Registro de Câncer Herdado (ICARE)

O propósito da Inherited CAncer REgistry (ICARE) é fornecer aos indivíduos interessados ​​em participar de estudos focados na predisposição hereditária ao câncer a oportunidade de se inscrever em um registro de pesquisa. Os esforços por meio do registro incluem, mas não estão limitados a, contribuição de dados para estudos observacionais, estudos específicos de genes direcionados e esforços de educação e divulgação para participantes e profissionais de saúde de recrutamento. Os participantes têm a oportunidade de aprender e participar de outros esforços para os quais podem ser elegíveis.

Todos os participantes e profissionais de saúde recrutados recebem boletins educacionais duas vezes por ano, contendo pesquisas e atualizações clínicas no campo da genética do câncer. Os provedores que recrutam pacientes também podem acessar conferências mensais de casos de genética baseadas na web que enfocam diferentes tópicos a cada mês e geralmente são assistidos por um especialista convidado que fornece informações básicas sobre o tópico, bem como comentários sobre as apresentações de casos.

A participação no ICARE envolve o preenchimento de um formulário de consentimento informado, questionário de linha de base, questionários de acompanhamento a cada dois anos e liberação de registros médicos/tumores, conforme aplicável. Não há nenhum custo para participar e toda a correspondência pode ser facilitada por telefone, e-mail ou correio.

A inscrição pode ser concluída por meio de um método de consentimento tradicional baseado em papel (ou seja, correio postal) ou através da opção de inscrição online disponível no site do ICARE (InheritedCancer.net). Se você é um paciente interessado em saber mais ou um provedor interessado em recrutar para o ICARE, visite nosso site, onde poderá preencher um formulário de contato on-line solicitando que um membro da equipe de estudo entre em contato com você.