Gjennomførbarhet og effektivitet av et hjemmebasert, datastyrt kognitivt treningsprogram i pediatrisk sigdcellesykdom

Sykdomsrelaterte nevrokognitive mangler er vanlige ved pediatrisk sigdcellesykdom (SCD). Disse underskuddene kan i betydelig grad forstyrre ellers normale baner mot akademiske og yrkesmessige prestasjoner og påvirke psykososiale resultater negativt. Til tross for utbredt anerkjennelse av nevrokognitive mangler, er det ingen behandlinger vist for å opprettholde eller gjenopprette funksjon når et barn med SCD tåler nevronal skade. Kognitiv trening (CT) har vært en standard intervensjon brukt for å stabilisere og gjenopprette funksjon hos personer med utilsiktet eller sykdomsrelatert hjerneskade. Nylige fremskritt innen teknologi har ført til utviklingen av datastyrte CT-programmer. Denne studien søker å vurdere gjennomførbarheten og effektiviteten av å bruke datastyrt CT med pediatriske pasienter med SCD. Barn og ungdom med SCD mellom 7 og 16 år (n = 80) vil bli rekruttert til å fullføre et randomisert (intervensjons- eller ventelistekontroll) hjemmebasert datastyrt CT-program (Cogmed). Gjennomførbarhet vil bli vurdert ved å undersøke deltakelses-, oppbevarings- og programgjennomføringsrater, samt tilbakemeldinger fra et gjennomførbarhets- og akseptabilitetsspørreskjema og et kort kvalitativt intervju. Deltakerne vil også fullføre vurderinger av oppmerksomhet, arbeidsminne og akademisk flyt ved baseline og umiddelbart etter intervensjonen. En endelig vurdering vil bli utført 6 måneder etter avsluttet intervensjon for å evaluere stabiliteten av behandlingseffekter.