Vererbte KREBSREGISTRIERUNG (ICARE)
ICARE-Initiative (Inherited CAncer REgistry).
Der Zweck der ICARE-Initiative (Inherited CAncer REgistry) besteht darin, Personen, die an einer Teilnahme an Studien interessiert sind, die sich auf erbliche Krebsprädisposition konzentrieren, die Möglichkeit zu bieten, sich in ein Forschungsregister einzuschreiben. Zu den Bemühungen im Rahmen des Registers gehören unter anderem der Beitrag von Daten zu Beobachtungsstudien, gezielte genspezifische Studien sowie Aufklärungs- und Öffentlichkeitsarbeit sowohl für Teilnehmer als auch für die Anwerbung von Gesundheitsdienstleistern. Die Teilnehmer erhalten die Möglichkeit, sich über andere Bemühungen zu informieren und an ihnen teilzunehmen, für die sie möglicherweise in Frage kommen.
Alle Teilnehmer und rekrutierenden Gesundheitsdienstleister erhalten zweimal im Jahr Informations-Newsletter mit Forschungs- und klinischen Updates auf dem Gebiet der Krebsgenetik. Anbieter, die Patienten rekrutieren, können auch auf monatliche webbasierte Genetik-Fallkonferenzen zugreifen, die sich jeden Monat auf andere Themen konzentrieren und in der Regel von einem Gastexperten besucht werden, der Hintergrundinformationen zum Thema sowie Kommentare zu den Fallpräsentationen bereitstellt.
Die Teilnahme an ICARE beinhaltet das Ausfüllen einer Einwilligungserklärung, eines Baseline-Fragebogens, eines Follow-up-Fragebogens alle zwei Jahre und gegebenenfalls der Freigabe von Krankenakten/Tumoren. Die Teilnahme ist kostenlos und die gesamte Korrespondenz kann per Telefon, E-Mail oder Post erfolgen.
Die Registrierung kann entweder durch eine herkömmliche papierbasierte Einwilligungsmethode (d. h. Post) oder über die Online-Registrierungsoption auf der ICARE-Website (InheritedCancer.net). Wenn Sie ein Patient sind, der mehr erfahren möchte, oder ein Anbieter, der daran interessiert ist, ICARE zu rekrutieren, besuchen Sie bitte unsere Website, wo Sie ein Online-Kontaktformular ausfüllen können, um ein Mitglied des Studienteams zu bitten, Sie zu kontaktieren.
Studienübersicht
Status
Bedingungen
Studientyp
Einschreibung (Geschätzt)
Kontakte und Standorte
Studienkontakt
- Name: Anne Weidner, MPH
- Telefonnummer: 615-875-2444
- E-Mail: ICARE@vumc.org
Studienorte
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Tennessee
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Nashville, Tennessee, Vereinigte Staaten, 37212
- Rekrutierung
- Vanderbilt-Ingram Cancer Center
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Hauptermittler:
- Tuya Pal, MD
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Kontakt:
- Anne Weidner, MPH
- Telefonnummer: 615-875-2444
- E-Mail: ICARE@vumc.org
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Teilnahmekriterien
Zulassungskriterien
Studienberechtigtes Alter
Akzeptiert gesunde Freiwillige
Probenahmeverfahren
Studienpopulation
Beschreibung
Einschlusskriterien:
- Mindestens 18 Jahre alt
- In der Lage und bereit, eine informierte Einwilligung zu erteilen
Studienplan
Wie ist die Studie aufgebaut?
Designdetails
- Beobachtungsmodelle: Kohorte
- Zeitperspektiven: Interessent
Was misst die Studie?
Primäre Ergebnismessungen
Ergebnis Maßnahme |
Zeitfenster |
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Einrichtung und Pflege eines Registers von Personen, die an der Teilnahme an Studien zur Krebsgenetik und anderen verwandten Untersuchungen interessiert sind.
Zeitfenster: Bis zu 100 Jahre
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Bis zu 100 Jahre
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Mitarbeiter und Ermittler
Sponsor
Ermittler
- Hauptermittler: Tuya Pal, MD, Vanderbilt University Medical Center
Publikationen und hilfreiche Links
Nützliche Links
Studienaufzeichnungsdaten
Haupttermine studieren
Studienbeginn (Tatsächlich)
Primärer Abschluss (Geschätzt)
Studienabschluss (Geschätzt)
Studienanmeldedaten
Zuerst eingereicht
Zuerst eingereicht, das die QC-Kriterien erfüllt hat
Zuerst gepostet (Tatsächlich)
Studienaufzeichnungsaktualisierungen
Letztes Update gepostet (Geschätzt)
Letztes eingereichtes Update, das die QC-Kriterien erfüllt
Zuletzt verifiziert
Mehr Informationen
Begriffe im Zusammenhang mit dieser Studie
Zusätzliche relevante MeSH-Bedingungen
Andere Studien-ID-Nummern
- VICC MD 1712
Plan für individuelle Teilnehmerdaten (IPD)
Planen Sie, individuelle Teilnehmerdaten (IPD) zu teilen?
Arzneimittel- und Geräteinformationen, Studienunterlagen
Studiert ein von der US-amerikanischen FDA reguliertes Arzneimittelprodukt
Studiert ein von der US-amerikanischen FDA reguliertes Geräteprodukt
Produkt, das in den USA hergestellt und aus den USA exportiert wird
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