Öröklött Rák regiszter (ICARE)

Az Inherited Cancer REgistry (ICARE) kezdeményezés célja, hogy lehetőséget biztosítson az öröklött rákra való hajlamra összpontosító vizsgálatokban való részvétel iránt érdeklődő egyének számára, hogy beiratkozzanak egy kutatási regiszterbe. A nyilvántartáson keresztül végzett erőfeszítések magukban foglalják, de nem kizárólagosan, az adatok hozzájárulását a megfigyelési vizsgálatokhoz, a célzott génspecifikus vizsgálatokhoz, valamint a résztvevők és a toborzó egészségügyi szolgáltatók oktatásához és tájékoztatási erőfeszítéseihez. A résztvevők lehetőséget kapnak arra, hogy megismerjék és részt vegyenek más olyan erőfeszítésekben, amelyekre jogosultak lehetnek.

Minden résztvevő és toborzó egészségügyi szolgáltató évente kétszer kap oktatási hírlevelet, amely kutatási és klinikai frissítéseket tartalmaz a rákgenetika területén. A betegeket toborzó szolgáltatók havi rendszerességgel elérhetik a genetikai esetkonferenciákat, amelyek minden hónapban más-más témára fókuszálnak, és amelyeken általában egy vendég szakértő vesz részt, aki háttér-információkat ad a témában, valamint kommentálja az esetbemutatókat.

Az ICARE-ben való részvétel magában foglalja a tájékozott beleegyező nyilatkozat kitöltését, az alapkérdőívet, a kétévente végzett nyomon követési kérdőíveket, és adott esetben az orvosi feljegyzést/tumor kiadását. A részvételnek nincs költsége, és minden levelezés megkönnyíthető telefonon, e-mailben vagy postai úton.

A beiratkozás hagyományos papíralapú hozzájárulási móddal (pl. postai úton), vagy az ICARE honlapján (InheritedCancer.net) elérhető online jelentkezési lehetőségen keresztül. Ha Ön egy páciens, aki többet szeretne megtudni, vagy egy szolgáltató, aki az ICARE-hez szeretne toborozni, kérjük, látogasson el weboldalunkra, ahol kitölthet egy online kapcsolatfelvételi űrlapot, amelyben felkérheti, hogy a vizsgálati csoport tagja lépjen kapcsolatba Önnel.