Registratie van geërfde kanker (ICARE)

Het doel van het Inherited Cancer Registry (ICARE)-initiatief is om individuen die geïnteresseerd zijn in deelname aan studies gericht op erfelijke kanker, de mogelijkheid te bieden zich in te schrijven voor een onderzoeksregister. Pogingen via het register omvatten, maar zijn niet beperkt tot, het bijdragen van gegevens aan observationele studies, gerichte genspecifieke studies, en voorlichting en outreach-inspanningen voor zowel deelnemers als het werven van zorgverleners. Deelnemers krijgen de kans om meer te weten te komen over en deel te nemen aan andere inspanningen waarvoor ze mogelijk in aanmerking komen.

Alle deelnemers en wervende zorgverleners ontvangen tweemaal per jaar educatieve nieuwsbrieven met daarin onderzoeks- en klinische updates op het gebied van kankergenetica. Aanbieders die patiënten rekruteren, hebben ook toegang tot maandelijkse webgebaseerde casusconferenties over genetica die elke maand op verschillende onderwerpen zijn gericht en die over het algemeen worden bijgewoond door een gastexpert die achtergrondinformatie over het onderwerp geeft, evenals commentaar op de casuspresentaties.

Deelname aan ICARE omvat het invullen van een formulier voor geïnformeerde toestemming, een basisvragenlijst, tweejaarlijkse vervolgvragenlijsten en het vrijgeven van medische dossiers/tumoren, indien van toepassing. Er zijn geen kosten verbonden aan deelname en alle correspondentie kan worden gefaciliteerd via telefoon, e-mail of post.

Inschrijving kan worden voltooid via een traditionele op papier gebaseerde toestemmingsmethode (d.w.z. post) of via de online inschrijvingsoptie die beschikbaar is op de ICARE-website (InheritedCancer.net). Als u een patiënt bent die meer wilt weten of een aanbieder bent die geïnteresseerd is in rekrutering voor ICARE, bezoek dan onze website waar u een online contactformulier kunt invullen en een lid van het onderzoeksteam kunt vragen contact met u op te nemen.