Forbedring af optagelsen af ​​genetisk kræftrisikovurdering i afroamerikanske kvinder - Video

Brystkræft (BC) er den hyppigst diagnosticerede kræftsygdom hos afroamerikanske kvinder (herefter benævnt "sort"), og deres kræftdødelighed er højere end andre race/etniske grupper i USA (USA). Sammenlignet med ikke-spanske hvide er sorte kvinder diagnosticeret yngre og med mere fremskreden brystkræft. Når de diagnosticeres med BC, præsenterer sorte kvinder oftere med triple-negativ brystkræft (TNBC), en aggressiv sygdom defineret af fraværet af østrogen- og progesteronreceptorer og human epidermal vækstfaktor (HER)-2-ekspression. TNBC er blevet forbundet med patogene BRCA1-varianter. Raceforskelle findes også for kvinder med kræft i æggestokkene, den mest dødelige af de gynækologiske kræftformer. Blandt kvinder med fremskreden kræft i æggestokkene er op til 21 % forbundet med arvelige patogene mutationer, hvoraf den mest almindelige er BRCA1. Kvinder, der bærer en patogen BRCA-variant (PV), har en livstidsrisiko for brystkræft på 55-70 % og en livstidsrisiko for ovariekræft på op til 44 %. National Comprehensive Cancer Network (NCCN) anbefaler henvisning til arvelig bryst- og ovariecancer (HBOC) genetisk rådgivning og test (GCT) for kvinder med risiko for at bære en BRCA PV. GCT giver kvinder den nødvendige information til at træffe informerede beslutninger for at reducere deres kræftrisiko, men sorte kvinder er mindre tilbøjelige til at bruge GCT end hvide. Der er mangel på interventioner for at løse dette problem, og de producerede resultater er blandede og beskedne. Bevidsthed om et positivt resultat kan informere behandlingsbeslutninger for kræftpatienter og risikostyring hos overlevende eller kvinder, der ikke er ramt af kræft.

Årsagerne til den lavere optagelse af GCT hos sorte kvinder er multifaktorielle og omfatter adgang, viden, psykosociale faktorer og kan variere afhængigt af kræftstatus (påvirket versus upåvirket). Der er betydelige videnskabelige huller med hensyn til effektive interventioner for at imødegå den suboptimale optagelse af GCT hos sorte kvinder. For at være effektive bør GCT-interventioner forankres i deres publikums behov og kulturelle værdier. Selvom det er vigtigt at forbedre viden om GCT og ens individuelle risici, kan interventioner, der kun adresserer viden, ikke forbedre optagelsen, da risikoinformation fremkalder følelsesmæssige reaktioner, der ofte er stærkere forudsigere for adfærd end kognitive faktorer.

Dette hold har især identificeret faktorer, der bidrager til sorte kvinders optagelse af GCT. I foreløbige undersøgelser fandt forskerne ud af, at selveffektivitet i at træffe beslutninger om GCT og medicinsk mistillid var forbundet med GCT-optagelse. Der er også fundet lav viden blandt sorte BC-overlevere med risiko for HBOC. Forventede negative følelser til GCT har været forbundet med lavere optagelse. Lignende undersøgelser tyder på, at sorte kvinder rapporterer følelser relateret til frygt for at blive fremhævet og frygten for at være håbløs. Fordi de fleste interventioner udelukkende har fokuseret på viden eller adgang, foretager den foreslåede undersøgelse et betydeligt skift på området ved yderligere at målrette følelser, ambivalens og udvikle et mediebaseret risikokommunikationsværktøj.

Guidet af to evidensbaserede teorier og foreløbige data vil dette være et to-faset blandet metodestudie. I fase I (måned 1-7) vil formativ forskning og foreløbige data blive brugt til at udvikle manuskriptet til GCT-videoen. Manuskriptet vil blive gennemgået af GCT-eksperter (n=4) og piloteret i to fokusgrupper (n=16) efterfulgt af en trinvis læsning for at foretage endelige justeringer. I fase II (måneder 8-24) udviklede et to-arms randomiseret forsøg (RCT) for at sammenligne GCT-optagelse og psykosociale resultater mellem 50 udsatte sorte kvinder, der modtog trykte Susan G. Komen, GCT-litteratur (kontrolgruppe) (n) =25) eller en skræddersyet YouTube-videointervention (n=25) vil blive udført . Alle kvinder vil blive henvist til en aftaleplanlægger, som vil hjælpe dem med at lave en aftale med en genetisk rådgiver. Deltagerne vil gennemføre en basisundersøgelse og opfølgende vurdering. Det primære resultat vil være optagelse af genetisk rådgivning, og kvitteringstest efter 3 måneder vil blive udforsket. Specifikke mål er at:

Mål 1. Udvikl en YouTube-video ved hjælp af formative data for sorte kvinder i risiko for HBOC.

Mål 2. Evaluer effektiviteten af ​​interventionen ved at sammenligne resultater mellem kvinder i YouTubes interventionsarm kontra kontrolgruppe. H.2.1. Kvinder i interventionsgruppen (vs kontrolgruppen) vil have højere genetisk rådgivningsoptagelse. H.2.2. Kvinder i interventionsgruppen (vs. kontrolgruppen) vil rapportere højere viden, højere self-efficacy, højere anerkendelse af positive holdninger og positive forventede følelser om GCT. H.2.3. De fleste kvinder (≥75%) vil være tilfredse med den eksperimentelle intervention.

Forbedring af GCT i udsatte befolkningsgrupper er en national prioritet. I betragtning af tendenser til paneltestning og andre genomiske fremskridt er der potentiale for, at eksisterende forskelle kan udvides. Resultaterne vil informere nye strategier for adfærdsmæssige interventioner for sorte kvinder og et større forsøg. Hvis det lykkes, kan interventionen let udbredes og udvide dens rækkevidde til berørte og upåvirkede kvinder.

Denne undersøgelse opfylder Healthy People 2020-målene om at forbedre GRCA i risikopopulationer og de nationale prioriteter for at øge diversiteten i genetisk forskningsdeltagelse og inkorporere følelser i kræftforskning. Resultaterne vil informere nye strategier for adfærdsmæssige interventioner rettet mod afroamerikanere i et større forsøg.