Gennemførlighed og effektivitet af et hjemmebaseret, computerstyret kognitivt træningsprogram i pædiatrisk seglcellesygdom

Sygdomsrelaterede neurokognitive mangler er almindelige ved pædiatrisk seglcellesygdom (SCD). Disse underskud kan i væsentlig grad forstyrre ellers normale baner hen imod akademisk og erhvervsmæssig præstation og negativt påvirke psykosociale resultater. På trods af udbredt anerkendelse af neurokognitive underskud, er der ingen behandlinger, der er vist at opretholde eller genoprette funktion, når et barn med SCD udholder neuronal skade. Kognitiv træning (CT) har været en standardintervention, der bruges til at stabilisere og genoprette funktion hos personer med utilsigtet eller sygdomsrelateret hjerneskade. Nylige fremskridt inden for teknologi har ført til udviklingen af ​​computeriserede CT-programmer. Denne undersøgelse søger at vurdere gennemførligheden og effektiviteten af ​​at bruge computerstyret CT med pædiatriske patienter med SCD. Børn og unge med SCD mellem 7 og 16 år (n = 80) vil blive rekrutteret til at gennemføre et randomiseret (intervention eller ventelistekontrol) hjemmebaseret computerstyret CT-program (Cogmed). Gennemførligheden vil blive vurderet ved at undersøge deltagelse, fastholdelse og programgennemførelsesrater samt feedback fra et gennemførligheds- og acceptabilitetsspørgeskema og et kort kvalitativt interview. Deltagerne vil også gennemføre vurderinger af opmærksomhed, arbejdshukommelse og akademisk flydende ved baseline og umiddelbart efter interventionen. En endelig vurdering vil blive gennemført 6 måneder efter afslutningen af ​​interventionen for at evaluere stabiliteten af ​​behandlingseffekter.