Реестр унаследованного рака (ICARE)

Цель инициативы Inherited CCancer REgistry (ICARE) состоит в том, чтобы предоставить лицам, заинтересованным в участии в исследованиях, посвященных наследственной предрасположенности к раку, возможность зарегистрироваться в исследовательском реестре. Усилия через реестр включают, помимо прочего, внесение данных в наблюдательные исследования, целевые геноспецифические исследования, а также образовательные и информационно-просветительские мероприятия как для участников, так и для найма поставщиков медицинских услуг. Участникам предоставляется возможность узнать и принять участие в других мероприятиях, на которые они могут иметь право.

Все участники и нанимающие медицинские работники два раза в год получают образовательные информационные бюллетени, которые содержат результаты исследований и клинических исследований в области генетики рака. Медицинские работники, которые набирают пациентов, также могут получить доступ к ежемесячным веб-конференциям по генетическим случаям, которые каждый месяц посвящены различным темам и обычно посещаются приглашенным экспертом, который предоставляет справочную информацию по теме, а также комментирует презентации случаев.

Участие в ICARE включает в себя заполнение формы информированного согласия, исходного вопросника, контрольных вопросников каждые два года и медицинских карт/релизов опухолей, если применимо. Участие бесплатное, и всю переписку можно вести по телефону, электронной или обычной почте.

Регистрация может быть завершена либо с помощью традиционного бумажного метода согласия (т. по почте) или через онлайн-регистрацию, доступную на веб-сайте ICARE (InheritedCancer.net). Если вы являетесь пациентом, заинтересованным в получении дополнительной информации, или поставщиком медицинских услуг, заинтересованным в наборе в ICARE, посетите наш веб-сайт, где вы можете заполнить контактную онлайн-форму, попросив, чтобы член исследовательской группы связался с вами.