Fattori di rischio di SUDEP (PRERIES)

Numerosi studi nell'ultimo decennio hanno dimostrato senza alcun dubbio che esiste un rischio di mortalità più elevato nei pazienti con epilessia rispetto alla popolazione generale. La causa della morte può essere correlata alla causa dell'epilessia, essendo direttamente correlata a una crisi epilettica (stato epilettico o morte improvvisa inaspettata nell'epilessia; SUDEP), una conseguenza di crisi epilettiche (incidenti, ecc.), altre patologie associate (cancro, malattie cardiovascolari , cardiopatia ischemica, polmonite, ecc.) o un disturbo associato (depressione o suicidio). Un SUDEP è definito come una morte improvvisa, non traumatica, inaspettata in un paziente con epilessia, non necessariamente in presenza di testimoni, che non è dovuta ad annegamento, con o senza evidenza di un attacco epilettico, escluso lo stato epilettico documentato e in cui un'autopsia post mortem non rivela alcuna causa anatomica o tossicologica della morte. Poco si sa su SUDEP e sui suoi meccanismi e fattori di rischio.

Una rete nazionale francese sulla morte correlata all'epilessia (Reseau Sentinelle Mortalité Epilepsie, RSME) sarà inizialmente istituita nel 2010 dalla Lega francese contro l'epilessia (LFCE) sotto la guida delle famiglie in lutto e sostenuta dalla Fondazione francese per la ricerca sull'epilessia (FFRE). Questo studio epidemiologico si basa sull'RSME.

L'obiettivo principale di questo studio è identificare i fattori di rischio di SUDEP, in particolare la supervisione notturna e i rischi associati ai farmaci antiepilettici, inclusa la compliance e le interazioni farmacologiche.

Il disegno dello studio è uno studio epidemiologico caso-controllo. I casi sono SUDEP identificati nei centri RSME e francesi di Epilettologia.

I decessi correlati all'epilessia sono segnalati dai medici ma anche dalle famiglie in lutto. In questo momento verrà proposto un colloquio con uno psicologo.

Il gruppo di controllo includerà pazienti con epilessia e parenti di pazienti provenienti da unità di epilessia terziaria (in particolare, partecipanti al registro GRENAT o a uno studio multicentrico nazionale RESPOMSE), neurologi privati ​​o medici generici e ringraziamenti delle associazioni di pazienti.

I dati sociodemografici, lo stile di vita, la storia medica personale e familiare saranno raccolti durante un colloquio telefonico con uno psicologo o durante un colloquio faccia a faccia. Per le famiglie in lutto, durante questi colloqui verranno raccolte informazioni sulle cause e le circostanze della morte del proprio caro. Le caratteristiche dell'epilessia saranno completate dal neurologo del paziente.