverige, 413 45
- Rekruttering
- Investigational Site Number : 153050
-
Stockholm, Sverige, 171 76
- Rekruttering
- Investigational Site Number : 151484
-
-
-
-
-
Busan, Sydkorea
- Rekruttering
- Investigational Site Number : 154246
-
Daejeon, Sydkorea
- Rekruttering
- Investigational Site Number : 153191
-
Seoul, Sydkorea
- Rekruttering
- Investigational Site Number : 153212
-
Seoul, Sydkorea, NaN
- Rekruttering
- Investigational Site Number : 153188
-
-
Gyeonggi-do
-
Suwon, Gyeonggi-do, Sydkorea, 16247
- Rekruttering
- Investigational Site Number : 154273
-
-
Gyeongsangnam-do
-
Yangsan, Gyeongsangnam-do, Sydkorea, 50612
- Afsluttet
- Investigational Site Number : 154208
-
Yangsan, Gyeongsangnam-do, Sydkorea, 50612
- Afsluttet
- Investigational Site Number : 153178
-
Yangsan, Gyeongsangnam-do, Sydkorea, 50612
- Rekruttering
- Investigational Site Number : 157176
-
-
Jeju-teukbyeoljachido
-
Jeju City, Jeju-teukbyeoljachido, Sydkorea, 63241
- Afsluttet
- Investigational Site Number : 153228
-
-
Seoul-teukbyeolsi
-
Seoul, Seoul-teukbyeolsi, Sydkorea, 03080
- Rekruttering
- Investigational Site Number : 153180
-
Seoul, Seoul-teukbyeolsi, Sydkorea, 03080
- Rekruttering
- Investigational Site Number : 153196
-
Seoul, Seoul-teukbyeolsi, Sydkorea, 04401
- Afsluttet
- Investigational Site Number : 153192
-
Seoul, Seoul-teukbyeolsi, Sydkorea, 05505
- Rekruttering
- Investigational Site Number : 151149
-
Seoul, Seoul-teukbyeolsi, Sydkorea, 06973
- Rekruttering
- Investigational Site Number : 153222
-
-
-
-
-
Chiayi City, Taiwan
- Rekruttering
- Investigational Site Number : 151500
-
Chiayi City, Taiwan
- Rekruttering
- Investigational Site Number : 154093
-
Hualien City, Taiwan, 970
- Rekruttering
- Investigational Site Number : 152152
-
Kaohsiung City, Taiwan, 833
- Rekruttering
- Investigational Site Number : 152246
-
Kaohsiung City, Taiwan, 807
- Afsluttet
- Investigational Site Number : 152244
-
Kaohsiung City, Taiwan, 813
- Afsluttet
- Investigational Site Number : 153088
-
New Taipei City, Taiwan, 231
- Rekruttering
- Investigational Site Number : 151534
-
Taichung, Taiwan, 407
- Rekruttering
- Investigational Site Number : 151181
-
Taichung, Taiwan, 404
- Rekruttering
- Investigational Site Number : 151179
-
Tainan, Taiwan, 704
- Rekruttering
- Investigational Site Number : 153248
-
Tainan, Taiwan, 710
- Rekruttering
- Investigational Site Number : 152153
-
Taipei, Taiwan, 112
- Rekruttering
- Investigational Site Number : 152226
-
Taipei, Taiwan, 100
- Rekruttering
- Investigational Site Number : 151182
-
Taipei, Taiwan, 104
- Rekruttering
- Investigational Site Number : 152321
-
Tao Yuan County, Taiwan, 333
- Rekruttering
- Investigational Site Number : 153158
-
-
-
-
-
Bangkok, Thailand, 10400
- Rekruttering
- Investigational Site Number : 764003
-
Bangkok, Thailand, 10700
- Rekruttering
- Investigational Site Number : 764004
-
Bangkok, Thailand
- Rekruttering
- Investigational Site Number : 764001
-
Khon Kaen, Thailand, 40002
- Rekruttering
- Investigational Site Number : 764005
-
-
-
-
-
Prague, Tjekkiet, 128 08
- Rekruttering
- Investigational Site Number : 153126
-
-
-
-
-
Berlin, Tyskland, 13353
- Rekruttering
- Investigational Site Number : 153013
-
Giessen, Tyskland, 35392
- Rekruttering
- Investigational Site Number : 154150
-
Münster, Tyskland, 48149
- Rekruttering
- Investigational Site Number : 153147
-
Würzburg, Tyskland, 97080
- Rekruttering
- Investigational Site Number : 153011
-
-
-
-
-
Budapest, Ungarn, 1212
- Rekruttering
- Investigational Site Number : 3480002
-
Létavértes, Ungarn, 4281
- Rekruttering
- Investigational Site Number : 3480003
-
Pécs, Ungarn, 7623
- Rekruttering
- Investigational Site Number : 3480005
-
Sopron, Ungarn, 9400
- Rekruttering
- Investigational Site Number : 3480004
-
-
-
-
-
Hanoi, Vietnam
- Rekruttering
- Investigational Site Number : 154212
-
-
Deltagelseskriterier
Forskere leder efter personer, der passer til en bestemt beskrivelse, kaldet berettigelseskriterier. Nogle eksempler på disse kriterier er en persons generelle helbredstilstand eller tidligere behandlinger.
Berettigelseskriterier
Aldre berettiget til at studere
- Barn
- Voksen
- Ældre voksen
Tager imod sunde frivillige
Ingen
Prøveudtagningsmetode
Ikke-sandsynlighedsprøve
Studiebefolkning
Alle patienter med en bekræftet diagnose af Fabrys sygdom er berettiget til optagelse i registret.
For Fabry Pregnancy Sub-registry: Det anbefales, at der indsamles graviditetsdata om kvalificerede kvinder uanset spædbørns tilmelding. I tilfælde af at patienter har flere graviditeter, opfordres der til dataindsamling for hver enkelt graviditet for alle kvinder, der er tilmeldt dette underregister.
Beskrivelse
Inklusionskriterier
- Fabry Registry: Alle patienter med en bekræftet diagnose af Fabrys sygdom, som har underskrevet det informerede samtykke og patientautorisationsformularen(er), er berettiget til inklusion. Bekræftet diagnose er defineret som en dokumenteret mangel i plasma eller leukocyt αGAL (alfa-galactosidase) enzymaktivitet og/eller mutation(er) i genet, der koder for αGAL.
Fabry Graviditetsunderregister:
Kvalificerede kvinder skal:
- være tilmeldt Fabry Registry.
- være gravid eller har været gravid med passende medicinsk dokumentation tilgængelig.
- give et underskrevet informeret samtykke og autorisationsformular(er) til at deltage i underregistret, før enhver underregistreringsrelateret dataindsamling udføres.
Eksklusionskriterier Fabry Registry: Der er ingen eksklusionskriterier. Fabry Graviditetsunderregister: Der er ingen eksklusionskriterier.
Studieplan
Dette afsnit indeholder detaljer om studieplanen, herunder hvordan undersøgelsen er designet, og hvad undersøgelsen måler.
Hvordan er undersøgelsen tilrettelagt?
Design detaljer
- Observationsmodeller: Kohorte
- Tidsperspektiver: Andet
Kohorter og interventioner
Gruppe / kohorte |
|---|
|
Patienter med Fabrys sygdom
Der gives ingen eksperimentel intervention.
En patient med Fabrys sygdom vil gennemgå kliniske vurderinger og modtage standardbehandling som bestemt af patientens læge.
|
|
Gravide kvinder med bekræftet diagnose af Fabry
Der gives ingen eksperimentel intervention.
Gravide kvinder med bekræftet diagnose af Fabry, som deltager i Fabry-registret og har givet samtykke til at deltage i Fabry-underregistret, uanset om hun modtager sygdomsspecifik behandling (såsom ERT med agalsidase beta) og uanset det kommercielle produkt med som hun kan blive behandlet.
|
Hvad måler undersøgelsen?
Primære resultatmål
Resultatmål |
Foranstaltningsbeskrivelse |
Tidsramme |
|---|---|---|
|
Fabry Registry: For at evaluere den langsigtede sikkerhed og effektivitet af Fabrazyme®
Tidsramme: 33 år
|
Det primære formål med dette register er at beskrive udviklingen og progressionen af Fabrys sygdom i en repræsentativ global befolkning.
Da Fabry ikke er en velbeskrevet sygdom, har dette longitudinelle program en bred vifte af "primære" resultater, herunder antistoftestning såvel som komplikationsresultater (f.eks. QoL, kognitiv testning), som måles over tid.
Derudover, da det er underlagt, hvad der indsamles af kliniske steder på besøgstidspunktet, er det ukendt mængden af data, der vil være tilgængelig for analyser.
|
33 år
|
|
Fabry Graviditetsunderregister: graviditetsresultater, herunder komplikationer og spædbarnsvækst
Tidsramme: 33 år
|
Det primære formål med dette underregister er at spore graviditetsresultater, herunder komplikationer og spædbarnsvækst, hos alle kvinder med Fabrys sygdom under graviditeten, uanset om de modtager sygdomsspecifik behandling, såsom ERT med agalsidase beta. Dette underregister supplerer den rutinemæssige overvågning og dataindsamling, som anbefales af Fabry-registret. Delregistret har til formål at indsamle patientvurderinger fra ante- og perinatale perioder og postpartum opfølgning. Neonatale vurderinger og periodiske pædiatriske vurderinger vil også blive indsamlet. |
33 år
|
Sekundære resultatmål
Resultatmål |
Foranstaltningsbeskrivelse |
Tidsramme |
|---|---|---|
|
Fabry Register: Overvåg faktorer forbundet med effektiviteten af Fabrys sygdomsbehandlinger
Tidsramme: 33 år
|
Et sekundært endepunkt er at overvåge de faktorer, der er forbundet med effektiviteten af behandlinger med Fabrys sygdom.
|
33 år
|
Samarbejdspartnere og efterforskere
Det er her, du vil finde personer og organisationer, der er involveret i denne undersøgelse.
Sponsor
Efterforskere
- Studieleder: Study Director, Genzyme, a Sanofi Company
Publikationer og nyttige links
Den person, der er ansvarlig for at indtaste oplysninger om undersøgelsen, leverer frivilligt disse publikationer. Disse kan handle om alt relateret til undersøgelsen.
Generelle publikationer
- Germain DP, Charrow J, Desnick RJ, Guffon N, Kempf J, Lachmann RH, Lemay R, Linthorst GE, Packman S, Scott CR, Waldek S, Warnock DG, Weinreb NJ, Wilcox WR. Ten-year outcome of enzyme replacement therapy with agalsidase beta in patients with Fabry disease. J Med Genet. 2015 May;52(5):353-8. doi: 10.1136/jmedgenet-2014-102797. Epub 2015 Mar 20.
- Hopkin RJ, Cabrera G, Charrow J, Lemay R, Martins AM, Mauer M, Ortiz A, Patel MR, Sims K, Waldek S, Warnock DG, Wilcox WR. Risk factors for severe clinical events in male and female patients with Fabry disease treated with agalsidase beta enzyme replacement therapy: Data from the Fabry Registry. Mol Genet Metab. 2016 Sep;119(1-2):151-9. doi: 10.1016/j.ymgme.2016.06.007. Epub 2016 Jun 13.
- Germain DP, Brand E, Burlina A, Cecchi F, Garman SC, Kempf J, Laney DA, Linhart A, Marodi L, Nicholls K, Ortiz A, Pieruzzi F, Shankar SP, Waldek S, Wanner C, Jovanovic A. Phenotypic characteristics of the p.Asn215Ser (p.N215S) GLA mutation in male and female patients with Fabry disease: A multicenter Fabry Registry study. Mol Genet Genomic Med. 2018 Apr 12;6(4):492-503. doi: 10.1002/mgg3.389. Online ahead of print.
- Wilcox WR, Feldt-Rasmussen U, Martins AM, Ortiz A, Lemay RM, Jovanovic A, Germain DP, Varas C, Nicholls K, Weidemann F, Hopkin RJ. Improvement of Fabry Disease-Related Gastrointestinal Symptoms in a Significant Proportion of Female Patients Treated with Agalsidase Beta: Data from the Fabry Registry. JIMD Rep. 2018;38:45-51. doi: 10.1007/8904_2017_28. Epub 2017 May 17.
- Wanner C, Feldt-Rasmussen U, Ortiz A. Plain language summary of a study looking at heart muscle thickness and kidney function in women with Fabry disease who received agalsidase beta treatment. Future Cardiol. 2022 Sep;18(10):755-763. doi: 10.2217/fca-2022-0047. Epub 2022 Sep 8.
- Ortiz A, Abiose A, Bichet DG, Cabrera G, Charrow J, Germain DP, Hopkin RJ, Jovanovic A, Linhart A, Maruti SS, Mauer M, Oliveira JP, Patel MR, Politei J, Waldek S, Wanner C, Yoo HW, Warnock DG. Time to treatment benefit for adult patients with Fabry disease receiving agalsidase beta: data from the Fabry Registry. J Med Genet. 2016 Jul;53(7):495-502. doi: 10.1136/jmedgenet-2015-103486. Epub 2016 Mar 18.
- Hopkin RJ, Cabrera GH, Jefferies JL, Yang M, Ponce E, Brand E, Feldt-Rasmussen U, Germain DP, Guffon N, Jovanovic A, Kantola I, Karaa A, Martins AM, Tondel C, Wilcox WR, Yoo HW, Burlina AP, Mauer M. Clinical outcomes among young patients with Fabry disease who initiated agalsidase beta treatment before 30 years of age: An analysis from the Fabry Registry. Mol Genet Metab. 2023 Feb;138(2):106967. doi: 10.1016/j.ymgme.2022.106967. Epub 2022 Nov 30.
Datoer for undersøgelser
Disse datoer sporer fremskridtene for indsendelser af undersøgelsesrekord og resumeresultater til ClinicalTrials.gov. Studieregistreringer og rapporterede resultater gennemgås af National Library of Medicine (NLM) for at sikre, at de opfylder specifikke kvalitetskontrolstandarder, før de offentliggøres på den offentlige hjemmeside.
Studer store datoer
Studiestart (Faktiske)
31. juli 2001
Primær færdiggørelse (Anslået)
31. januar 2034
Studieafslutning (Anslået)
31. januar 2034
Datoer for studieregistrering
Først indsendt
13. september 2005
Først indsendt, der opfyldte QC-kriterier
13. september 2005
Først opslået (Anslået)
20. september 2005
Opdateringer af undersøgelsesjournaler
Sidste opdatering sendt (Faktiske)
28. april 2026
Sidste opdatering indsendt, der opfyldte kvalitetskontrolkriterier
27. april 2026
Sidst verificeret
1. april 2026
Mere information
Begreber relateret til denne undersøgelse
Nøgleord
Yderligere relevante MeSH-vilkår
- Cerebrovaskulære lidelser
- Hjernesygdomme
- Sygdomme i centralnervesystemet
- Sygdomme i nervesystemet
- Karsygdomme
- Hjerte-kar-sygdomme
- Neoplasmer
- Metabolisme, medfødte fejl
- Genetiske sygdomme, medfødte
- Metaboliske sygdomme
- Neoplasmer efter histologisk type
- Lipidmetabolismeforstyrrelser
- Genetiske sygdomme, X-forbundet
- Lysosomale opbevaringssygdomme
- Neoplasmer, vaskulært væv
- Hjernesygdomme, metaboliske, medfødte
- Hjernesygdomme, metaboliske
- Lipidmetabolisme, medfødte fejl
- Lysosomale opbevaringssygdomme, nervesystemet
- Cerebrale småkarsygdomme
- Sphingolipidoser
- Lipidoser
- Medfødte, arvelige og neonatale sygdomme og abnormiteter
- Ernæringsmæssige og metaboliske sygdomme
- Fabrys sygdom
- Angiokeratom
Andre undersøgelses-id-numre
- DIREGC07006
- AGAL19211 (Anden identifikator: Genzyme, a Sanofi cmpany)
- U1111-1294-8298 (Registry Identifier: ICTRP)
Disse oplysninger blev hentet direkte fra webstedet clinicaltrials.gov uden ændringer. Hvis du har nogen anmodninger om at ændre, fjerne eller opdatere dine undersøgelsesoplysninger, bedes du kontakte register@clinicaltrials.gov. Så snart en ændring er implementeret på clinicaltrials.gov, vil denne også blive opdateret automatisk på vores hjemmeside .
Kliniske forsøg med Fabrys sygdom
-
Shaare Zedek Medical CenterJohannes Gutenberg University MainzAfsluttet
-
GC Biopharma CorpHanmi Pharmaceutical Company LimitedRekrutteringFabry DisesaseForenede Stater, Argentina, Sydkorea
-
Lysosomal and Rare Disorders Research and Treatment...SanofiUkendtFabryForenede Stater
-
University Hospital, CaenUkendt