Nedarvet kræftregistrering (ICARE)
Inherited Cancer REGistry (ICARE) Initiative
Formålet med Inherited Cancer REGistry (ICARE) Initiativet er at give personer, der er interesseret i at deltage i undersøgelser med fokus på arvelig kræftdisposition, mulighed for at tilmelde sig et forskningsregister. Indsatsen gennem registret omfatter, men er ikke begrænset til, bidrag af data til observationsstudier, målrettede genspecifikke undersøgelser og uddannelses- og opsøgende indsats for både deltagere og rekruttering af sundhedsudbydere. Deltagerne får mulighed for at lære om og deltage i andre indsatser, som de kan være berettigede til.
Alle deltagere og rekrutterende sundhedsudbydere modtager uddannelsesmæssige nyhedsbreve to gange om året, som indeholder forskning og kliniske opdateringer inden for cancergenetik. Udbydere, der rekrutterer patienter, kan også få adgang til månedlige webbaserede genetik-casekonferencer, som fokuserer på forskellige emner hver måned, og som generelt overværes af en gæsteekspert, som giver baggrundsinformation om emnet samt kommentarer til case-præsentationerne.
Deltagelse i ICARE indebærer udfyldelse af en informeret samtykkeformular, baseline-spørgeskema, opfølgende spørgeskemaer hvert andet år og lægejournal/tumorfrigivelser, alt efter hvad der er relevant. Det koster ikke noget at deltage, og al korrespondance kan foregå via telefon, e-mail eller mail.
Tilmelding kan gennemføres enten gennem en traditionel papirbaseret samtykkemetode (dvs. post) eller via den online tilmeldingsmulighed, der er tilgængelig på ICARE-webstedet (InheritedCancer.net). Hvis du er en patient, der er interesseret i at lære mere, eller en udbyder, der er interesseret i at rekruttere til ICARE, kan du besøge vores hjemmeside, hvor du kan udfylde en online kontaktformular og anmode om, at et studieteammedlem kontakter dig.
Studieoversigt
Status
Betingelser
Undersøgelsestype
Tilmelding (Anslået)
Kontakter og lokationer
Studiekontakt
- Navn: Anne Weidner, MPH
- Telefonnummer: 615-875-2444
- E-mail: ICARE@vumc.org
Studiesteder
-
-
Tennessee
-
Nashville, Tennessee, Forenede Stater, 37212
- Rekruttering
- Vanderbilt-Ingram Cancer Center
-
Ledende efterforsker:
- Tuya Pal, MD
-
Kontakt:
- Anne Weidner, MPH
- Telefonnummer: 615-875-2444
- E-mail: ICARE@vumc.org
-
-
Deltagelseskriterier
Berettigelseskriterier
Aldre berettiget til at studere
Tager imod sunde frivillige
Prøveudtagningsmetode
Studiebefolkning
Beskrivelse
Inklusionskriterier:
- Mindst 18 år
- Kan og er villig til at give informeret samtykke
Studieplan
Hvordan er undersøgelsen tilrettelagt?
Design detaljer
- Observationsmodeller: Kohorte
- Tidsperspektiver: Fremadrettet
Hvad måler undersøgelsen?
Primære resultatmål
Resultatmål |
Tidsramme |
|---|---|
|
Etablere og vedligeholde et register over personer, der er interesserede i at deltage i undersøgelser af kræftgenetik og andre relaterede undersøgelser.
Tidsramme: Op til 100 år
|
Op til 100 år
|
Samarbejdspartnere og efterforskere
Sponsor
Efterforskere
- Ledende efterforsker: Tuya Pal, MD, Vanderbilt University Medical Center
Publikationer og nyttige links
Hjælpsomme links
Datoer for undersøgelser
Studer store datoer
Studiestart (Faktiske)
Primær færdiggørelse (Anslået)
Studieafslutning (Anslået)
Datoer for studieregistrering
Først indsendt
Først indsendt, der opfyldte QC-kriterier
Først opslået (Faktiske)
Opdateringer af undersøgelsesjournaler
Sidste opdatering sendt (Anslået)
Sidste opdatering indsendt, der opfyldte kvalitetskontrolkriterier
Sidst verificeret
Mere information
Begreber relateret til denne undersøgelse
Yderligere relevante MeSH-vilkår
Andre undersøgelses-id-numre
- VICC MD 1712
Plan for individuelle deltagerdata (IPD)
Planlægger du at dele individuelle deltagerdata (IPD)?
Lægemiddel- og udstyrsoplysninger, undersøgelsesdokumenter
Studerer et amerikansk FDA-reguleret lægemiddelprodukt
Studerer et amerikansk FDA-reguleret enhedsprodukt
produkt fremstillet i og eksporteret fra U.S.A.
Disse oplysninger blev hentet direkte fra webstedet clinicaltrials.gov uden ændringer. Hvis du har nogen anmodninger om at ændre, fjerne eller opdatere dine undersøgelsesoplysninger, bedes du kontakte register@clinicaltrials.gov. Så snart en ændring er implementeret på clinicaltrials.gov, vil denne også blive opdateret automatisk på vores hjemmeside .