Fabry Ziekteregister & Zwangerschap Subregister
19 juni 2026 bijgewerkt door: Genzyme, a Sanofi Company
Fabry-protocol voor ziekteregistratie
De Fabry Registry is een doorlopend, internationaal multicenter, strikt observationeel programma dat de routinematige klinische resultaten voor patiënten met de ziekte van Fabry bijhoudt, ongeacht de behandelingsstatus. Er is geen experimentele interventie bij betrokken; patiënten in het register ondergaan klinische beoordelingen en krijgen zorg zoals bepaald door de behandelend arts van de patiënt.
De belangrijkste doelstellingen van het register zijn:
- Om het begrip van de variabiliteit, progressie en natuurlijk beloop van de ziekte van Fabry te vergroten, inclusief heterozygote vrouwen met de ziekte;
- De medische gemeenschap van Fabry helpen bij het ontwikkelen van aanbevelingen voor het monitoren van patiënten en het rapporteren over patiëntresultaten om de patiëntenzorg te helpen optimaliseren;
- De Fabry-populatie als geheel karakteriseren en beschrijven;
- Om de veiligheid en effectiviteit van Fabrazyme® op de lange termijn te evalueren
Fabry Zwangerschap Subregistratie: Deze Subregistratie is een multicenter, internationaal, longitudinaal, observationeel en vrijwillig programma dat is ontworpen om zwangerschapsuitkomsten bij te houden voor elke zwangere vrouw die is ingeschreven in de Fabry Registratie, ongeacht of ze een ziektespecifieke therapie krijgt (zoals als enzymvervangende therapie met agalsidase beta) en ongeacht het commerciële product waarmee ze wordt behandeld. Gegevens uit het subregister worden ook gebruikt om te voldoen aan verschillende wereldwijde wettelijke vereisten, ter ondersteuning van productontwikkeling/vergoeding, en voor andere onderzoeks- en niet-onderzoeksgerelateerde doeleinden. Er wordt geen experimentele interventie gegeven; dus een patiënt zal klinische beoordelingen ondergaan en standaardbehandeling krijgen zoals bepaald door de arts van de patiënt. Als een patiënt instemt met deze subregistratie, wordt informatie verzameld over de medische en verloskundige geschiedenis, zwangerschap en geboorte van de patiënt, en als een patiënt instemt met het verzamelen van gegevens over haar baby, worden gegevens over de groei van de baby tot en met maand 36 na de bevalling bewaard. verzameld.
Studie Overzicht
Toestand
Werving
Conditie
Studietype
Observationeel
Inschrijving (Geschat)
9000
Contacten en locaties
In dit gedeelte vindt u de contactgegevens van degenen die het onderzoek uitvoeren en informatie over waar dit onderzoek wordt uitgevoerd.
Studiecontact
- Naam: Fabry Registry HelpLine
- Telefoonnummer: 617-591-5500
Studie Contact Back-up
- Naam: Trial Transparency
- Telefoonnummer: option 6 800-633-1610
- E-mail: contact-us@sanofi.com
Studie Locaties
-
-
-
Buenos Aires, Argentinië, 1280
- Voltooid
- Investigational Site Number : 153172
-
Buenos Aires, Argentinië, 1107
- Werving
- Investigational Site Number : 604002
-
Buenos Aires, Argentinië, 1192
- Voltooid
- Investigational Site Number : 153032
-
La Rioja Province, Argentinië, 5300
- Werving
- Investigational Site Number : 153270
-
Neuquén, Argentinië, 8300
- Voltooid
- Investigational Site Number : 032005
-
San Luis, Argentinië, 5700
- Voltooid
- Investigational Site Number : 153130
-
Santa Fe, Argentinië, 3000
- Werving
- Investigational Site Number : 032004
-
-
Buenos Aires
-
Berazategui, Buenos Aires, Argentinië, B
- Werving
- Investigational Site Number : 153280
-
Caba, Buenos Aires, Buenos Aires, Argentinië, C1415EKV
- Werving
- Investigational Site Number : 153260
-
San Isidro, Buenos Aires, Argentinië, 1642
- Werving
- Investigational Site Number : 153250
-
-
Catamarca Province
-
Catamarca, Catamarca Province, Argentinië, 4703
- Voltooid
- Investigational Site Number : 153194
-
-
-
-
New South Wales
-
Westmead, New South Wales, Australië, 2145
- Werving
- Investigational Site Number : 036013
-
Westmead, New South Wales, Australië, 2145
- Werving
- Investigational Site Number : 151069
-
-
Queensland
-
Brisbane, Queensland, Australië, 4029
- Werving
- Investigational Site Number : 153063
-
-
South Australia
-
Adelaide, South Australia, Australië, 5000
- Werving
- Investigational Site Number : 151002
-
-
Victoria
-
Parkville, Victoria, Australië, 3050
- Werving
- Investigational Site Number : 153040
-
-
Western Australia
-
Perth, Western Australia, Australië, 6000
- Werving
- Investigational Site Number : 153090
-
-
-
-
-
Antwerp, België, 2020
- Werving
- Investigational Site Number : 150722
-
Antwerp, België, 2020
- Werving
- Investigational Site Number : 153133
-
Brussels, België, 1070
- Werving
- Investigational Site Number : 153001
-
Brussels, België, 1200
- Werving
- Investigational Site Number : 150517
-
Brussels, België, 1090
- Werving
- Investigational Site Number : 0560008
-
Leuven, België, 3000
- Werving
- Investigational Site Number : 151668
-
Liège, België, 4000
- Werving
- Investigational Site Number : 154275
-
Seraing, België, 4100
- Werving
- Investigational Site Number : 153100
-
-
-
-
-
São Paulo, Brazilië, 04020-041
- Werving
- Instituto de Genética e Erros Inatos do Metabolismo- Site Number : 076001
-
-
Ceará
-
Fortaleza, Ceará, Brazilië, 60430-275
- Werving
- NPDM - Núcleo de Pesquisa e Desenvolvimento de Medicamentos- Site Number : 076007
-
Fortaleza, Ceará, Brazilië, 60150-160
- Werving
- Hospital Geral de Fortaleza - HGF- Site Number : 076016
-
-
Estado de Bahia
-
Feira de Santana, Estado de Bahia, Brazilië, 44001-584
- Werving
- Clínica Senhor do Bonfim- Site Number : 076008
-
-
Mato Grosso
-
Cuiabá, Mato Grosso, Brazilië, 78025-000
- Werving
- Hospital Geral Universitario de Cuiaba- Site Number : 076006
-
-
Paraná
-
Curitiba, Paraná, Brazilië, 80060-000
- Werving
- Universidade Federal do Paraná- Site Number : 076004
-
-
Pernambuco
-
Recife, Pernambuco, Brazilië, 50070-550
- Werving
- Instituto de Medicina Integral Professor Fernando Figueira- Site Number : 076005
-
-
Santa Catarina
-
Florianópolis, Santa Catarina, Brazilië, 88040-970
- Werving
- Hospital Universitário Polydoro Ernani de São Thiago - UFSC- Site Number : 076012
-
-
São Paulo
-
Campinas, São Paulo, Brazilië, 13034-685
- Werving
- Hospital e Maternidade Celso Pierro - PUC-Campinas- Site Number : 076013
-
Campinas, São Paulo, Brazilië, 13081-970
- Voltooid
- Centro de Pesq Materno Infantil de Campinas- Site Number : 076009
-
Ourinhos, São Paulo, Brazilië, 19900280
- Werving
- Serviço de Terapia Renal de Ourinhos- Site Number : 076011
-
Ribeirão Preto, São Paulo, Brazilië, 14055-380
- Werving
- Centro Saude Escola Joel Domingos Machado- Site Number : 076002
-
-
-
-
-
Sofia, Bulgarije, 1680
- Werving
- Investigational Site Number : 100001
-
Sofia, Bulgarije, 1431
- Voltooid
- Investigational Site Number : 153169
-
-
-
-
Alberta
-
Calgary, Alberta, Canada, T2E 7Z4
- Werving
- Investigational Site Number : 124014
-
Edmonton, Alberta, Canada, T6G 2B7
- Werving
- Investigational Site Number : 124002
-
-
British Columbia
-
Vancouver, British Columbia, Canada, V5Z 1M9
- Werving
- Investigational Site Number : 124010
-
Vancouver, British Columbia, Canada, V6H 3N1
- Voltooid
- Investigational Site Number : 124011
-
-
Manitoba
-
Winnipeg, Manitoba, Canada, R3A 1R9
- Werving
- Investigational Site Number : 124019
-
-
New Brunswick
-
Moncton, New Brunswick, Canada, E1C 2Z3
- Werving
- Investigational Site Number : 124022
-
-
Newfoundland and Labrador
-
St. John's, Newfoundland and Labrador, Canada, A1B 3V6
- Werving
- Investigational Site Number : 124023
-
-
Nova Scotia
-
Halifax, Nova Scotia, Canada, B3H 3A7
- Werving
- Investigational Site Number : 124008
-
-
Ontario
-
Kingston, Ontario, Canada, K7L 4X3
- Beëindigd
- Investigational Site Number : 124005
-
London, Ontario, Canada, N6A 5A5
- Werving
- Investigational Site Number : 124021
-
Toronto, Ontario, Canada, M5G 1X8
- Werving
- Investigational Site Number : 124006
-
Toronto, Ontario, Canada, M5T 3H7
- Werving
- Investigational Site Number : 124009
-
-
Quebec
-
Montreal, Quebec, Canada, H4J 1C5
- Werving
- Investigational Site Number : 124013
-
Sherbrooke, Quebec, Canada, J1K 2R1
- Werving
- Investigational Site Number : 124001
-
-
-
-
-
Antofagasta, Chili
- Werving
- Investigational Site Number : 152004
-
Coquimbo, Chili, 1710228
- Werving
- Investigational Site Number : 152001
-
Iquique, Chili
- Voltooid
- Investigational Site Number : 152003
-
Santiago, Chili
- Beëindigd
- Investigational Site Number : 152002
-
Vallenar, Chili
- Voltooid
- Investigational Site Number : 152005
-
-
-
-
-
Beijing, China, 100730
- Beëindigd
- Investigational Site Number : 153165
-
Hangzhou, China, 310003
- Werving
- Investigational Site Number : 1560003
-
Jinan, China, 250001
- Werving
- Investigational Site Number : 1560002
-
Nanjing, China, 210008
- Werving
- Investigational Site Number : 1560004
-
Shanghai, China, 200025
- Werving
- Investigational Site Number : 1560001
-
Shanghai, China, 200025
- Beëindigd
- Investigational Site Number : 153163
-
-
-
-
-
Bogotá, Colombia, 110131
- Werving
- Investigational Site Number : 170001
-
-
-
-
-
Copenhagen, Denemarken, 2100
- Voltooid
- Investigational Site Number : 151229
-
Copenhagen, Denemarken, 2100
- Werving
- Investigational Site Number : 153041
-
-
-
-
-
Berlin, Duitsland, 13353
- Werving
- Investigational Site Number : 153013
-
Giessen, Duitsland, 35392
- Werving
- Investigational Site Number : 154150
-
Münster, Duitsland, 48149
- Werving
- Investigational Site Number : 153147
-
Würzburg, Duitsland, 97080
- Werving
- Investigational Site Number : 153011
-
-
-
-
-
Tartu, Estland, 50406
- Werving
- Investigational Site Number : 153106
-
-
-
-
-
City of Muntinlupa, Filippijnen, 1000
- Werving
- Investigational Site Number : 608001
-
-
-
-
-
Turku, Finland, 20521
- Werving
- Investigational Site Number : 153024
-
-
-
-
-
Bordeaux, Frankrijk, 33076
- Werving
- Investigational Site Number : 250005
-
Bron, Frankrijk, 69677
- Werving
- Investigational Site Number : 250002
-
Garches, Frankrijk, 92380
- Werving
- Investigational Site Number : 250001
-
Lille, Frankrijk, 59037
- Werving
- Investigational Site Number : 250007
-
Saint-Priest-en-Jarez, Frankrijk, 42270
- Werving
- Investigational Site Number : 250004
-
Strasbourg, Frankrijk, 67000
- Werving
- Investigational Site Number : 250009
-
-
-
-
-
Budapest, Hongarije, 1212
- Werving
- Investigational Site Number : 3480002
-
Létavértes, Hongarije, 4281
- Werving
- Investigational Site Number : 3480003
-
Pécs, Hongarije, 7623
- Werving
- Investigational Site Number : 3480005
-
Sopron, Hongarije, 9400
- Werving
- Investigational Site Number : 3480004
-
-
-
-
-
Kowloon, Hongkong
- Werving
- Investigational Site Number : 344001
-
-
-
-
-
Ahmedabad, Indië, 380015
- Werving
- Investigational Site Number : 356003
-
Kolkata, Indië, 700017
- Werving
- Investigational Site Number : 356001
-
Secunderabad, Indië, 500026
- Werving
- Investigational Site Number : 3560004
-
Vellore, Indië, 632004
- Werving
- Investigational Site Number : 356002
-
-
-
-
-
Jakarta, Indonesië
- Werving
- Investigational Site Number : 360001
-
-
-
-
-
Bassano del Grappa, Italië, 36061
- Werving
- Investigational Site Number : 380002
-
Bologna, Italië, 40138
- Werving
- Investigational Site Number : 380019
-
Florence, Italië, 50134
- Werving
- Investigational Site Number : 380004
-
Naples, Italië, 80130
- Werving
- Investigational Site Number : 380008
-
Naples, Italië, 80131
- Werving
- Investigational Site Number : 380008
-
Ragusa, Italië, 97019
- Werving
- Investigational Site Number : 380014
-
Rimini, Italië, 47900
- Voltooid
- Investigational Site Number : 380007
-
Torino, Italië, 10126
- Werving
- Investigational Site Number : 380011
-
Udine, Italië, 33100
- Werving
- Investigational Site Number : 380001
-
-
Firenze
-
Florence, Firenze, Italië, 50139
- Werving
- Investigational Site Number : 380013
-
-
Milano
-
Milan, Milano, Italië, 20142
- Voltooid
- Investigational Site Number : 380009
-
Milan, Milano, Italië, 20162
- Voltooid
- Investigational Site Number : 380006
-
-
Modena
-
Baggiovara, Modena, Italië, 41126
- Werving
- Investigational Site Number : 380003
-
-
Monza E Brianza
-
Monza, Monza E Brianza, Italië, 20900
- Werving
- Investigational Site Number : 380010
-
-
Padova
-
Padua, Padova, Italië, 35128
- Werving
- Investigational Site Number : 157282
-
-
Roma
-
Rome, Roma, Italië, 00168
- Werving
- Investigational Site Number : 380012
-
-
-
-
-
Chiba, Japan, 266-0007
- Werving
- Investigational Site Number : 153217
-
Niigata, Japan, 951-8520
- Werving
- Investigational Site Number : 392006
-
Osaka, Japan, 545-8586
- Voltooid
- Investigational Site Number : 153205
-
Tokyo, Japan, 157-8535
- Werving
- Investigational Site Number : 153204
-
-
Hyōgo
-
Kobe, Hyōgo, Japan, 650-0017
- Actief, niet wervend
- Investigational Site Number : 392007
-
-
Kochi
-
Nankoku, Kochi, Japan, 783-8505
- Werving
- Investigational Site Number : 153201
-
-
-
-
-
Rijeka, Kroatië, 51000
- Voltooid
- Investigational Site Number : 1910001
-
Zagreb, Kroatië, 10000
- Werving
- Investigational Site Number : 1910002
-
-
-
-
-
Vilnius, Litouwen, 08406
- Werving
- Investigational Site Number : 154244
-
Vilnius, Litouwen, 08661
- Werving
- Investigational Site Number : 154652
-
-
-
-
-
Kuala Lumpur, Maleisië, 59100
- Werving
- Investigational Site Number : 458002
-
Kuala Lumpur, Maleisië, 50586
- Werving
- Investigational Site Number : 458001
-
-
-
-
-
Amsterdam, Nederland, 1105 AZ
- Beëindigd
- Investigational Site Number : 151171
-
Amsterdam, Nederland, 1105 AZ
- Beëindigd
- Investigational Site Number : 153004
-
-
-
-
-
Bergen, Noorwegen, 5021
- Werving
- Investigational Site Number : 153141
-
-
-
-
-
Lima, Peru
- Werving
- Investigational Site Number : 604001
-
-
-
-
-
Warsaw, Polen, 04-730
- Werving
- Investigational Site Number : 150575
-
-
-
-
-
Lisbon, Portugal, 1649-035
- Werving
- Investigational Site Number : 620005
-
Porto, Portugal, 4200-319
- Werving
- Investigational Site Number : 620001
-
-
-
-
-
Brasov, Roemenië, 500326
- Werving
- Investigational Site Number : 154164
-
Bucharest, Roemenië, 022328
- Werving
- Investigational Site Number : 154099
-
Cluj-Napoca, Roemenië, 400006
- Voltooid
- Investigational Site Number : 153081
-
-
-
-
-
Moscow, Rusland
- Werving
- Investigational Site Number : 643001
-
Nizhny Novgorod, Rusland, 603155
- Werving
- Investigational Site Number : 643003
-
Saint Petersburg, Rusland, 197341
- Werving
- Investigational Site Number : 643002
-
-
-
-
-
Al-Hasa, Saoedi-Arabië, 31982
- Werving
- Investigational Site Number : 682002
-
-
-
-
-
Novi Sad, Servië, 21000
- Werving
- Investigational Site Number : 6880001
-
-
-
-
-
Singapore, Singapore, 229899
- Werving
- Investigational Site Number : 702001
-
-
-
-
-
Bratislava, Slowakije, 833 40
- Voltooid
- Investigational Site Number : 703001
-
Nové Zámky, Slowakije, 940 34
- Werving
- Investigational Site Number : 705001
-
-
-
-
-
Barcelona, Spanje, 8003
- Werving
- Investigational Site Number : 154123
-
-
A Coruña [La Coruña]
-
A Coruña, A Coruña [La Coruña], Spanje, 15006
- Voltooid
- Investigational Site Number : 154146
-
A Coruña, A Coruña [La Coruña], Spanje, 15006
- Voltooid
- Investigational Site Number : 154159
-
-
Barcelona [Barcelona]
-
Barcelona, Barcelona [Barcelona], Spanje, 08035
- Werving
- Investigational Site Number : 153237
-
Barcelona, Barcelona [Barcelona], Spanje, 08035
- Werving
- Investigational Site Number : 154147
-
-
Basque Country
-
Barakaldo, Basque Country, Spanje, 48903
- Voltooid
- Investigational Site Number : 154135
-
-
Catalunya [Cataluña]
-
Barcelona, Catalunya [Cataluña], Spanje, 08036
- Werving
- Investigational Site Number : 154204
-
Barcelona, Catalunya [Cataluña], Spanje, 08025
- Werving
- Investigational Site Number : 153067
-
L'Hospitalet de Llobregat, Catalunya [Cataluña], Spanje, 08907
- Werving
- Investigational Site Number : 153077
-
-
Pontevedra [Pontevedra]
-
Vigo, Pontevedra [Pontevedra], Spanje, 36200
- Werving
- Investigational Site Number : 153213
-
-
Tarragona [Tarragona]
-
Tarragona, Tarragona [Tarragona], Spanje, 43005
- Werving
- Investigational Site Number : 154136
-
-
-
-
-
Chiayi City, Taiwan
- Werving
- Investigational Site Number : 151500
-
Chiayi City, Taiwan
- Werving
- Investigational Site Number : 154093
-
Hualien City, Taiwan, 970
- Werving
- Investigational Site Number : 152152
-
Kaohsiung City, Taiwan, 833
- Werving
- Investigational Site Number : 152246
-
Kaohsiung City, Taiwan, 807
- Voltooid
- Investigational Site Number : 152244
-
Kaohsiung City, Taiwan, 813
- Voltooid
- Investigational Site Number : 153088
-
New Taipei City, Taiwan, 231
- Werving
- Investigational Site Number : 151534
-
Taichung, Taiwan, 407
- Werving
- Investigational Site Number : 151181
-
Taichung, Taiwan, 404
- Werving
- Investigational Site Number : 151179
-
Tainan, Taiwan, 704
- Werving
- Investigational Site Number : 153248
-
Tainan, Taiwan, 710
- Werving
- Investigational Site Number : 152153
-
Taipei, Taiwan, 112
- Werving
- Investigational Site Number : 152226
-
Taipei, Taiwan, 100
- Werving
- Investigational Site Number : 151182
-
Taipei, Taiwan, 104
- Werving
- Investigational Site Number : 152321
-
Tao Yuan County, Taiwan, 333
- Werving
- Investigational Site Number : 153158
-
-
-
-
-
Bangkok, Thailand, 10400
- Werving
- Investigational Site Number : 764003
-
Bangkok, Thailand, 10700
- Werving
- Investigational Site Number : 764004
-
Bangkok, Thailand
- Werving
- Investigational Site Number : 764001
-
Khon Kaen, Thailand, 40002
- Werving
- Investigational Site Number : 764005
-
-
-
-
-
Prague, Tsjechië, 128 08
- Werving
- Investigational Site Number : 153126
-
-
-
-
-
Belfast, Verenigd Koninkrijk, BT9 7AB
- Werving
- Investigational Site Number : 154196
-
Manchester, Verenigd Koninkrijk, M13 9wl
- Werving
- Investigational Site Number : 150455
-
-
Cambridgeshire
-
Cambridge, Cambridgeshire, Verenigd Koninkrijk, CB2 2QQ
- Werving
- Investigational Site Number : 151340
-
-
England
-
Birmingham, England, Verenigd Koninkrijk, B15 2TH
- Werving
- Investigational Site Number : 152287
-
London, England, Verenigd Koninkrijk, NW3 2QG
- Werving
- Investigational Site Number : 151123
-
-
London, City of
-
London, London, City of, Verenigd Koninkrijk, WC1N 3JH
- Werving
- Investigational Site Number : 150303
-
London, London, City of, Verenigd Koninkrijk, WC1N 3BG
- Werving
- Investigational Site Number : 151646
-
-
Manchester
-
Salford, Manchester, Verenigd Koninkrijk, M6 8HD
- Werving
- Investigational Site Number : 152361
-
-
-
-
Alabama
-
Birmingham, Alabama, Verenigde Staten, 35294
- Voltooid
- University of Alabama Birmingham- Nephrology- Site Number : 840018
-
Birmingham, Alabama, Verenigde Staten, 35294
- Werving
- University of Alabama Birmingham- Nephrology- Site Number : 840073
-
-
Arizona
-
Phoenix, Arizona, Verenigde Staten, 85016
- Werving
- Phoenix Children's Hospital- Site Number : 840003
-
Tucson, Arizona, Verenigde Staten, 85724
- Werving
- University of Arizona- Site Number : 840015
-
-
Arkansas
-
Little Rock, Arkansas, Verenigde Staten, 72205
- Werving
- University of Arkansas for Medical Sciences- Site Number : 840113
-
Little Rock, Arkansas, Verenigde Staten, 72202
- Werving
- Arkansas Children's Hospital- Site Number : 840109
-
-
California
-
Irvine, California, Verenigde Staten, 92697
- Werving
- University of California at Irvine- Site Number : 840036
-
Los Angeles, California, Verenigde Staten, 90027
- Werving
- Southern California Permanente Medical Group- Site Number : 840108
-
Los Angeles, California, Verenigde Staten, 90033
- Voltooid
- USC Health Sciences Center Dept of Genetics- Site Number : 840082
-
Los Angeles, California, Verenigde Staten, 90095
- Werving
- University Of California Los Angeles- Site Number : 840088
-
Oakland, California, Verenigde Staten, 94609
- Voltooid
- UCSF Benioff Children's Hospital - Oakland- Site Number : 840029
-
Orange, California, Verenigde Staten, 92868
- Werving
- Children's Hospital of Orange County- Site Number : 840074
-
Sacramento, California, Verenigde Staten, 95817
- Werving
- UC Davis MIND Institute- Site Number : 840010
-
Sacramento, California, Verenigde Staten, 95825
- Voltooid
- Kaiser Permanente Sacramento Medical Center- Site Number : 840042
-
San Diego, California, Verenigde Staten, 92123
- Voltooid
- University of California at San Diego- Site Number : 840007
-
San Francisco, California, Verenigde Staten, 94143
- Werving
- University of California San Francisco - Parnassus Campus- Site Number : 840051
-
Stanford, California, Verenigde Staten, 94305
- Werving
- Stanford University Medical Center- Site Number : 840022
-
-
Connecticut
-
New Haven, Connecticut, Verenigde Staten, 06510
- Werving
- Yale University School of Medicine- Site Number : 840047
-
-
District of Columbia
-
Washington D.C., District of Columbia, Verenigde Staten, 20010
- Werving
- Children's National Medical Center - Washington- Site Number : 840067
-
-
Florida
-
Coral Gables, Florida, Verenigde Staten, 33124
- Werving
- University of Miami- Site Number : 840006
-
Coral Springs, Florida, Verenigde Staten, 33065
- Werving
- University of Miami Sylvester Comprehensive Cancer Center - Coral Springs- Site Number : 840075
-
Gainesville, Florida, Verenigde Staten, 32610
- Werving
- University of Florida Dept of Genetics- Site Number : 840083
-
Jacksonville, Florida, Verenigde Staten, 32207
- Werving
- University of Florida Pediatrics Genetics- Site Number : 840121
-
Tampa, Florida, Verenigde Staten, 33606
- Werving
- University of Florida-Genetics- Site Number : 840096
-
-
Georgia
-
Decatur, Georgia, Verenigde Staten, 30033
- Werving
- Emory University School of Medicine- Human Genetics- Site Number : 840060
-
-
Illinois
-
Aurora, Illinois, Verenigde Staten, 80045
- Werving
- University of Colorado at Denver Genetics- Site Number : 840068
-
Chicago, Illinois, Verenigde Staten, 60612
- Werving
- Rush University Medical Center Genetics- Site Number : 840079
-
Chicago, Illinois, Verenigde Staten, 60611
- Werving
- Ann & Robert H. Lurie Children's Hospital of Chicago- Site Number : 840013
-
-
Indiana
-
Indianapolis, Indiana, Verenigde Staten, 46202
- Werving
- Indianapolis University School of Medicine- Site Number : 840027
-
-
Iowa
-
Iowa City, Iowa, Verenigde Staten, 52242
- Werving
- University of Iowa- Site Number : 840032
-
-
Kansas
-
Kansas City, Kansas, Verenigde Staten, 66160
- Werving
- University of Kansas Medical Center- Site Number : 840071
-
-
Kentucky
-
Louisville, Kentucky, Verenigde Staten, 40202
- Voltooid
- University of Louisville - Health Sciences Center- Site Number : 840030
-
-
Louisiana
-
Baton Rouge, Louisiana, Verenigde Staten, 70809
- Werving
- Ochsner Health Center - Baton Rouge- Site Number : 840120
-
New Orleans, Louisiana, Verenigde Staten, 70112
- Voltooid
- Tulane University School of Medicine- Site Number : 840001
-
-
Maine
-
Portland, Maine, Verenigde Staten, 04102
- Werving
- Maine Medical Partners Pediatric Specialty Care- Site Number : 840064
-
-
Maryland
-
Baltimore, Maryland, Verenigde Staten, 21205
- Voltooid
- John Hopkins- Site Number : 840044
-
-
Massachusetts
-
Boston, Massachusetts, Verenigde Staten, 02114
- Werving
- Massachusetts General Hospital-Genetics- Site Number : 840062
-
Boston, Massachusetts, Verenigde Staten, 02115
- Werving
- Boston Children's Hospital- Site Number : 840092
-
Boston, Massachusetts, Verenigde Staten, 02115
- Werving
- Brigham & Women's Hospital- Site Number : 840103
-
Springfield, Massachusetts, Verenigde Staten, 01199
- Werving
- Baystate Medical Center- Site Number : 840002
-
-
Michigan
-
Ann Arbor, Michigan, Verenigde Staten, 48109
- Werving
- University of Michigan Pediatrics- Site Number : 840107
-
Detroit, Michigan, Verenigde Staten, 48201
- Werving
- Children's Hospital of Michigan- Site Number : 840066
-
Grand Rapids, Michigan, Verenigde Staten, 49525
- Werving
- Infusion Associates - Grand Rapids- Site Number : 840050
-
Grand Rapids, Michigan, Verenigde Staten, 49503
- Voltooid
- Corewell Health - Helen DeVos Children's Hospital (HDVCH)- Site Number : 840019
-
-
Minnesota
-
Minneapolis, Minnesota, Verenigde Staten, 55404
- Werving
- Children's Hospitals and Clinics of Minnesota- Site Number : 840114
-
Minneapolis, Minnesota, Verenigde Staten, 55404
- Voltooid
- Children's Hospitals and Clinics of Minnesota- Site Number : 840046
-
Minneapolis, Minnesota, Verenigde Staten, 55454
- Werving
- M Health Fairview University of Minnesota Medical Center - West Bank- Site Number : 840076
-
-
Missouri
-
Columbia, Missouri, Verenigde Staten, 65212
- Werving
- University of Missouri Health System Department of Genetics- Site Number : 840031
-
St Louis, Missouri, Verenigde Staten, 63110
- Werving
- Washington University- Site Number : 840100
-
-
Montana
-
Helena, Montana, Verenigde Staten, 59601
- Voltooid
- Shodair Children's Hospital- Site Number : 840090
-
-
Nebraska
-
Omaha, Nebraska, Verenigde Staten, 68198
- Werving
- University of Nebraska Medical Center- Site Number : 840084
-
-
Nevada
-
Las Vegas, Nevada, Verenigde Staten, 89109
- Werving
- Children's Specialty Center - Las Vegas- Site Number : 840008
-
-
New Jersey
-
Camden, New Jersey, Verenigde Staten
- Beëindigd
- Cooper Health Center- Site Number : 840098
-
Hackensack, New Jersey, Verenigde Staten, 07601
- Werving
- Joseph M. Sanzari Children's Hospital- Site Number : 840101
-
Morristown, New Jersey, Verenigde Staten, 07962
- Werving
- Atlantic Health System- Site Number : 840099
-
New Brunswick, New Jersey, Verenigde Staten, 08901
- Werving
- Saint Peter's University Hospital - New Brunswick- Site Number : 840016
-
Paterson, New Jersey, Verenigde Staten, 07503
- Werving
- St. Joseph's Regional Medical Center - Paterson- Site Number : 840057
-
-
New York
-
Huntington, New York, Verenigde Staten, 11743
- Werving
- NYU Langone Health - Perlmutter Cancer Center - Huntington- Site Number : 840040
-
New Hyde Park, New York, Verenigde Staten, 11042
- Werving
- Northwell Health- Site Number : 840102
-
New York, New York, Verenigde Staten, 10029
- Werving
- Icahn School of Medicine at Mount Sinai- Site Number : 840080
-
New York, New York, Verenigde Staten, 10029
- Werving
- Metropolitan Hospital Center- Site Number : 840110
-
Rochester, New York, Verenigde Staten, 14642
- Voltooid
- University of Rochester Medical Center- Site Number : 840105
-
Syracuse, New York, Verenigde Staten, 13210
- Werving
- SUNY Upstate Medical University - Site Number : 840052
-
Valhalla, New York, Verenigde Staten, 10595
- Werving
- New York Medical College- Site Number : 840039
-
-
North Carolina
-
Charlotte, North Carolina, Verenigde Staten, 28203
- Werving
- Atrium Health - Carolinas Medical Center- Site Number : 840065
-
Durham, North Carolina, Verenigde Staten, 27710
- Werving
- Duke University Medical Center Genetics Dept- Site Number : 840045
-
-
Ohio
-
Cincinnati, Ohio, Verenigde Staten, 45229
- Werving
- Cincinnati Children's Hospital Medical Center (Cincinnati Children's Hospital)- Site Number : 840033
-
Cleveland, Ohio, Verenigde Staten, 44106
- Werving
- University Hospitals Cleveland Medical Center- Site Number : 840119
-
Cleveland, Ohio, Verenigde Staten, 44195
- Werving
- Cleveland Clinic - Cleveland- Site Number : 840048
-
Columbus, Ohio, Verenigde Staten, 43210
- Actief, niet wervend
- Ohio State University Department of Genetics- Site Number : 840097
-
Columbus, Ohio, Verenigde Staten, 43205
- Werving
- Nationwide Children's Hospital- Site Number : 840091
-
Dublin, Ohio, Verenigde Staten, 43017
- Werving
- LSD Data Registry Site LLC- Site Number : 840094
-
-
Oregon
-
Portland, Oregon, Verenigde Staten, 97239
- Werving
- Oregon Health & Science University (OHSU)- Site Number : 840116
-
Portland, Oregon, Verenigde Staten, 97239
- Beëindigd
- Oregon Health & Science University (OHSU)- Site Number : 840038
-
-
Pennsylvania
-
Danville, Pennsylvania, Verenigde Staten, 17822
- Werving
- Geisinger Medical Center- Site Number : 840111
-
Hershey, Pennsylvania, Verenigde Staten, 17033
- Werving
- Penn State University Medical Center-Neurology- Site Number : 840104
-
Philadelphia, Pennsylvania, Verenigde Staten, 19104
- Werving
- Children's Hospital of Philadelphia HUP Medical Genetics- Site Number : 840089
-
Philadelphia, Pennsylvania, Verenigde Staten, 19104
- Werving
- Children's Hospital of Philadelphia- Site Number : 840034
-
Pittsburgh, Pennsylvania, Verenigde Staten, 15224
- Werving
- UPMC Children's Hospital of Pittsburgh- Site Number : 840023
-
-
Rhode Island
-
Providence, Rhode Island, Verenigde Staten, 02903
- Voltooid
- Rhode Island Hospital Genetics- Site Number : 840053
-
-
South Carolina
-
Greenville, South Carolina, Verenigde Staten, 29605
- Werving
- Greenwood Genetic Center - Greenville- Site Number : 840055
-
-
Tennessee
-
Nashville, Tennessee, Verenigde Staten, 37212
- Werving
- Vanderbilt University Medical Center Diagnostic Lab- Site Number : 840049
-
-
Texas
-
Dallas, Texas, Verenigde Staten, 75226
- Werving
- Baylor Institute of Metabolic Disease- Site Number : 840058
-
Fort Worth, Texas, Verenigde Staten, 76104
- Werving
- Cook Children's Medical Center- Site Number : 840024
-
-
Utah
-
Salt Lake City, Utah, Verenigde Staten, 84132
- Werving
- University of Utah Department of Medical Genetics- Site Number : 840043
-
-
Virginia
-
Charlottesville, Virginia, Verenigde Staten, 22908
- Voltooid
- University of Virginia School of Medicine-Pediatrics- Site Number : 840078
-
Fairfax, Virginia, Verenigde Staten, 22030
- Werving
- O & O Alpan- Site Number : 840025
-
Norfolk, Virginia, Verenigde Staten, 23507
- Voltooid
- Children's Hospital of The King's Daughters- Site Number : 840072
-
-
Washington
-
Seattle, Washington, Verenigde Staten, 98105
- Werving
- Seattle Children's Hospital- Site Number : 840028
-
Seattle, Washington, Verenigde Staten, 98195
- Werving
- University of Washington Medical Center- Site Number : 840059
-
Tacoma, Washington, Verenigde Staten, 98405
- Werving
- MultiCare Mary Bridge Children's Health Center- Site Number : 840115
-
-
Wisconsin
-
Milwaukee, Wisconsin, Verenigde Staten, 53226
- Werving
- Children's Wisconsin- Site Number : 840054
-
-
-
-
-
Hanoi, Vietnam
- Werving
- Investigational Site Number : 154212
-
-
-
-
-
Busan, Zuid -Korea
- Werving
- Investigational Site Number : 154246
-
Daejeon, Zuid -Korea
- Werving
- Investigational Site Number : 153191
-
Seoul, Zuid -Korea
- Werving
- Investigational Site Number : 153212
-
Seoul, Zuid -Korea, NaN
- Werving
- Investigational Site Number : 153188
-
-
Gyeonggi-do
-
Suwon, Gyeonggi-do, Zuid -Korea, 16247
- Werving
- Investigational Site Number : 154273
-
-
Gyeongsangnam-do
-
Yangsan, Gyeongsangnam-do, Zuid -Korea, 50612
- Beëindigd
- Investigational Site Number : 154208
-
Yangsan, Gyeongsangnam-do, Zuid -Korea, 50612
- Voltooid
- Investigational Site Number : 153178
-
Yangsan, Gyeongsangnam-do, Zuid -Korea, 50612
- Werving
- Investigational Site Number : 157176
-
-
Jeju-teukbyeoljachido
-
Jeju City, Jeju-teukbyeoljachido, Zuid -Korea, 63241
- Beëindigd
- Investigational Site Number : 153228
-
-
Seoul-teukbyeolsi
-
Seoul, Seoul-teukbyeolsi, Zuid -Korea, 03080
- Werving
- Investigational Site Number : 153180
-
Seoul, Seoul-teukbyeolsi, Zuid -Korea, 03080
- Werving
- Investigational Site Number : 153196
-
Seoul, Seoul-teukbyeolsi, Zuid -Korea, 04401
- Voltooid
- Investigational Site Number : 153192
-
Seoul, Seoul-teukbyeolsi, Zuid -Korea, 05505
- Werving
- Investigational Site Number : 151149
-
Seoul, Seoul-teukbyeolsi, Zuid -Korea, 06973
- Werving
- Investigational Site Number : 153222
-
-
-
-
-
Gothenburg, Zweden, 413 45
- Werving
- Investigational Site Number : 153050
-
Stockholm, Zweden, 171 76
- Werving
- Investigational Site Number : 151484
-
-
Deelname Criteria
Onderzoekers zoeken naar mensen die aan een bepaalde beschrijving voldoen, de zogenaamde geschiktheidscriteria. Enkele voorbeelden van deze criteria zijn iemands algemene gezondheidstoestand of eerdere behandelingen.
Geschiktheidscriteria
Leeftijden die in aanmerking komen voor studie
- Kind
- Volwassen
- Oudere volwassene
Accepteert gezonde vrijwilligers
Nee
Bemonsteringsmethode
Niet-waarschijnlijkheidssteekproef
Studie Bevolking
Alle patiënten met een bevestigde diagnose van de ziekte van Fabry komen in aanmerking voor opname in het register.
Voor subregistratie Fabry Zwangerschap: Het wordt aanbevolen om zwangerschapsgegevens te verzamelen van vrouwen die hiervoor in aanmerking komen, ongeacht het aantal ingeschreven baby's. In het geval van patiënten met meerlingzwangerschappen, wordt het verzamelen van gegevens voor elke individuele zwangerschap aangemoedigd voor alle vrouwen die in dit subregister zijn ingeschreven.
Beschrijving
Inclusiecriteria
- Fabry-register: Alle patiënten met een bevestigde diagnose van de ziekte van Fabry die de geïnformeerde toestemming en het/de patiëntautorisatieformulier(en) hebben ondertekend, komen in aanmerking voor opname. Een bevestigde diagnose wordt gedefinieerd als een gedocumenteerd tekort aan αGAL (alfa-galactosidase)-enzymactiviteit in plasma of leukocyten en/of mutatie(s) in het gen dat codeert voor αGAL.
Subregistratie Fabry Zwangerschap:
In aanmerking komende vrouwen moeten:
- ingeschreven zijn in het Fabry-register.
- zwanger bent of zwanger bent geweest met de juiste medische documentatie beschikbaar.
- een ondertekend geïnformeerd toestemmings- en autorisatieformulier(en) verstrekken om deel te nemen aan het subregister voordat enige subregistergerelateerde gegevensverzameling wordt uitgevoerd.
Uitsluitingscriteria Fabry Registry: Er zijn geen uitsluitingscriteria. Subregistratie Fabry Zwangerschap: Er zijn geen uitsluitingscriteria.
Studie plan
Dit gedeelte bevat details van het studieplan, inclusief hoe de studie is opgezet en wat de studie meet.
Hoe is de studie opgezet?
Ontwerpdetails
- Observatiemodellen: Cohort
- Tijdsperspectieven: Ander
Cohorten en interventies
Groep / Cohort |
|---|
|
Patiënten met de ziekte van Fabry
Er wordt geen experimentele interventie gegeven.
Een patiënt met de ziekte van Fabry ondergaat klinische beoordelingen en krijgt standaardbehandeling zoals bepaald door de arts van de patiënt.
|
|
Zwangere vrouwen met bevestigde diagnose van Fabry
Er wordt geen experimentele interventie gegeven.
Zwangere vrouwen met bevestigde Fabry-diagnose die deelnemen aan het Fabry-register en toestemming hebben gegeven voor deelname aan het Fabry-subregister, ongeacht of ze een ziektespecifieke therapie krijgt (zoals ERT met agalsidase beta) en ongeacht het commerciële product met waarmee ze behandeld kan worden.
|
Wat meet het onderzoek?
Primaire uitkomstmaten
Uitkomstmaat |
Maatregel Beschrijving |
Tijdsspanne |
|---|---|---|
|
Fabry Registry: om de veiligheid en effectiviteit van Fabrazyme® op de lange termijn te evalueren
Tijdsspanne: 33 jaar
|
Het primaire doel van dit register is het beschrijven van de ontwikkeling en progressie van de ziekte van Fabry in een representatieve wereldbevolking.
Omdat Fabry geen goed beschreven ziekte is, heeft dit longitudinale programma een breed scala aan "primaire" uitkomsten, waaronder antilichaamtesten, maar ook complicaties (bijv. KvL, cognitieve testen) die in de loop van de tijd worden gemeten.
Bovendien is het, aangezien het afhankelijk is van wat wordt verzameld door klinische locaties op het moment van bezoek, niet bekend hoeveel gegevens beschikbaar zullen zijn voor analyses.
|
33 jaar
|
|
Subregistratie Fabry Zwangerschap: zwangerschapsuitkomsten, inclusief complicaties en groei van het kind
Tijdsspanne: 33 jaar
|
Het primaire doel van deze subregistratie is het volgen van zwangerschapsuitkomsten, inclusief complicaties en groei van het kind, bij alle vrouwen met de ziekte van Fabry tijdens de zwangerschap, ongeacht of ze een ziektespecifieke therapie krijgen, zoals ERT met agalsidase beta. Dit subregister vormt een aanvulling op de routinecontrole en gegevensverzameling die wordt aanbevolen door het Fabry-register. Het deelregister heeft tot doel patiëntbeoordelingen te verzamelen uit de pre- en perinatale periode en postpartum follow-up. Neonatale beoordelingen en periodieke pediatrische beoordelingen zullen ook worden verzameld. |
33 jaar
|
Secundaire uitkomstmaten
Uitkomstmaat |
Maatregel Beschrijving |
Tijdsspanne |
|---|---|---|
|
Fabry Register: Bewaak factoren die verband houden met de werkzaamheid van behandelingen voor de ziekte van Fabry
Tijdsspanne: 33 jaar
|
Een secundair eindpunt is het monitoren van die factoren die verband houden met de werkzaamheid van behandelingen voor de ziekte van Fabry.
|
33 jaar
|
Medewerkers en onderzoekers
Hier vindt u mensen en organisaties die betrokken zijn bij dit onderzoek.
Sponsor
Onderzoekers
- Studie directeur: Study Director, Genzyme, a Sanofi Company
Publicaties en nuttige links
De persoon die verantwoordelijk is voor het invoeren van informatie over het onderzoek stelt deze publicaties vrijwillig ter beschikking. Dit kan gaan over alles wat met het onderzoek te maken heeft.
Algemene publicaties
- Germain DP, Charrow J, Desnick RJ, Guffon N, Kempf J, Lachmann RH, Lemay R, Linthorst GE, Packman S, Scott CR, Waldek S, Warnock DG, Weinreb NJ, Wilcox WR. Ten-year outcome of enzyme replacement therapy with agalsidase beta in patients with Fabry disease. J Med Genet. 2015 May;52(5):353-8. doi: 10.1136/jmedgenet-2014-102797. Epub 2015 Mar 20.
- Hopkin RJ, Cabrera G, Charrow J, Lemay R, Martins AM, Mauer M, Ortiz A, Patel MR, Sims K, Waldek S, Warnock DG, Wilcox WR. Risk factors for severe clinical events in male and female patients with Fabry disease treated with agalsidase beta enzyme replacement therapy: Data from the Fabry Registry. Mol Genet Metab. 2016 Sep;119(1-2):151-9. doi: 10.1016/j.ymgme.2016.06.007. Epub 2016 Jun 13.
- Germain DP, Brand E, Burlina A, Cecchi F, Garman SC, Kempf J, Laney DA, Linhart A, Marodi L, Nicholls K, Ortiz A, Pieruzzi F, Shankar SP, Waldek S, Wanner C, Jovanovic A. Phenotypic characteristics of the p.Asn215Ser (p.N215S) GLA mutation in male and female patients with Fabry disease: A multicenter Fabry Registry study. Mol Genet Genomic Med. 2018 Apr 12;6(4):492-503. doi: 10.1002/mgg3.389. Online ahead of print.
- Wilcox WR, Feldt-Rasmussen U, Martins AM, Ortiz A, Lemay RM, Jovanovic A, Germain DP, Varas C, Nicholls K, Weidemann F, Hopkin RJ. Improvement of Fabry Disease-Related Gastrointestinal Symptoms in a Significant Proportion of Female Patients Treated with Agalsidase Beta: Data from the Fabry Registry. JIMD Rep. 2018;38:45-51. doi: 10.1007/8904_2017_28. Epub 2017 May 17.
- Wanner C, Feldt-Rasmussen U, Ortiz A. Plain language summary of a study looking at heart muscle thickness and kidney function in women with Fabry disease who received agalsidase beta treatment. Future Cardiol. 2022 Sep;18(10):755-763. doi: 10.2217/fca-2022-0047. Epub 2022 Sep 8.
- Ortiz A, Abiose A, Bichet DG, Cabrera G, Charrow J, Germain DP, Hopkin RJ, Jovanovic A, Linhart A, Maruti SS, Mauer M, Oliveira JP, Patel MR, Politei J, Waldek S, Wanner C, Yoo HW, Warnock DG. Time to treatment benefit for adult patients with Fabry disease receiving agalsidase beta: data from the Fabry Registry. J Med Genet. 2016 Jul;53(7):495-502. doi: 10.1136/jmedgenet-2015-103486. Epub 2016 Mar 18.
- Hopkin RJ, Cabrera GH, Jefferies JL, Yang M, Ponce E, Brand E, Feldt-Rasmussen U, Germain DP, Guffon N, Jovanovic A, Kantola I, Karaa A, Martins AM, Tondel C, Wilcox WR, Yoo HW, Burlina AP, Mauer M. Clinical outcomes among young patients with Fabry disease who initiated agalsidase beta treatment before 30 years of age: An analysis from the Fabry Registry. Mol Genet Metab. 2023 Feb;138(2):106967. doi: 10.1016/j.ymgme.2022.106967. Epub 2022 Nov 30.
Studie record data
Deze datums volgen de voortgang van het onderzoeksdossier en de samenvatting van de ingediende resultaten bij ClinicalTrials.gov. Studieverslagen en gerapporteerde resultaten worden beoordeeld door de National Library of Medicine (NLM) om er zeker van te zijn dat ze voldoen aan specifieke kwaliteitscontrolenormen voordat ze op de openbare website worden geplaatst.
Bestudeer belangrijke data
Studie start (Werkelijk)
31 juli 2001
Primaire voltooiing (Geschat)
31 januari 2034
Studie voltooiing (Geschat)
31 januari 2034
Studieregistratiedata
Eerst ingediend
13 september 2005
Eerst ingediend dat voldeed aan de QC-criteria
13 september 2005
Eerst geplaatst (Geschat)
20 september 2005
Updates van studierecords
Laatste update geplaatst (Werkelijk)
23 juni 2026
Laatste update ingediend die voldeed aan QC-criteria
19 juni 2026
Laatst geverifieerd
1 juni 2026
Meer informatie
Termen gerelateerd aan deze studie
Trefwoorden
Aanvullende relevante MeSH-voorwaarden
- Cerebrovasculaire aandoeningen
- Hersenziekten
- Ziekten van het centrale zenuwstelsel
- Ziekten van het zenuwstelsel
- Vaatziekten
- Hart-en vaatziekten
- Neoplasmata
- Metabolisme, aangeboren fouten
- Genetische ziekten, aangeboren
- Metabole ziekten
- Neoplasmata per histologisch type
- Stoornissen in het metabolisme van lipiden
- Genetische ziekten, X-gekoppeld
- Lysosomale stapelingsziekten
- Neoplasmata, vaatweefsel
- Hersenziekten, metabolisch, aangeboren
- Hersenziekten, Metabool
- Lipidenmetabolisme, aangeboren fouten
- Lysosomale stapelingsziekten, zenuwstelsel
- Ziekten van de kleine bloedvaten in de hersenen
- Sfingolipidosen
- Lipidosen
- Aangeboren, erfelijke en neonatale ziekten en afwijkingen
- Voedings- en stofwisselingsziekten
- De ziekte van Fabry
- Angiokeratoom
Andere studie-ID-nummers
- DIREGC07006
- AGAL19211 (Andere identificatie: Genzyme, a Sanofi cmpany)
- U1111-1294-8298 (Register-ID: ICTRP)
Deze informatie is zonder wijzigingen rechtstreeks van de website clinicaltrials.gov gehaald. Als u verzoeken heeft om uw onderzoeksgegevens te wijzigen, te verwijderen of bij te werken, neem dan contact op met register@clinicaltrials.gov. Zodra er een wijziging wordt doorgevoerd op clinicaltrials.gov, wordt deze ook automatisch bijgewerkt op onze website .