Telesundhed ved motorneuronsygdom (TiM)

Patientinkluderingskriterier:

• Patienter på 18 år eller derover, som har været på MND-klinikken på Royal Hallamshire Hospital, Sheffield.

• Patienter med amyotrofisk lateral sklerose diagnosticeret af en neurolog med symptomdebut inden for de seneste tre år.

  o Eller

• Patienter med amyotrofisk lateral sklerose, primær muskelatrofi eller progressiv lateral sklerose diagnosticeret af en konsulterende neurolog med en forværring af deres tilstand, som dokumenteret ved en forringelse af ALS funktionel vurderingsscore (ALSFRS-R) med mindst to point i løbet af de foregående 18 måneder .
• Bo inden for 120 minutters kørsel fra Sheffield

Patientudelukkelseskriterier:

• Patienter går til et andet MND-plejecenter i Storbritannien.
• Betydelig svækkelse af beslutningsevne, der forhindrer informeret samtykke fra forsøgspersonen på grund af en større psykisk lidelse, herunder fronto-temporal demens.
• Patient, der er ude af stand til at bruge TiM-systemet på grund af fysiske, intellektuelle eller sproglige vanskeligheder og uvillig til at tillade plejepersonalet at betjene det på deres vegne. Patienterne vil blive bedt om at udfylde to spørgsmål, der bruges i TiM-systemet, med eller uden hjælp fra deres pårørende for at verificere deres evne til at bruge systemet.
• Patienten har ingen kvalificeret uformel plejer, der er villig til at deltage i forsøget
• Utilstrækkelig mobiltelefonmodtagelse i patienternes hjem til at bruge TiM-systemet.
• Enhver anden større svækkelse, der kan påvirke deres evne til at deltage i undersøgelsen

Inklusionskriterier for omsorgspersoner

• Alder 18 år eller ældre
• Person identificeret af patienten som den største udbyder af uformel pleje (emotionel og/eller praktisk støtte) til patienten og yder mere end en times ulønnet pleje om ugen
• Plejer, der er villig til at tillade, at data, de leverer under forsøget, bliver delt af forskerholdet med deres egen læge i tilfælde af alvorligt klinisk behov.

Udelukkelseskriterier for omsorgspersoner

• Betydelig beslutningsevne, der forhindrer informeret samtykke på grund af en alvorlig psykisk lidelse.
• Plejer ude af stand til at bruge TiM-systemet på grund af fysiske, intellektuelle eller sproglige vanskeligheder. Plejere vil blive bedt om at udfylde to spørgsmål, der bruges i TiM-systemet, for at verificere deres evne til at bruge systemet.
• Manglende mulighed for at deltage i undersøgelsen på grund af anden større fysisk eller psykisk sygdom eller sprogvanskeligheder.
• Professionelle plejere, der modtager direkte betaling for deres ydelser.