Risicofactoren van SUDEP (PRERIES)

Talrijke studies van de afgelopen tien jaar hebben onomstotelijk aangetoond dat er een hoger sterfterisico bestaat bij patiënten met epilepsie dan bij de algemene bevolking. De doodsoorzaak kan verband houden met de oorzaak van epilepsie, rechtstreeks verband houdend met een aanval (status epilepticus of plotseling onverwacht overlijden bij epilepsie; SUDEP), een gevolg van aanvallen (ongevallen, enz.), andere geassocieerde pathologieën (kanker, hart- en vaatziekten , ischemische hartziekte, longontsteking, enz.) of een daarmee samenhangende aandoening (depressie of zelfmoord). Een SUDEP wordt gedefinieerd als een plotseling, niet-traumatisch, onverwacht overlijden van een patiënt met epilepsie, niet noodzakelijkerwijs in aanwezigheid van getuigen, dat niet het gevolg is van verdrinking, met of zonder bewijs van een aanval, uitgezonderd gedocumenteerde status epilepticus en waarbij een post-mortem autopsie onthult geen anatomische of toxicologische doodsoorzaak. Er is weinig bekend over SUDEP en zijn mechanismen en risicofactoren.

Een Frans nationaal netwerk over overlijden door epilepsie (Reseau Sentinelle Mortalité Epilepsie, RSME) zal aanvankelijk in 2010 worden opgericht door de Franse Liga tegen Epilepsie (LFCE) onder leiding van nabestaanden en ondersteund door de Franse Stichting voor Epilepsieonderzoek (FFRE). Deze epidemiologische studie is gebaseerd op de RSME.

Het hoofddoel van deze studie is om risicofactoren van SUDEP te identificeren, met name nachtelijk toezicht en de risico's die samenhangen met anti-epileptica, waaronder therapietrouw en interacties tussen geneesmiddelen.

Het onderzoeksontwerp is een epidemiologische case-control studie. De gevallen zijn SUDEP geïdentificeerd in de RSME en Franse centra voor epileptologie.

Aan epilepsie gerelateerde sterfgevallen worden gemeld door artsen, maar ook door nabestaanden. Op dit moment wordt een gesprek met een psycholoog voorgesteld.

De controlegroep bestaat uit patiënten met epilepsie en familieleden van patiënten van tertiaire epilepsie-afdelingen (in het bijzonder deelnemers aan het GRENAT-register of een nationale multicenter studie RESPOMSE), particuliere neurologen of huisartsen en dank van patiëntenverenigingen.

Sociaal-demografische gegevens, levensstijl, persoonlijke en familiale medische geschiedenis zullen worden verzameld tijdens een telefonisch interview met een psycholoog of tijdens een face-to-face interview. Voor nabestaanden wordt tijdens deze interviews informatie verzameld over de oorzaken en omstandigheden van het overlijden van een dierbare. De kenmerken van epilepsie worden ingevuld door de neuroloog van de patiënt.