Registro CANcer ereditato (ICARE)

Lo scopo dell'iniziativa ICARE (Inherited CANcer REGistry) è fornire alle persone interessate a partecipare a studi incentrati sulla predisposizione al cancro ereditario l'opportunità di iscriversi a un registro di ricerca. Gli sforzi attraverso il registro includono, ma non sono limitati a, il contributo di dati a studi osservazionali, studi genetici specifici mirati e sforzi di formazione e sensibilizzazione sia per i partecipanti che per il reclutamento di operatori sanitari. Ai partecipanti viene data l'opportunità di conoscere e partecipare ad altri sforzi per i quali potrebbero essere ammissibili.

Tutti i partecipanti e gli operatori sanitari che reclutano ricevono newsletter educative due volte all'anno che contengono aggiornamenti clinici e di ricerca nel campo della genetica del cancro. I fornitori che reclutano pazienti possono anche accedere mensilmente a conferenze sui casi di genetica basate sul web che si concentrano su diversi argomenti ogni mese e sono generalmente frequentate da un esperto ospite che fornisce informazioni di base sull'argomento e commenti sulle presentazioni dei casi.

La partecipazione a ICARE comporta la compilazione di un modulo di consenso informato, un questionario di riferimento, questionari di follow-up ogni due anni e il rilascio di cartelle cliniche/tumori, a seconda dei casi. Non ci sono costi per partecipare e tutta la corrispondenza può essere facilitata tramite telefono, e-mail o posta.

L'iscrizione può essere completata sia attraverso un tradizionale metodo di consenso cartaceo (ad es. posta ordinaria) o tramite l'opzione di iscrizione online disponibile sul sito Web ICARE (InheritedCancer.net). Se sei un paziente interessato a saperne di più o un fornitore interessato a reclutare per ICARE, visita il nostro sito Web dove puoi compilare un modulo di contatto online richiedendo a un membro del team dello studio di contattarti.