Risikofaktorer ved SUDEP (PRERIES)

Talrige undersøgelser gennem det seneste årti har uden tvivl vist, at der er en højere dødelighedsrisiko hos patienter med epilepsi end i befolkningen generelt. Dødsårsagen kan være relateret til årsagen til epilepsi, være direkte relateret til et anfald (status epilepticus eller pludselig uventet død i epilepsi; SUDEP), en konsekvens af anfald (ulykker osv.), andre associerede patologier (kræft, hjerte-kar-sygdomme) iskæmisk hjertesygdom, lungebetændelse osv.) eller en associeret lidelse (depression eller selvmord). Et SUDEP defineres som et pludseligt, ikke-traumatisk, uventet dødsfald hos en patient med epilepsi, ikke nødvendigvis i overværelse af vidner, som ikke skyldes drukning, med eller uden tegn på et anfald, med undtagelse af dokumenteret status epilepticus, og hvor en obduktion afslører ingen anatomisk eller toksikologisk dødsårsag. Lidt er kendt om SUDEP og dets mekanismer og risikofaktorer.

Et fransk nationalt netværk om epilepsirelateret død (Reseau Sentinelle Mortalité Epilepsie, RSME) vil i første omgang blive etableret i 2010 af den franske liga mod epilepsi (LFCE) under ledelse af efterladte familier og støttet af den franske fond for epilepsiforskning (FFRE). Denne epidemiologiske undersøgelse er baseret på RSME.

Hovedformålet med denne undersøgelse at identificere risikofaktorer for SUDEP, især natlig supervision og risici forbundet med antiepileptiske lægemidler, herunder compliance og lægemiddelinteraktioner.

Studiedesignet er et epidemiologisk case-kontrol studie. Tilfældene er SUDEP identificeret i RSME og franske epileptologiske centre.

Epilepsi-relaterede dødsfald rapporteres af læger, men også af efterladte familier. En samtale med en psykolog vil blive foreslået i øjeblikket.

Kontrolgruppen vil omfatte patienter med epilepsi og pårørende til patienter fra tertiære epilepsienheder (især deltagere i GRENAT-registret eller et nationalt multicenter-studie RESPOMSE), private neurologer eller praktiserende læger og tak fra patientforeninger.

Sociodemografiske data, livsstil, personlig og familiemæssig sygehistorie vil blive indsamlet under et interview med en psykolog via telefon eller under et ansigt til ansigt interview. For efterladte familier vil der blive indsamlet oplysninger om årsager til og omstændigheder ved den elskedes død under disse interviews. Karakteristikaene ved epilepsi vil blive udfyldt af patientens neurolog.